Mødet med omverden

Når man er gravid, fyldes ens hoved med mange forskellige tanker og drømme. Noget af det, jeg fantaserede meget om, var mine forestående gåture med mit barn. Jeg kunne se mig selv gå stolt hen ad gaden med mit barn i klapvogn og senere ved hånden. Jeg mærkede en dejlig følelse fylde min krop, når jeg tænkte på den opmærksomhed, jeg helt sikkert ville få fra folk, når de åbenlyst ville beundre mit dejlige, kønne og velskabte barn. Det var en opmærksomhed, jeg glædede mig til. Hvorfor ved jeg ikke, for jeg vidste samtidig også, at jeg ville elske mit barn over alt på denne jord, uanset hvad der kom ud. Uanset om folk kiggede eller ej. Deres vurdering var ikke vigtig, men jeg forestillede mig, at jeg ville elske at vise mit barn frem. At vise hele verden, at dette dejlige barn var mit.

     Hvorfor det ikke blev sådan, er nok en kombination af, at mit eget ego led et mindre knæk, da jeg fik et handicappet barn, og at folk simpelthen ingen hæmninger har. Selvom jeg under min graviditet hele tiden gik med bange anelser om, at der var noget galt med min søn, havde jeg alligevel aldrig forestillet mig, at jeg kunne få et handicappet barn. Det passede ligesom ikke ind i den perfektionistiske opfattelse af mig selv, jeg havde dengang. Alle havde jo altid sagt, at jeg var så perfekt, at mit liv var perfekt, så jeg troede selv på det. Og i det billede passede kun et perfekt barn ind. Derfor havde jeg ingen billeder i mit hoved af mig selv gående ned ad strøget med min søn i kørestol. Jeg var slet ikke forberedt på, hvilken form for opmærksomhed det ville give, før jeg en dag stod midt i det.

     Egentlig mærkede jeg opmærksomheden længe før Mads fik sin første kørestol, men på grund af hans kønne og almindelige udseende havde jeg kunnet skjule hans handicap meget længere end så mange andre. Da han var baby, var det kun anfaldene, som afslørede, at der var noget galt med ham, men da han lå i sin barnevogn, var han trods alt skjult for de fleste. Dengang behøvede jeg ikke at frygte, at nogen opdagede, at han fik et anfald. At han lå og spjættede med benene og skar ansigt under dynen. Jeg kunne trøste ham og passe på ham uden følelsen af, at en hel flok mennesker bare stod og gloede uhæmmet på ham, som var han en abe i bur. Det var kun de ældre damer, der påtrængende stak hele hovedet ned i barnevognen for at få et glimt af ham, mens de højlydt ’dikke dikkede’ ham under hagen, der så ham. De stillede alverdens spørgsmål om hans alder og udvikling, som jeg formentlig, hvis Mads havde været rask, med glæde ville have svaret på. Men i og med, at der var noget galt med mit barn, følte jeg deres spørgsmål yderst personlige og meget anmassende. Så for at undgå at skulle forklare hele hans sygdomsforløb, løj jeg om hans alder og udvikling, bare for at slippe for yderligere spørgsmål. Men når jeg kom hjem, havde jeg det dårlig over, at jeg bare havde ladet, som om han ikke fejlede noget, og den dårlige samvittighed væltede ukontrolleret ind over mig. Jeg følte, at mine løgne vidnede om, at jeg ikke ville kendes ved mit barns handicap. At jeg over for andre skammede mig over Mads. Men sådan var det jo slet ikke. Jeg elskede min søn mere end noget andet. Men jeg brød mig bare ikke om den form for opmærksomhed, hans handicap gav.

     Da Mads skiftede barnevognen ud med en klapvogn, blev han naturligvis mere synlig for omverdenen, men eftersom anfaldene udeblev i knap to et halvt år, var den tid ikke fuld af samme frygt, som da han var lille. Men jeg havde stadigvæk de samme billeder af Mads siddende i mit indre. Jeg forestillede mig, at han midt i en forsamling af mennesker pludselig ville få et anfald, og at folk forskrækket ville træde et skridt tilbage, mens de forfærdede og nysgerrige ville strække hals for at få det hele med. Den form for opmærksomhed ville jeg for alt i verden skåne Mads for. En flok fremmede mennesker skulle ikke give ham følelsen af at være anderledes. Og de skulle i hvert fald heller ikke give mig følelsen af at være anderledes. Mads skulle ikke mærke andet end, at han var elsket, og at han var en fantastisk lille dreng. Men som årene gik, og Mads uundgåeligt blev større og ældre at se på, blev det meget sværere for mig at skjule hans handicap. Det var på det tidspunkt, at jeg for alvor mærkede den form for opmærksomhed, jeg den dag i dag stadigvæk ikke bryder mig om, og som nogle gange kan gøre mig helt afsindig vred.

