Ville det være for meget at bede om….?

Tillid til systemtJeg synes efterhånden, at der er rigtig mange eksempler på, at mennesker med handicap har brug for deres helt egne paragraffer. Sådan nogle der rent faktisk tager hensyn til, hvilken borgergruppe der er tale om.

Tag bare førtidspensionen og kontanthjælpen. Man kan ikke lade loven gælde ens for alle, når der er tale om mennesker med vidt forskellige udgangspunkter. Det er jo langt fra de samme årsager, der sender en handicappet på førtidspension eller kontanthjælp, som én der er slidt op på arbejdsmarkedet eller bare ikke kan få sig et job.

Der er nødt til at være en separat lovgivning på handicap området, så regeringen kan lave ændringer af for eksempel førtidspensions reglerne uden at ramme mennesker med handicap – de kan jo på ingen måde ændre på deres situation. Handicappede kan ikke motiveres i arbejde – langt de fleste mennesker med handicap sprudler af energi og lyst til at indgå i fællesskabet, men økonomisk ”motivation” fjerner altså ikke deres handicap henover natten eller gør dem arbejdsparate. De vågner ikke én morgen og tænker – ”Nu må jeg sku tage mig sammen og gå ud og finde mig et job”.

Den samme problematik i forhold til lovgivningen gør sig gældende i en lang række andre forhold. Som for eksempel når én handicappede når pensionsalderen. Mennesker med handicap ophører jo ikke med at være handicappede bare fordi de bliver folkepensionister. Så de skal selvfølgelig ikke miste deres handicap relaterede bevillinger.

Og hvem pokker har besluttet, at handicappede der har en værge, ikke har nogen stemmeret. At ha’ en værge er nødvendigvis ikke ensbetydende med, at vedkommen ikke har en politisk holdning. Eller hva’?

Ligesom den usmidig regel der ikke kan tage højde for, at voksne handicappede, som modsætter sig lægeundersøgelser og behandling, højst sandsynligt gør det, fordi vedkommen efter mange år i sygehusvæsnet er hunderæd for læger og hvad de kan finde på. Der ligger nødvendigvis ikke samme årsager bag, som når én, der velvidende om konsekvenserne, fravælger undersøgelse og behandling. Vi kan ikke ha’ en lovgivning, der forhindrer handicappede i at få den nødvendige behandling, fordi paragrafferne ikke tager hensyn til de situationer, som kan opstå, når én handicappede ikke forstår, hvorfor en undersøgelse eller behandling er vigtig.

Der er i forvejen paragraffer, som kun er forbeholdt særlige borgergrupper, så det burde ikke være så vanskeligt at lave nogle tilføjelser eller rettelser, så handicappede ikke bliver klemt i systemet, når regeringen laver nye reformer eller strammer op på de sociale ydelser.

Når systemet, i forsøget på at begrænse hjælpen til blandt andet kontanthjælpsmodtagere, førtidspensionister og folkepensionister, direkte rammer handicappede mennesker, som ikke har nogen som helst mulighed for at ændre på deres situation, så er det, at systemet for alvor viser sit grimme ansigt. Man kan på ingen måde lade mennesker med handicap havne i samme kategori som mennesker, der med hjælp og støtte rent faktisk kan ændre på deres situation.

      Så ville det være for meget at bede om en handicap tilpasset lovgivning…… ?

.

Min søn er 19 år i dag, men han har allerede haft mere end 5000 epileptiske anfald, været indlagt på utallige hospitaler i både ind- og udland, gennemgået et ukendt antal af EEG og speciallæge undersøgelser, blodprøvetagninger, CT, MR, PET, MEG og DEXA scanninger, røntgen, neurofysiologiske undersøgelser, langvarige ophold på hospital i USA, været dødelig syg af en svær sepsis, gennemgået 2 hjerne operationer, 3 fod operationer og været igennem en stivgørende scoliose operation med jernstænger og 23 skruer i ryggen og har desværre en ny i vente til februar. Og så ved jeg, at min søn bestemt ikke er den, der har haft det sværeste liv – uden selvfølgelig at vide, hvad han har i vente i årene, der kommer……

Som forældre til en handicappede, ville jeg ønske, at politikerne forstod og anerkendte, at forældre med handicappede børn aldrig får ro til at kunne bearbejde sorgen. Handicappet udvikler sig, nye handicaps støder til og giver en ny sorg oveni sorgen. Ens hjerte bliver på ny flået ud af kroppen. Og oveni i det hele, er der så også lige en ubarmhjertig kamp at kæmpe med kommunen for at sikre, at ens barn får den nødvendige hjælp. Ikke kun her og nu – Nej, det er en kamp, der fortsætter hele livet. Også når ens barn er blevet voksent og er flyttet hjemmefra.

Hvordan det er at skulle kæmpe med et koldt og kynisk system, mens ens hjerte sidder uden på tøjet, er kun noget, man kan forstå, hvis man selv har oplevet det og derfor forventer jeg heller ikke, at politikerne kan sætte sig i vores situation, men jeg forventer, at de lytter og anderkender, at sådan er det at være forældre til én handicappet. Deres opgave og ansvar er i min verden så at lade denne anderkendelse skinne igennem i lovgivningen. De burde udvise den omsorg, vi har brug for og gøre det lettere for vores børn at være handicappet barn, voksen og pensionist i Danmark.

.

- Er det ikke meget rimeligt, at mennesker, der er født med den ekstra udfordring i livet, som et handicap er, får den hjælp, de har brug for?

- Er det ikke kun rimeligt, at de hjælpes til et liv, der bare minder en lille bitte smule om det selvstændige liv, vi andre så ofte tar’ for givet?

- Er det ikke rimeligt, at de slipper for at skulle kæmpe en ulige kamp med et tungt system og i stedet bruger den energi, som til tider er så udfordret af handicappet, på at udvikle og dygtiggøre sig?

- Er det i sidste ende ikke bedst for os alle, at handicappede hjælpes alt det, de kan, så deres chance for selvstændighed får bedre odds?

Jeg tror en masse mennesker, ville ha’ godt af at få øjnene op for omfanget af de udfordringer handicappede og deres familier står med HVER dag – ikke kun i et par måneder eller år af deres liv. Men hver eneste dag HELE deres liv.

At være handicappet er ikke en tilstand, man en dag pludselig er vokset fra eller en periode, der er overstået i løbet af nogle år. Det er en tilstand, der vare ved.

.

Så er det virkelig for meget at bede om, at der politisk blir’ taget et ekstra hensyn til dem, der IKKE kan ændre på deres situation?

     Ville det være for meget at bede om…. at handicappede får deres egen lovgivning med egne paragraffer?

.

.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *