Operationen i USA

Afrejsen til USA var med blandede følelser. Jeg håbede mere end noget andet, at vi ville vende hjem til Danmark igen med en rask Mads, men frygten for operationen var også begyndt at melde sig.

     Hvad nu, hvis det gik galt?

     Hvad nu, hvis Mads døde under operationen?

     Hvad nu, hvis der opstod komplikationer, og han blev dybt hjerneskadet? Hvad skulle jeg så gøre?

     De mest forfærdelige tanker var begyndt at gøre sit indtog. Og jeg svævede mellem at synes, at operationen var det eneste rigtige, og samtidig at frygte den mere end noget andet. Jeg følte mig aldeles afmægtig. Hvordan kunne vi vide, hvad der var bedst for Mads, når vi ikke anede, hvordan operationen ville forløbe? Det eneste, vi vidste med nogenlunde sikkerhed, var, at Mads’ fremtid, med alle de anfald han havde, ikke så særlig lovende ud. Og det var vel egentlig det, der gjorde, at vi følte, vi ikke havde noget valg. At en operation var det eneste, som måske kunne ændre hans tilstand i den rigtige retning. Men det var en beslutning, som ikke kun gav mig håb. Den efterlod også en voldsom frygt i mig. Tanken om, at nogle amerikanske læger skulle åbne Mads’ lille hjerne og fjerne hjernevæv, var mere, end jeg kunne klare. Jeg skulle overlade ansvaret for min søns skæbne til nogle mennesker, som jeg ikke havde andet valg end at stole 100 procent på.

     Mareridtene ville i ugerne op til afrejsen ingen ende tage. Ofte vågnede jeg badet i sved, mens en skælven løb gennem min krop. Jeg gøs ved tanken om de billeder, som nattens mareridt havde fyldt mit hoved med. En af gengangeren blandt mareridtene var billeder af en lille, livløs Mads, der, omgivet af læger i hvide kitler med mørke onde øjne, lå på et operationsbord, mens de med en grydeske var i færd med at grave i hans hjerne. De rørte rundt, til de var sikre på, at alt i hans lille hjerne var helt ødelagt. Derpå lukkede de med sirlige sting alle ødelæggelserne inde, så ingen kunne se deres værk. Så jeg, der tillidsfuldt havde ventet udenfor, ikke ville ane uro, når jeg fik Mads tilbage igen. En anden genganger var gennemlevelsen af hans død og begravelse. Jeg pinte mig selv med billeder af hans lille kiste, der langsomt forsvandt ned i den kolde jord. Og jeg pinte mig selv med igen og igen at mærke den voldsomme smerte og sorg, som hans død ville udløse. Jeg forestillede mig, hvilket savn jeg ville være fyldt med i tiden efter. Hvordan mit liv ville gå i stå. Hvordan der ikke ville være mere at leve for. Disse mareridts fik en så voldsom gråd og smerte frem i mig, at jeg bagefter ikke anede, hvad jeg skulle stille op med følelserne. Der var ingen steder, jeg kunne gøre af dem. Ingen skuffe jeg kunne åbne og gemme dem væk i. Så i stedet for levede jeg med følelserne tæt ind til kroppen. De fyldte mit sind. Omgav mit hjerte. De føltes virkelige, at de hurtigt blev en del af min hverdag, selvom jeg godt vidste, at det bare var mareridt. Men måske var følelserne virkelige i den forstand, at de blot dækkede over noget andet. Måske var det min måde at få alle de indespærrede følelser ud på. Min måde at tackle sorgen over, at mit barn ikke blev som forventet. At han ikke var normal fra fødslen af. Så om det var for at komme sorgen nærmere, eller det var for at straffe mig selv, ved jeg selv ikke den dag i dag. Jeg ved kun, at operationen for alvor satte gang i nogle nedbrydende og ubærlige tanker, som fulgte mig i mange år efter. Som i dag stadigvæk fylder meget fra tid til anden.

Hele familien troppede op i lufthavnen, da vi skulle af sted. Alle forsøgte på bedste vis at holde modet oppe. Være positive. Men det lyste ud af deres øjne, at også de frygtede, at Mads kom hjem i en kiste. Jeg fordybede mig i Mads i forsøget på ikke at tænke tanken. Nu skulle vi til USA, og så ville amerikanernes undersøgelser vise, om også de ville anbefale operation. Først da ville den endelige beslutning skulle tages. Ikke før. Ikke nu. Nu skulle vi blot op at flyve. Rejse til et andet land.