     Folk har nemlig en mani med at glo på alt, som afviger fra ‘normalen’. De har simpelthen hverken hæmninger eller pli. Jeg har oplevet folk, som stoppede op og stirrede først på Mads og dernæst på mig. Sådan kunne de stå i flere minutter, indtil mit dræbende blik, som et vink med en vognstang, mindede dem om, at de rent faktisk stod og gloede uhøfligt. Men tænk, at det er nødvendigt. Tænk, at folk ikke selv finder det grænseoverskridende og diskriminerende. Selv kunne jeg ikke finde på at glo så uhæmmet på andre mennesker, medmindre jeg var helt sikker på, at jeg ikke blev opdaget. Men der er bare nogle, som lever i en helt anden, uforklarlig verden. Selvfølgelig oplevede jeg også tidligere folk, som kiggede på Mads, fordi han er en utrolig køn lille dreng, og den opmærksomhed kunne jeg leve længe på, men af og til mødte jeg mennesker, som nærmest var ved at dreje hovedet af led for at få det hele med. Nu var det ikke, fordi der var noget specielt mærkeligt ved Mads, som lagde op til, at folk skulle glo uhæmmet, og jeg vidste da et eller andet sted også godt, at de fleste blot kiggede for at finde ud af, hvorfor han blev siddende i klapvognen, når det var oplagt, at han, som andre jævnaldrende børn, rendte rundt ved siden af. Og det forsøgte jeg ofte at trøste mig selv med. Jeg forsøgte at overbevise mig selv om, at det et eller andet sted var en form for positiv opmærksomhed, for ikke at blive alt for hæmmet og ked af folks vurderende øjne.

     Selvom jeg nødig vil indrømme, at andre mennesker har indflydelse på mit liv, ville det være løgn, hvis jeg påstod, at jeg aldrig tænker over, hvordan Mads og jeg passer ind ved et givent arrangement. Nogle gange tager jeg mig selv i at afvise forslag, fordi jeg ikke orker at skulle være blandt fremmede mennesker, som helt sikkert bare vil glo på Mads og mig. Egentlig ville jeg ønske, at jeg bare kunne være aldeles ligeglad med resten af verden, men folks vurderende og undersøgende blikke på Mads gør mig ked af det, at jeg af og til vælger at blive hjemme. Det er følelsen af at være anderledes, jeg ikke bryder mig om. Følelsen af at skille mig ud fra mængden, som jeg gerne ville være foruden. Men selvom jeg et eller andet sted skåner mig selv, og for den sags skyld også Mads, pålægger jeg samtidig også vores liv nogle uhensigtsmæssige og unødvendige begrænsninger, som får mig til at hade mig selv noget så frygteligt.

     Hvorfor skal jeg begrænse Mads yderligere, bare fordi folk glor?

     Hvorfor er jeg ikke bare ligeglad?

     Hvorfor kan jeg ikke bare lukke alt andet end min egen, lille  familie ude?

     Hvorfor tillader jeg andre mennesker at påvirke mit liv i den grad?

Disse og mange andre spørgsmål fylder ofte mit hoved til bristepunktet.

     Hvad betyder det egentligt i det store og hele, at folk kigger på Mads og jeg, når vi er ude, hvis det samtidig betyder, at vi får nogle dejlige oplevelser med hjem ved at være der?

     Det forsøger jeg altid at sige til mig selv, når jeg kan mærke, at jeg er ved at trække i land med hensyn til et arrangement. Men fremmede folks blikke har altså en eller anden ikke ubetydelig effekt. Dog forsøger jeg undertiden at tvinge mig selv til at være ligeglad med. Jeg vil ikke begrænse min søn mere end han allerede er på grund af sit handicap, blot fordi jeg har et problem med at skille mig ud. Det er han ikke tjent med. Han har, som alle andre børn, brug for at opleve verden, som den er. Han skal ud og møde mennesker i stedet for at blive holdt hjemme bag hjemmets fire, beskyttende vægge. Det ved jeg, er det eneste rigtige.

     Om det i bund og grund er Mads, jeg forsøger at beskytte eller mig selv, har jeg lidt svært ved at finde ud af. Egentlig er det vel en kombination af begge dele. Jeg vil gerne skåne Mads for nysgerrige og undrende blikke, men jeg vil også gerne beskytte mig selv lidt, så jeg ikke hele tiden bliver mindet om, at jeg har et barn, der er anderledes. Det er ikke, fordi jeg skammer mig over Mads. Men jeg skammer mig over at lade andre menneskers opfattelse af Mads påvirke mig, i den forstand at jeg nogle gange fravælger ting, fordi jeg er bange for, at Mads vil vække for meget opmærksomhed. Jeg skammer mig over, at jeg derved begrænser min søn i at opleve verden.

     Hvorfor kan jeg ikke bare skide på andre mennesker og nyde min søn i fulde drag uden at skulle tænke på, om vi, som mor og søn, skiller os ud fra mængden?

     Sådan vil jeg ønske, at det en dag bliver. Sådan er det en gang imellem, men ikke tit nok. Nogle gange kan jeg godt overbevise mig selv om, at jeg da er fuldkomme ligeglad med, hvad andre mennesker tænker, og om de glor. De kan da bare kigge alt det, de vil. Men andre gange kan jeg bare ikke holde deres stirrede blikke ud. Måske bilder jeg også bare mig selv ind, at folk vil glo i en given situation. Jeg ved det jo ikke, førend jeg har prøvet det. Men min erfaring fra alle de gange vi har været ude blandt fremmede mennesker, om det så har været i Føtex, i Tivoli, på Bakken, i skoven, i svømmehallen, på en café eller andre steder, har lært mig, at folk altså bare glor, uden hensynstagen til os. Og det tager uundgåeligt lidt af glæden fra mig, selvom jeg ved, at jeg ved at blive hjemme snyder mig selv for nogle dejlige oplevelser sammen med Mads. Og det hader jeg mig selv for. Det kæmper jeg for at lave om på. Det er nok nemmere at lave om på mig selv og mine tåbelige problemer med andre folk, end det er at lave om på, at folk kigger. Det vil de altid gøre. Sådan er det bare. Det kan jeg ikke lave om på uanset, hvor meget jeg gerne ville.

     Egentlig troede jeg, at opmærksomheden ville blive værre, da Mads begyndte at bruge sin kørestol, men faktisk oplevede jeg det modsatte. Havde jeg vidst det, ville jeg nok have taget kørestolen i brug langt tidligere, end jeg gjorde. Faktisk viste det sig, at jeg ikke havde behøvet at frygte den, for selvom den ikke fjernede opmærksomheden fra Mads og mig, så begrænsede den alligevel folks stirren. Det er ligesom om, at når folk kigger, så konstaterer de blot, at Mads sidder i kørestol, og at der derfor er et eller andet fysisk galt med ham. Mere bliver det som regel ikke til. Der er sjældent nogen, som glor i længere tid. Et eller andet sted er det åbenbart nok for folk at vide, at der er noget galt med mit barn. Hvad han fejler, betyder øjensynligt ikke så meget. De før så undersøgende og irriterede blikke, over at jeg tillod mig at komme anstigende til et arrangement eller i en forretning med et stort barn i en endnu større klapvogn, er væk. Rent faktisk oplever jeg, at folk er meget mere hjælpsomme og galante, når jeg kommer med Mads i kørestolen, for så er der jo ingen tvivl om, at jeg har brug for hjælp ved dørene eller andre steder. Kørestolen har ligefrem hjulpet mig foran mange lange køer, den har fået folk til at rejse sig og give plads, og den har brudt en vigtig barriere mellem ‘de normale’ og ‘de anderledes’. For nu stiller børn åbenlyst deres forældre mange spørgsmål om, hvorfor min dreng sidder i kørestol. Og det, synes jeg, er godt.