     I flyveren sad vi med Sundhedsstyrelsens bevilling og betalingstilsagn. Og med hvert vores hjerte, som uundgåeligt havde blandede følelser af høje forventninger og en forudfattet mening om et land, der udadtil viste et billede af sig selv, som en stor pengemaskine. Jeg kunne ikke lade være med at tænke på, om deres beslutning, om hvorvidt de ville anbefale en operation eller ej, var præget af udsigten til at tjene knap en million kroner, som hele molevitten kostede, eller om de ikke tog det med i deres vurdering. Og umiddelbart ændrede det billede sig ikke før efter to dage. For inden vi overhovedet kom til at tale med en læge, skulle vi først til møde med økonomiafdelingen på The Cleveland Clinic for, at de kunne sikre sig, at vi vitterlig havde pengene i orden. I første omgang virkede det lidt kynisk, men ved nærmere eftertanke gik det op for os, at vi jo var havnet i et land, hvor sygehusvæsnet bestemt ikke var for folk uden penge. Hvor behandling, i modsætning til i Danmark, var afhængig af forsikringer eller en tyk tegnebog. Så jeg vendte den om og følte i stedet en tryghed ved, at da vi jo havde penge med hjemmefra, ville det sikre os den bedste behandling. Der var ikke noget loft på vores bevilling, og det forsikrede mig om, at amerikanerne ikke ville spare på Mads’ undersøgelser og behandling. Og i mit indre takkede jeg Gud for at være født i et land med sådanne privilegier. At vi ikke mødte modstand, da operation i udlandet kom på tale. Det er jeg stadigvæk dybt taknemmelig for.

     Vores første møde med det amerikanske sygehusvæsen var meget positivt. Hele atmosfæren summede af en professionalisme, vi ikke havde oplevet på noget dansk hospital. Det gav mig endelig den tryghed, jeg havde brug for. Jeg følte, at Mads var i gode hænder her. At der nok skulle blive taget hånd om ham. Den ansvarlige for Mads’ undersøgelser og behandling var en fantastisk sød og imødekommende neuropædiater ved navn Elaine Wyllie, som med det samme, bortset fra en noget skinger og højrøstet stemme, gjorde et godt indtryk på mig. Hun gemte for det meste store dele af det smarte fagsprog af vejen og talte til os med ord, jeg kunne forstå. Hun forklarede nøje, hvordan de næste par uger skulle forløbe, og sikrede sig undervejs, at jeg forstod, hvad hun sagde. Men fordi Martin i kraft af sin uddannelse inden for lægemiddelbranchen forstod og selv brugte mange af fagudtrykkene, gled hun flere gange under vores samtale automatisk over i de til tider uforståelige faglige termer og glemte lidt, at jeg altså ikke forstod halvdelen af ordene. Så i de situationer var det naturligvis en stor hjælp for mig, at Martin kunne oversætte de svære ord, så også jeg kunne forstå, hvad der blev sagt. Det gav uden tvivl en større tryghed ikke at skulle klare det hele alene, og under opholdet i USA takkede jeg i mit indre flere gange det danske sundhedsvæsen for, at det havde været muligt for os begge at komme af sted. Det var alt andet lige ikke en oplevelse, jeg havde været i stand til at klare alene, så det var dejligt, at vi have hinanden i den tid. Og selvom Mads og jeg under indlæggelserne på hospitalet sov alene, så var Martin aldrig længere væk end ovre på hotellet – og kun i nattetimerne.

     Hjemmefra var vi blevet informeret om, at Mads i USA skulle igennem hele undersøgelsesprogrammet endnu en gang. Vi vidste, at amerikanerne ikke ville foretage nogen vurderinger af Mads’ muligheder for operation på baggrund af undersøgelser, de ikke selv havde foretaget, og det havde jeg det godt med. Det gav mig en indvendig ro, at de med deres undersøgelsesprogram ville sikre sig en dybdegående viden omkring omfanget af Mads’ skade i hjernen og dens eventuelle følger.