     Men samtidig har kørestolen vist mig endnu et tabu omkring handicappede. Man taler åbenbart ikke til og om dem. Voksnes forsøg på at opføre sig korrekt ender ofte med, at de rammer helt ved siden af, hvad deres hensigt formentlig var. Når de diskrete forsøger at tysse på deres børn, fordi de undrende har spurgte til ‘drengen i kørestolen’, opnår de desværre, at deres handling af mig, og formentlig også af andre forældre til handicappede børn, opfattes langt mere sårende, fordi de ofte vælger at trække deres børn væk fra Mads og mig, mens de irettesættende forsøger at lære dem noget om ‘god’ opførsel; sådan noget spørger man ikke til, synes de at mene. Den opmærksomhed, som kunne være blevet positiv, ender i stedet for med at blive meget negativ. Jeg står tilbage med en vrede og en magtesløshed, som jeg ingen steder har at gøre af.

     Nogle gange har jeg formået at svare på børnenes spørgsmål, inden de af deres forældre er blevet hevet væk. Når jeg har valgt at gøre det i mulige situationer, er det helt enkelt for at vise forældrene, at det er okay, at deres børn spørger. Rent faktisk stiller børn langt mere relevante og reelle spørgsmål, end voksne gør. Børn er til forskel fra voksne ikke hæmmede af, ‘hvad man må spørge om, og hvad man ikke må spørge om’. De har ofte blot brug for forståelige og korte svar, de kan forholde sig til. De kræver ikke lange udredninger af Mads’ sygdomsforløb og kan meget bedre acceptere og forstå, at noget ikke fungerer, som det skal. Langt de fleste børn går mere op i, om Mads nogensinde kommer til at gå og tale, end om han mangler den ene eller anden del af sin hjernehalvdel. Samtidig er de meget mere åbne over for ‘anderledes’ børn, end mange forældre går og tror. De taler til Mads, når de hører, at han godt kan forstå, hvad de siger, i stedet for hen over hovedet på ham, som mange voksne desværre har en tendens til.

     Jeg ved, at jeg ofte har en tilbøjelighed til at generalisere, for nu lyder det formentlig, som om jeg aldrig har oplevet positive reaktioner fra voksne. Og det har jeg helt bestemt. Der findes voksne mennesker, som rent faktisk formår at henvende sig på en ordentlig måde, og som behandler Mads som ethvert andet barn. Og det varmer mit hjerte ufatteligt meget. Det opvejer utroligt meget af al den ‘negative’ opmærksomhed, jeg tit møder. Hvorfor der ikke findes flere mennesker, som forstår at omgås handicappede, stiller jeg mig stadig undrende over for. Og så alligevel ikke. Det hænger nok sammen med en indgroet opfattelse af, at det er uhøfligt og forkert at henvende sig til folk med spørgsmål vedrørende deres handicap eller synlige forskelligheder, ligesom man som barn får at vide, at man ikke må glo eller pege. Men det hænger ikke rigtigt sammen med de voksnes egen hang til at glo. Rent faktisk tror jeg, at forældre bliver pinlig berørte over, at deres børn så åbenlyst og indiskret spørger til Mads. Men de skulle bare vide, at jeg, og formentlig også andre forældre med handicappede børn, i bund og grund bedst kan lide, når forældre siger til deres børn, at de selv må gå over og spørge, hvad Mads fejler, for det gør handicappede til almindelige tilnærmelige mennesker. Jeg hader, når folk lægger afstand til Mads, som var han et eller andet farligt væsen.

     Grundlæggende handler det nok om, at når folk ikke ved, hvad de skal sige, eller hvordan de skal opføre sig, vælger de ofte helt at tage afstand. Jeg vil for alt i verden ikke have, at Mads får følelsen af at være anderledes eller mindre værd, fordi en masse fremmede voksne, som børn, ikke tør nærme sig ham. I bund og grund er han jo bare en lille dreng med behov som alle andre børn. Det burde folk tænke lidt på, inden de forhastet konkluderer, at Mads på grund af sine fysiske og psykiske begrænsninger er anderledes.

 

Kort før Mads i sin tid begyndte i børnehave, traf jeg gennem Rigshospitalets fysioterapiafdeling et jævnaldrende forældrepar med en handicappet pige på samme alder som Mads. Tidligere havde jeg kun mødt handicappede børns forældre, som var meget ældre end mig selv, og jeg følte for første gang, siden Mads blev født, at jeg her havde fundet nogle, jeg kunne identificere mig med. Nogle, som var i samme båd som mig. Nu var jeg ikke længere alene om at være mor til et handicappet barn. Nu havde jeg venner, som vidste, hvad jeg talte om. Venner, som følte den samme sorg og frustration som mig. Og det var en fantastisk følelse. Vores venskab udviklede sig langsomt i årenes løb, og egentlig var det vel først, da jeg blev skilt fra Martin, at de blev nogle af mine allerbedste venner. Tidligere brugte jeg jo også Martin, når jeg var ked af det, frustreret eller vred over en eller anden sag med kommunen, men da Martin og jeg gik fra hinanden, havde jeg ikke andre, som virkelig kunne forstå, hvordan jeg havde det. Per og Dorthe var der for mig, hver gang jeg havde brug for nogen at læsse mine bekymringer og glæder af på. Og det til trods for, at de selv havde nok at se til med deres handicappede pige, en ældre datter og en ny på vej. Men et eller andet sted har de formentlig også fået deres egne frustrationer ud, idet de hver gang stort set har kunnet nikke genkendende til det hele. Vi har så at sige brugt hinanden, når behovet har været der, uden hensynstagen til, at vi hver især havde nok om ørerne med vores eget liv. Og det er vel egentlig det, rigtigt venskab handler om. At man altid har plads og tid til andre.

     Selvfølgelig bruger jeg også andre af mine venner, men det er ikke helt det samme som at tale med Per og Dorthe, for ofte kræver det en længere beskrivelse og forklaring at sætte udenforstående ind i mine problemer og bekymringer. Per og Dorthe kender systemet. De kender de følelser, som alt for tit opsluger og tapper én for energi, hvorfor de aldrig spørger om ligegyldige ting eller kommer med ubrugelige løsningsforslag. Nu lyder jeg formentlig som et utaknemmeligt menneske, men det er bestemt ikke min hensigt. Jeg forsøger blot at forklare, hvorfor det er utroligt betydningsfuldt for mig at have nogle venner, som lige ved, hvordan jeg har det, og hvad jeg mener. Jeg er naturligvis utrolig glad for den tid, min familie og andre venner bruger på at lægge øre til mig og mine evindelige sorger, men det er bare ikke alle, som viser den samme interesse og vilje til at forstå. Men hvordan skulle de egentlig også kunne det. Man forstår vel først rigtigt, hvordan det er at have et barn, der er ‘anderledes’, når man har oplevet og følt det på egen krop. Når man har oplevet fortvivlelsens værste greb, sorgen og smertens ulidelige univers, magtesløsheden, når den er værst, og kærligheden, når den gør mest ondt. Jeg ville ikke ønske det for andre, men nogle mennesker kunne lære meget ved blot en enkelt dag at føle det, jeg er fyldt til bristepunktet af. Det ville formentlig sætte nogle ting lidt i perspektiv. Lære folk at glæde sig over det, de har, i stedet for at beklage sig over bagateller.

     Men jeg har været heldig. Ikke kun med mit venskab med Per og Dorthe. Også en forholdsvis ny veninde har rakt mig en hjælpende hånd, når jeg havde brug for det. På mange punkter ligner vi hinanden meget, og det er formentlig en af årsagerne til, at hun på kort tid er kommet tættere på mig end mange af mine ældste veninder. Egentlig har jeg altid været svær at komme helt ind på livet af. Jeg har altid holdt en sikker afstand til mine veninder, fordi jeg havde svært ved at åbne op og dele mine inderste tanker med dem. Men med Kate har tingene været anderledes. Hendes nærværelse og evne til at lytte, har fået mig til at blotte de mest sårbare sider af mig selv. Hun har ydet mig så megen hjælp, at hendes venskab er noget, jeg sætter utroligt højt. Aldrig har hun givet udtryk for, at hun ikke havde tid eller overskud til at høre på mig, og hendes omsorg og empati for Mads og mig har været ægte lige fra starten af. Men Kate har også, i kraft af en handicappet søster, et bedre kendskab til det følelsesregister, man som forældre bliver kastet ind i, når ens barn er handicappet, end familien og mine andre venner har. Hun har selvfølgelig ikke oplevet smerten ved at have et handicappet barn selv, men idet hun er vokset op i den verden, jeg blev en del af, da Mads blev født, har hun naturligvis en vis indsigt, som gør, at hun nok har nemmere ved at sætte sig ind i smerten. Men uanset årsagen til hendes måde at være på, ville jeg ikke være hendes venskab foruden.