     Men alligevel overraskede undersøgelsesprogrammets omfang mig. Vi fik på anden dagen udleveret en oversigt over allerede bestilte undersøgelser, og det viste sig, at Mads såvel som vi i løbet af de næste to uger skulle igennem et langt mere intensivt og omfattende program, end det vi allerede havde været igennem derhjemme, med adskillige scanninger, EEG-observationer, psykologundersøgelser, samtaler med neuropædiateren Elaine Wyllie og neurokirurgen William Bingaman, møde med anæstesilæger, almene lægeundersøgelser samt et hav af andre undersøgelser og test, som Mads ikke havde været igennem i det danske undersøgelsesprogram. Og min første tanke var da også, at de næste par uger ville blive temmelig ulidelige. Jeg frygtede, at Mads ikke ville kunne klare mængden af undersøgelser, han skulle igennem, og at presset ville få anfaldene til at eksplodere. Men det gik hurtigt op for mig, at den professionalisme, jeg havde fornemmet omgav hele hospitalet, bestemt ikke kun var en fornemmelse. Tingene fungerede bare. Listen med de bookede tider blev overholdt til punkt og prikke. Der var ingen forsinkelser. Ingen unødvendig og opslidende ventetid, som vi desværre havde måttet sande, var en integreret del af det danske sygehusvæsen. Den eneste, der havde indflydelse på, om en undersøgelse blev udsat eller forsinket, var Mads. Og til trods for at vi indimellem selv forårsagede en times forsinkelse, var ressourcerne på The Cleveland Clinic så enorme, at det ingen som helst betydning fik for resten af forløbet. Deres kælder var for eksempel fyldt til bristepunktet med MR-scannere, hvilket gjorde, at kom vi for sent til den bookede scanner, ja, så tog man da bare en anden scanner. I Danmark ville det havde betydet enten flere timers forsinkelser eller, hvis man var rigtig uheldig, mange ugers ventetid. Ydermere var de, efter danske normer, overbemandet på alle fronter, så der var altid en kompetent læge eller sygeplejerske til at tage sig af os. Umiddelbart virkede deres ekspertise og erfaring langt større end i Danmark. Vi mødte på intet tidspunkt læger, sygeplejersker eller psykologer, som ikke kendte til epilepsi. Og det var mere, end man kunne sige om Danmark, hvor halvdelen af de læger og sygeplejersker, vi indtil da havde mødt under indlæggelserne, overhovedet ikke kendte til hverken anfald eller epilepsimedicin.

     Noget af det, der virkelig gjorde et stort indtryk på mig, var hospitalets 24 timers EEG-afdeling. Sådan en havde man ikke i Danmark dengang. Da betød et 24 timers EEG, at man på Epilepsihospitalet i Dianalund fik en hætte på hovedet og en lille modtager om livet, som kunne registrere antallet af anfald i løbet af et døgn, eller at man sov med et overvågningskamera, som ledsaget af en kraftig projektør optog nattens anfald. Men en udskrift og et egentligt billede af hjernens aktivitet fik man ikke. Kun om der var anfald eller ej. I USA havde de derimod faciliteterne og udstyret til at foretage det, der vel egentlig kan kaldes et rigtigt 24 timers EEG. Afdelingen havde tre sengepladser. En patient på hver stue eller rettere en i hvert glasbur. For hver patient blev installeret i et rum med glas fra gulv til loft ud mod det areal, hvor personalet opholdt sig. Selvfølgelig var der gardiner, så man kunne få lidt privatliv, men følelsen af at befinde sig i et udstillingsvindue havde man. Samtidig var der et overvågningskamera på stuen, som fulgte enhver bevægelse, Mads foretog sig. Lagde han sig ned, fulgte kameraet med. Vendte han sig i søvne, var det der med det samme. Og tog jeg ham op i mine arme, fortalte den lille motor i kameraet mig, at vi blev fulgt på nært hold. Det tog lidt tid, før jeg vænnede mig til at være overvåget konstant, og jeg må indrømme, at denne professionalisme imponerede mig fuldkommen. Der var simpelthen ansat én til at sidde i døgndrift kun med det ene formål at sikre sig, at kameraet hele tiden fulgte Mads. Uanset hvad vi foretog os på stuen. Det eneste tidspunkt, hvor kameraet drejede væk fra Mads, var, når jeg skiftede ham. I USA måtte man, af hensyn til bekæmpelsen af børnepornografi, ikke optage et barns kønsdele eller bare numse på video. Det grinede vi lidt af, for i starten, når jeg skiftede Mads, troede jeg, at overvågningssygeplejersken havde glemt at dreje kameraet, så jeg flyttede rundt på Mads, hver gang hun drejede kameraet væk, for at sikre, at han kom med på videoen, og hver gang flyttede hun det den anden vej. Det gav selvfølgelig en del flytten rundt, idet jeg jo ikke vidste, at det var bevidst, at hun drejede kameraet væk. Men det var det, at der aldrig var nogen undtagelse, som imponerede mig. Ikke en eneste gang glemte hun at dreje kameraet efter Mads eller væk fra ham, og jeg testede dem virkelig. Ikke fordi jeg ville tjekke dem, men fordi jeg var vildt imponeret over, at de ikke sløsede nogen steder. Tænk at sidde en hel dag og glo på en skærm, mens du bare følger et barns bevægelser og færden otte-ti timer i træk. Det, synes jeg, er vildt. Og sådan var det på alle fronter. Til de tre børn på afdelingen var der ud over overvågningssygeplejersken ansat to andre sygeplejersker og en medhjælper, hvis eneste opgave var at underholde os og sørge for, at vi intet manglede.