 

Som mor til et handicappet barn, synes jeg, at det er utrolig svært ikke at komme til at begrænse mit barn mere, end han i forvejen er af sine fysiske og psykiske begrænsninger. Indimellem tager jeg mig selv i at tænke, at Mads ikke kan det ene eller det andet, hvorfor jeg nogle gange desværre undlader at tage initiativ til nye oplevelser eller lege. Hvis jeg for eksempel overvejer at spille et lidt mere kompliceret spil end billedlotteri, Pizzaspil eller Pomfrit med Mads, når jeg, inden jeg når at tage spillet ned fra hylden, tit at tænke, at han formentlig ikke kan forstå eller finde ud af det. Andre gange, når jeg bryder min hjerne for at finde ud af, hvilken leg vi kan lege, kan jeg ofte ikke se andet end, at der stort set ikke findes andre lege end dem, vi allerede har leget hundredvis af gange. Det er ligesom om, jeg på en eller anden måde har svært ved at finde på og det til trods for, at jeg kender Mads bedre end nogen andre og bestemt ikke er idéforladt. Men det hele tiden at skulle være den igangsættende føles af og til meget trættende og hæmmende, og eftersom Mads ikke selv kan fortælle mig, hvad han helt præcist har lyst til, føler jeg, at jeg er nødt til hele tiden at præsentere ham for valgmuligheder. Jeg er nødt til at finde på, så Mads også kan få andre oplevelser end dem derhjemme. Han er rigtig god til at lege og finde på selv, så egentlig er problemerne ikke så store i hverdagen. For det meste leger han i køkkenet, hvor han tager ting ud af skabene og stiller dem på rækker og i system, flytter rundt på vores sko, gemmer ting og sager i skufferne og ser rigtig fræk ud, eller også leger han med lastbiler, politibiler, larmende helikoptere, puslespil, læser bøger og kører med fjernstyrede biler, så møblerne får sig nogle hakker. For mig er det værre, når vi har ferie, for så vil jeg jo gerne give ham nogle andre oplevelser og indtryk, end dem han er vant til at få, men han kan jo for eksempel ikke selv komme og spørge, om vi ikke snart skal i biografen og se en bestemt film, i Bonbon-land eller på Bakken, og derfor føler jeg, at jeg må være den, der sikrer, at han får lige så mange oplevelser, som andre børn helt automatisk får i kraft af deres eget initiativ.

     Nogle gange kan jeg ikke lade være med at tænke på, om det et eller andet sted handler om, at jeg periodevis er så ked af, at tingene ikke bare kan være som i andre familier, at jeg bliver fuldstændig energiforladt og idéløs. Jeg ønsker alt for tit, at Mads bare kan løbe ud og lege selv, så jeg ikke skal være med hver gang, at jeg formentlig dræber enhver ide i mit eget hoved. Jeg bliver så udmattet af hele tiden at skulle sætte ting i gang, hele tiden at skulle kæmpe for at gøre tingene så ‘normale’ som mulige, og hele tiden at skulle tænke over, om Mads kan det ene eller andet. Min samvittighed kan ikke klare at skulle begrænse mit barn yderligere. Men fordi jeg af og til oplever følelsen af en fiasko – i forbindelse med et initiativ til en leg, som for eksempel engang hvor jeg havde besluttet, at vi skulle i haven for at spille fodbold, og Mads ikke syntes, det var sagen – opgiver jeg, inden jeg overhovedet har tænkt længere end, at han nok ikke magter andet end det, han er vant til. I stedet burde jeg måske tænke, at bare fordi jeg pludselig har besluttet, at vi skal spille fodbold, er det jo ikke ensbetydende med, at Mads den dag gider at rende rundt med mig i haven og sparke til en bold. Det ville måske få fiaskoen, når han ikke gider, til at føles mindre, hvis jeg tænkte sådan. Jeg ville formentlig heller ikke føle, at jeg af og til mislykkedes som mor. At jeg bare er fuldkommen idéforladt og inaktiv sammen med min søn. Men nu er det jo ikke, fordi vi aldrig laver noget sammen, for selvfølgelig oplever vi mange ting og har rigtig mange succesoplevelser for eksempel med besøg i Legoland, ture til Knuthenborg Safaripark eller bare helt almindelige indkøbsture. Jeg synes bare ikke, at jeg gør tingene godt nok, og det uanset at mine omgivelser gang på gang forsikrer mig om, at jeg er og laver mere sammen med mit barn, end folk normalt gør. For, som de rigtig nok siger, jeg ville jo ikke være sammen med Mads, hvis han, som andre børn, var ude at lege med kammeraterne hele dagen. Så ville jeg kun se ham til spisetider. Og det er naturligvis en af de ting, jeg forsøger at fastholde for at finde det positive frem, men det er bare så svært, idet Mads jo kun er hjemme sammen med mig, fordi han ikke har muligheden for på egne ben at løbe ud at lege. Og det gør ondt. Det river og flår i mit hjerte.