     Flere gange om dagen blev Mads’ 32 elektroder på hovedet gået efter for at sikre, at de sad, som de skulle. Ikke at jeg kunne se, hvordan de skulle kunne andet, for de var nemlig afsat med en nøjagtighed, jeg ikke vidste, var nødvendig. Mads havde mere eller mindre fået indtegnet et mindre landkort på sit hoved, eftersom at elektrodernes placering var blevet afsat med pen og målebånd, hvorefter de til sidst var limet fast med en yderst fastklæbende lim. Omhyggelige var personalet, og det bevirkede selvfølgelig, at vi fuldt og fast stolede på deres ekspertise.

     Det var egentligt planen, at Mads’ ophold på 24 timers EEG-afdelingen kun skulle have varet et par dage, men eftersom Mads ‘besluttede’ at være krampefri i over en uge, blev opholdet noget længere. Det var en mærkelig fornemmelse blot at sidde og vente på anfald. Blot håbe, at han snart fik en dårlig dag, så lægerne kunne se, hvordan hans hverdag normalt så ud. Det ville sige med daglige anfald eller i hvert fald aldrig mere end en-to dage uden anfald. Men da anfaldene ikke kom af sig selv, var lægerne nødt til at fjerne noget af hans medicin for overhovedet at få mulighed for at optage aktiviteten i hans hjerne, når den blev invaderet af anfald. Det nagede mig forfærdeligt, at jeg ligefrem sad og ønskede, at han snart fik nogle anfald, for hjemme ville vi jo have været dybt taknemmelige for en hel uge uden anfald. Men nu var vi rejst den lange vej. Endelig var vi så tæt på det, vi havde kæmpet for i de sidste ni måneder. Det vi havde arbejdet hen imod i al den tid. Tanken om, at amerikanerne, på baggrund af Mads’ mangel på anfald, ville undlade at anbefale operation, pinte mig, for jeg var overbevist om, at lige så snart vi vente hjem, ville anfaldene komme igen med samme styrke og hyppighed som vanligt. Normalen for Mads’ anfaldshyppighed var et par dage uden anfald eller med tre-fire anfald om dagen efterfulgt af en eller to dårlige dage, hvor Mads fik anfald i serier med op til 20-30 anfald om dagen, så det var bestemt ikke set før, at han ikke havde haft anfald i over en uge.

     Men endelig kom de. Mads gav efter og lod anfaldene komme i stride strømme. Lægerne fik flere optagelser, end de havde brug for, og den tvivl, vi havde fornemmet, fyldte Elaine Wyllie, føltes med et forsvundet. Ikke at hun sagde det direkte, men vi var, efter den dag med de mange anfald, ikke længere i tvivl om, at også amerikanerne ville anbefale operation. For Elaine udviste en dyb bekymring for Mads og ville allerhelst stoppe anfaldene med kloralhydrat, da der havde været fem i træk, men vi havde på det tidspunkt erfaret at skulle Mads have 20 anfald en dag, ja, så kom de blot bagefter, når han vågnede op af kloralhydraten. Og eftersom han ikke havde haft nogen i over en uge, valgte vi ikke at give ham noget. Vi ville hellere have en vågen Mads, end én der var helt væk i medicin, idet vi et eller andet sted nok frygtede, at operationen ville tage vores dejlige Mads fra os. Så bekymringerne om, at det raske hjernevæv blev skadet, faldt lidt i baggrunden. Vi ville nyde ham mest muligt inden den eventuelle operation.

     Da undersøgelsesprogrammet endelig var overstået, fik de cirka 15 forskellige læger og psykologer, der havde undersøgt Mads, nu til opgave, ud fra det materiale de i de sidste to uger havde samlet, at vurdere, hvorvidt en operation var at anbefale eller ej. De dage, det tog dem at nå frem til et endeligt og enstemmigt svar, føltes uendelige. Vi sad på vores hotelværelse og ventede og ventede. Tiden sneglede sig af sted, og der var ikke forfærdeligt meget, vi kunne tage os til. Vi havde nemlig fået strenge ordre på ikke at bevæge os rundt i området, som vi havde gjort de to første dage. Sygeplejerskerne på hospitalet havde sagt, at det var med livet som indsats, hvis vi gik tur i området – selv ved højlys dag. Sikkert en anelse overdrevet, men det skræmte os da lidt, for det havde godt nok undret os, at vi, bortset fra nogle besynderlige og forhutlede typer, havde været de eneste, der gik tur. Men vi var jo, som alle andre danskere, vant til at gå tur med vores barn i klapvognen, så det var slet ikke faldet os ind, at man i USA, eller i hvert fald i Cleveland, ikke færdedes gående udendørs. Men eftersom der hver dag i fjernsynet ikke blev vist andet end død og ulykke, følte vi os tvunget til at lytte til advarslerne. Så vi opholdt os mest indendørs. Den eneste friske luft, vi fik, var, når vi enten gik fra hotellet og over til hospitalet eller hen til et supermarked, der lå 50 meter fra hotellets indgang. Selvom der gik interne busser mellem hotellet og hospitalet, vurderede vi, af desperation efter frisk luft, at der på de 200 meter, vi skulle gå, umuligt kunne ske noget, eftersom der stort set holdt en politibil på hvert gadehjørne.

     Da holdet bag Mads’ undersøgelser langt om længe var nået til en beslutning, sad vi spændte og ventede på Elaine Wyllies kontor. Vi var ret sikre på, at de ville anbefale operation, for, ligesom vi, kunne de jo heller ikke negligere mængde af Mads’ anfald, og hans deraf dystre fremtid, hvis de ikke anbefalede en operation. Vi vidste jo allerede hjemmefra, hvilke udsigter han ville have, hvis han ikke blev opereret, og det var da også det, der fik amerikanerne til at tale for operation. Vi blev selvfølgelig glade for deres endelige vurdering, men samtidig fik vi en besked, som rystede os noget. Elaine fortalte, at de efter at have set på de mange MR-scanninger nu var helt sikre på, at Mads også havde forandringer eller misdannelser på sin højre hjernehalvdel. Det var en besked som lammede mig til fulde, for det var jo netop det, lægerne i Danmark først havde haft deres tvivl om. Det var deres endelig vurdering af, at de alligevel ikke kunne se noget unormalt på højre side, som havde givet os indstillingen og bevillingen til operation i USA. Og nu var der noget alligevel. Tankerne fløj gennem mit hoved, og en lille frygt bredte sig langsomt i min krop.

     Havde de ikke netop sagt i Danmark, at man ikke måtte operere i hjernen, såfremt der var misdannelser i begge sider? At det kun ville gøre Mads’ situation og fremtid dårligere?

     Hvem skulle vi tro?

     Elaine forsikrede os om, at de bittesmå forandringer, Mads havde i højre side, ikke havde nogen som helst betydning for, om de ville operere eller ej. Forskellen på forandringerne i venstre og højre hjernehalvdel var så stor, at risikoen for at stille Mads ringere efter en operation ikke var større end, hvis han kun havde haft forandringer i venstre side. Faktisk sagde hun, at Martin eller jeg sagtens kunne have forandringer i vores hjerne magen til dem i Mads’ højre side, uden at vi nogensinde ville være mærket af det.

     Jeg bad Elaine om at måtte låne telefonen, så jeg kunne ringe hjem til vores læge, Peter Uldall.

     »Hej, Peter. Det er Annike.«

     »Hvordan går det?« spurgte Peter spændt.

     »De vil gerne operere Mads, men de siger, at han har forandringer i højre side. Så nu ved vi ikke, hvad vi skal beslutte,« svarede jeg ulykkeligt.

     »Hvis de anbefaler operation, synes jeg, at I skal tage imod det,« sagde Peter.

     »Jamen, du sagde jo tidligere, at man ikke måtte operere, såfremt der var misdannelser i begge hjernehalvdele. At resultatet ville blive meget dårligere end udgangspunktet,« fortsatte jeg bekymret.

     »Vi må blot konstatere, at amerikanerne er et år længere fremme i forhold til Danmark,« svarede Peter med rolig stemme.

     »Er du helt sikker på, at en operation er bedst for Mads til trods for, at der alligevel er misdannelser i højre side?« blev jeg ved.

     »Ja. Jeg er ikke i tvivl om, at når Elaine Wyllie anbefaler operation, så er det, fordi hun mener, at misdannelserne i højre hjernehalvdel ikke har nogen som helst betydning for udfaldet af operationen,« sluttede han.

     »Nåh, men så tror jeg, at vi takker ja til operation,« sagde jeg stille.

     »Det synes jeg, er en god ide. Ringer I ikke, når I har fået en operationsdato?« spurgte Peter.

     »Jo, det skal vi nok,« svarede jeg.

     »Ha’ det godt,« sluttede Peter.

     »I lige måde.«

     Jeg havde det lidt underligt efter samtalen med Peter. På den ene side var jeg lettet over, at muligheden for operation fortsat stod åben, men på den anden side havde der under hele det danske undersøgelsesforløb været så megen fokus på, hvorvidt Mads havde misdannelser i begge hjernehalvdele eller ej, at jeg ikke fra det ene øjeblik til det andet kunne ryste de danske lægers advarsler af mig. De havde jo hele tiden sagt, at man hverken kunne eller måtte operere, såfremt der var forandringer på begge sider af hjernen. De havde med en sådan alvor i stemmen talt om risikoen og de ringe fremtidsudsigter, der var forbundet med det at operere, når der var skader i både venstre og højre side, at deres ord fortsat var brændt ind i min hukommelse. Nu skulle jeg pludselig glemme alt det, og så bare lytte til nogle andre læger, fordi de angiveligt skulle være det længere fremme i udviklingen. Det havde jeg det utroligt svært med. Jeg vidste overhovedet ikke, hvem jeg skulle tro på til trods for, at Peter havde indrømmet, at han og de andre danske læger rent fagligt slet ikke kunne måle sig med de amerikanske lægers viden. Mit sind var i kaos, da jeg langsomt vendte mig rundt for at gå ind til Martin og Elaine igen. Martin stod allerede bag mig, og hans bekymring lyste voldsomt ud af hans øjne.