     For længe siden besluttede jeg, at jeg ville forsøge ikke at lade Mads’ handicap begrænse vores liv for meget. Han skal have så mange input og oplevelser som muligt. Jeg vil ikke pålægge os unødige begrænsninger, blot fordi jeg tror, at noget bliver for besværligt på grund af Mads fysiske handicaps. Jeg vil forsøge at gøre ting som alle andre familier, uden hensynstagen til om Mads’ deltagelse besværliggør tingene eller ej. Jeg vil ikke tænke over besværet ved en strandtur, inden vi overhovedet er kommet af sted, eller over alle de mange ting jeg skal have med, over kørestolen eller klapvognen, som bestemt ikke er terrængående i sandet eller over det manglende toilet på stranden. Jeg vil bare tage af sted og så løse forhindringerne undervejs. Ellers kommer vi aldrig nogen steder. Ellers oplever Mads aldrig noget.

     Sådan har jeg forsøgt at tænke i utallige situationer, men af og til bliver tingene alligevel bare så besværlige, at det næsten er udelukket på forhånd eller betinget af en anden voksens deltagelse.

     For hvem skal kigge efter Mads, når jeg skal på toilettet, og der ikke er et stort og rummeligt handicaptoilet i nærheden, hvor jeg kan tage kørestolen og al bagagen med ind?

     Hvem skal kigge efter taskerne og resten af bagagen, hvis Mads og jeg for eksempel vil i Tivoli og gerne vil prøve forlystelserne?

     Det er jo ikke ligefrem nemt at slæbe det hele med, når jeg samtidig skal bærer Mads på armen eller holde ham, for at han ikke vælter. Det er sådanne overvejelser, der undertiden får lov til at styre og begrænse Mads’ og mit liv. Men jeg tror, at jeg er nødt til at acceptere og sige til mig selv, at selvom der er nogle ting, vi ikke kan, så er der rigtig mange ting, vi rent faktisk kan. Dybest set handler det vel bare om at finde andre måder at gøre tingene på, i stedet for at se på hvordan andre gør og ærgre sig over, at vi ikke kan gøre det på samme måde. Det er jo ikke sikkert, at andre menneskers måde at gøre tingene på, er den bedste eller mest rigtige. Det er blot den måde, vi er vant til, at tingene bliver gjort på. Det er den måde, vi alle inderst inde gerne vil gøre tingene på, for ikke at skille os for meget ud. Trist, men sandt, tror jeg.

     Jeg ved ikke, om jeg, til forskel fra andre, har en tendens til at spekulere for meget over tingene, men for mig er det allervigtigste i livet, at Mads er et lykkeligt barn. At han har det godt og ikke udelukkes fra ting, blot fordi han er handicappet. Jeg forsøger hele tiden at gøre hans handicap til en biting, for ikke at hans handicap skal distancere ham fra andre børn, men når vi for eksempel er på besøg hos familie eller venner, er det svært ikke at blive mindet om, at min søn ikke er som de andres børn. Det er svært at lukke øjnene for, at Mads sammenlignet med andre jævnaldrende børn, har nogle begrænsninger på grund