     »Hvad sagde han?« spurgte Martin nervøst.

     »Han sagde, at amerikanerne var et år længere fremme på området, og at vi derfor skulle lytte til deres anbefaling,« svarede jeg med en blanding af lettelse og opgivelse i min stemme.

     »Så synes jeg, at vi skal fortsætte. Det er jo det, vi er kommet for,« svarede Martin.

     »Jamen, hvad nu hvis amerikanerne alligevel ikke er det længere fremme? Hvad nu hvis lægerne i Danmark har ret med hensyn til, at man ikke må operere, når der er forandringer i begge sider af hjernen?« blev jeg desperat ved.

     »Jeg tror altså, at Peter har ret. Amerikanerne er så langt fremme på alle områder, at det skulle være mærkeligt, hvis de lige var bagud på det område,« svarede Martin i forsøget på at berolige mig.

     Vi satte os igen ind på Elaines kontor. Min usikkerhed må have lyst ud af mig, for Elaine gav sig endnu en gang til at forklare, hvorfor hun ikke mente, at misdannelserne i højre side var af afgørende betydning. Efter yderligere en halv time var jeg overbevist. Skaderne var så små i den side, at jeg var nødt til at tro på, at de ikke ville få betydning for Mads’ senere udvikling. Vi var jo, som Martin så rigtigt havde sagt, rejst den lange vej med det ene formål at få Mads opereret. Så jeg valgte at lytte til amerikanerne og Peter Uldall.

     Beslutningen var dermed taget. Mads skulle opereres.

     Herefter fulgte 12 meget lange dage, hvor vi nærmest levede i en tilstand af konstant nervøsitet. Elaine ville sikre sig, at operationsholdet udelukkende bestod af de allerdygtigste inden for hvert område, og det var naturligvis utroligt betryggende for os, selvom det betød, at vi fik en meget lang ventetid. Normalt ville vi ikke have følt, at 12 dage var så forfærdelig lang en ventetid, men fordi vi gik og ventede på, at lægerne skulle skære i vores lille søns hjerne, var det en ulidelig og nærmest opslidende tid. Vi nåede at tænke mange forfærdelige tanker, og jeg knugede ofte Mads ind til mig, som var det sidste gang. Hver aften sov han og jeg tæt omslynget, mens jeg forsøgte at bide mine bekymringer og den forfærdelige frygt for at miste ham i mig. Skønt det havde været oplagt at bruge de knap to uger på at rejse rundt i landet, var det ikke lige det, vi havde lyst til. Det virkede underligt at skulle lege turist, og selvom vi forsøgte at få nogle andre oplevelser og indtryk ved at køre en smule rundt i området, blev det ikke til meget andet end at shoppe lidt, eftersom vores tanker kun drejede sig om den forestående operation. På hospitalet var vi stødt på to danske læger, som på bedste vis forsøgte at gøre ventetiden nemmere for os at komme igennem. Vi var ude at spise med dem, og specielt til den ene fik vi et godt forhold. Han brugte meget af sin fritid på os. Han kørte os rundt til forskellige stormagasiner, og inviterede os ofte hjem til sig privat. Han var helt klart med til at gøre de 12 dage tålelige.

     I dagene op til operationen var vi alle tre til forskellige undersøgelser. Martin og jeg afgav hver især blod for det tilfælde, at Mads skulle få brug for det under operationen, og Mads blev tjekket fra ende til anden, for at afgøre om han var frisk og klar til en så omfattende operation, som han nu skulle igennem. Aldrig har jeg bedt så meget til Gud, som jeg gjorde i de 12 dage. Så hvis han virkelig findes, kan han i hvert fald ikke have undgået at høre mine bønner, for jeg havde konstant en bøn kørende i mit indre.

     Men endelig kom dagen. Ventetiden var slut. Nu skulle det ske. Knap ti måneder gammel blev Mads opereret den 19. marts 1997.

     Vi mødte op på hospitalet klokken 6.30 med en glad og smilende Mads, der heldigvis ikke havde nogen anelse om, hvad han skulle igennem. Jeg havde til alt held allerede informeret lægerne om, at jeg, til trods for at det ikke var amerikansk procedure, under ingen omstændigheder ville forlade Mads, før han var lagt i fuld narkose. Min søn skulle i hvert fald ikke ligge vågen i fremmede hænder uden at vide, hvor hans forældre var. Den stressfaktor og utryghed ville jeg ikke udsætte ham for. Og sådan blev det. Vi var med under hele forløbet, da de gjorde ham klar til operationen, og da vi foran operationsstuen skulle sige farvel til Mads, der var fuldstændig væk i narkosen, bristede min verden. Jeg brød hulkende sammen og var overbevist om, at jeg aldrig mere ville se min søn. At jeg havde set han i live for sidste gang. Det var fuldstændigt umuligt for mig at give slip. Sige farvel. Men Martin og en sød sygeplejerske fik mig beroliget nok til, at lægerne kunne køre Mads ind til neurokirurgen William Bingaman. Vi blev henvist til en ventesal, der var fuld af andre bekymrede pårørende til operationspatienter. Allerhelst ville jeg have ventet lige udenfor døren, men jeg måtte affinde mig med at skulle vente i en helt anden bygning end den, Mads lå i. Og det gjorde ikke ventetiden nemmere. Min lille søn lå alene et eller andet sted i den kæmpemæssige bygning, og jeg følte uundgåeligt, at jeg svigtede ham.

     Det blev en lang og hæslig ventetid kun afbrudt af en receptionist, der nu og da fortalte os, hvordan det gik. Denne information var rar at få, men den gjorde også mine bekymringer større.

     »Nu har de åbnet og er klar til at gå ind i hjernen.«

     Det var den første besked, vi fik. Uundgåeligt sad jeg og forestillede mig min lille søn ligge på operationsbordet med åbent kranie, og det var bestemt ikke et billede, jeg kunne kapere i mit hoved. Så da den anden besked kom:

     »Nu er de ved at fjerne det syge hjernevæv,« var jeg nødt til at distancere mig selv fra virkeligheden. Den kunne jeg slet ikke forholde mig til. Det hele føltes uvirkeligt. Som var det en film, jeg ufrivilligt var blevet en del af. Resten af tiden foregik i en tåge, hvor jeg skiftevis forsøgte at fordybe mig i et blad og løbende modtog nyt fra operationsstuen.

     »Nu har de fjernet det døde hjernevæv og er klar til at lukke igen.«

     »Nu er de færdige.«

     Den sidste besked kom knap syv timer efter, at operationen var begyndt, og jeg gjorde mig klar til at løbe over til Mads på intensivafdelingen. Men endnu en gang måtte jeg affinde mig med at vente. Min tålmodighed var nærmest helt væk. Jeg havde ikke bestilt andet end at vente de sidste ti måneder. Nu kunne jeg ganske enkelt ikke mere. Jeg ville over til Mads. Sikre mig at han havde det godt. At han var i live. Vi havde nemlig ikke fået nogen besked om, hvorvidt operationen var forløbet, som den skulle eller ej, så reelt set vidste vi endnu ikke, om Mads havde overlevet eller ej. Efter endnu en halv time på pinebænken kom William Bingaman endelig og hentede os. Alt var gået fint, sagde han. Mads havde kun mistet lidt blod under operationen, og der havde ikke været nogle kritiske situationer undervejs.

     Lettet fulgte vi efter William over til intensivafdelingen, hvor der mødte os et mindre chok. Midt i et stort glasbur lå vores søn med en kæmpe bandage om sit før så fine lille hovedet, der nu var fuldstændigt opsvulmet. Han havde slanger og intravenøse indgange overalt. Det var bestemt ikke et syn, jeg kunne magte, og tårerne pressede sig derfor hurtigt på. Men værst af alt var han vågen og klynkede, så det skar i mit hjerte.

     Det var jo netop derfor, jeg ville over til ham med det samme. For at han ikke skulle vågne op alene et fremmed sted, bandede jeg indvendigt, mens jeg på bedste vis forsøgte at berolige Mads. Heldigvis fandt han ro, da han hørte min stemme og mærkede mine arme omkring sig.

     En sygeplejerske fortalte os hurtigt om reglerne på afdelingen, men fattede med det samme på mit hårde blik og min bestemte stemme, at jeg under ingen omstændigheder ville forlade Mads om natten, selvom deres regler klart sagde, at forældrene ikke måtte opholde sig på afdelingen efter klokken 22.00. De fik derfor hurtigt hentet en lænestol ind på Mads’ stue, så jeg kunne ‘sove’ i den, mens Martin måtte overnatte på hotellet.

     Lægerne havde givet os et skema over, hvor meget mælk Mads måtte drikke i begyndelsen, og eftersom det ikke var mange milliliter, Mads måtte få af gangen, græd han af sult, når sutteflasken efter fem sug var tom. Det stak forfærdeligt i mit hjerte, at jeg ikke måtte give ham mere. Men hans krop kunne ikke tåle for meget af gangen, havde jeg fået at vide, så jeg var tvunget til at følge skemaet nøjagtigt, selvom Mads’ hunger efter mad og drikke, fortalte mig, at han ville have mere. Men trods min forsigtighed med ikke at give ham for meget, hævede hele Mads’ krop op i løbet af natten. Han græd utrøsteligt, og jeg fik derfor hurtigt hentet en læge, der med det samme fik et transportabelt røntgenapparat ind. Billedet viste, at Mads, på grund af den mælk han sultent havde suget i sig, havde fået så meget luft i tarmene, at han ikke kunne komme af med den igen. Luften stod i tarmene og pressede indvendigt på alle dele. Så det var ikke så underligt, at han græd. Det måtte jo gøre forfærdeligt ondt. Hvad lægen gjorde, kan jeg ikke huske, men Mads blev i hvert fald rigget til, så han kunne komme af med luften, og mængden af mælk blev yderligere reduceret. Trods situationens alvor kunne jeg ikke lade være med at grine, for Mads lå hele den lange nat og pruttede i et væk. Og det var bestemt ikke nogle små diskrete nogle.

     Allerede dagen efter blev Mads overflyttet til 24 timers EEG-afdelingen, idet hans tilstand var stabil. Men i løbet af dagen fik Mads et epileptisk anfald, som næsten fik mit hjerte til at gå helt i stå. Et kort øjeblik følte jeg desperationens voldsomme overtag, men Elaine fik mig beroliget med, at det formentlig ikke var andet end et postoperativt anfald, som var helt normalt. Senere den dag kom en læge for at fjerne bandagen, der til min overraskelse kun skulle sidde i 24 timer. Det syn, der mødte os, var temmelig skræmmende. Mads var helt kronraget. Og hans hovedet mere eller mindre deformt. Han lignede en alien, hvis man da lige så bort fra hans dejlige, lille ansigt, der efterhånden var faldet tilbage i normale folder. Det lange, røde ar med de 67 sting fortalte mig på grusom vis, at operationen virkelig havde fundet sted. At jeg ikke havde været tilskuer til en uhyggelig film, men til min egen forfærdelige virkelighed. Til min søns virkelighed. Det var underligt, som det pludselig gik op for mig, hvad der var sket. Som om jeg først nu fattede det. Arret gik fra midten af panden lige ved hårgrænsen og op til midt på hovedet. Herefter slog det et knæk og gik lodret ned til venstre øre. Jeg kunne slet ikke fatte, at det var muligt at løfte hjerneskallen af, fjerne hjernevæv og så blot lukke igen. Det lå ganske enkelt uden for min forstand.

     Et par dage efter operationen, da Mads havde indtaget den første portion fast føde, blev vi udskrevet fra hospitalet. Jeg havde svært ved at forstå, at Mads ikke skulle være indlagt noget længere tid. De havde jo åbnet hans hjerne og fjernet noget! Det kunne man da umuligt komme sig over hurtigt. Men lægerne forsikrede os om, at Mads nu blot skulle komme til hægterne, og at det ikke ville gå hurtigere af at være indlagt. Samtidig talte vi med en 12-årig pige, der, ligesom Mads, lå på 24 timers EEG-afdelingen efter en hjerneoperation. Hun gik, kun et døgn efter sin operation, til vores store forbløffelse, rundt, som om ingenting var hændt. Det hjalp at se hende rende rundt på afdelingen fuldkommen upåvirket af gårdagens indgreb. Og hendes forsikringer, om at hun ingen smerter havde, gav mig en tro på, at Mads, ligesom hun, kun følte hovedpine og mathed i kroppen.

     Efter at have tilbragt nogle dage på hotellet, smilte Mads for første gang efter operationen. Den følelse, som gennemstrømmede min krop, var en ubeskrivelig blanding af lettelse og lykke, for indtil nu havde Mads været temmelig udtryksløs i ansigtet, og uundgåeligt havde frygten, for at han aldrig mere ville grine og smile til mig, sat sig fast i mit sind. Så da han endelig gav mig et lille smil, følte jeg, at jeg havde fået min søn tilbage. Nu ville tiden blot vise, om jeg havde fået ham tilbage uden de mange anfald.

     Godt en uge efter operationen sad vi igen i flyveren. Denne gang på vej hjem. Vores ophold i USA var slut. De utallige undersøgelser, den uudholdelige ventetid og den længe ønsket og frygtet operation var ovre. Umiddelbart så det ud til, at rejsen til USA havde været en stor succes, og som jeg sad der i flyveren og holdt om Mads, rungede Elaines afskedsord fortsat håbefuldt i mit indre:

     »He will walk and he will talk,« havde hun sagt.


Neuropædiater: En læge, som behandler nervesygdomme hos børn
Anæstesilæger: Narkoselæger
He will walk and he will talk: “Han vil komme til at gå og tale.”

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *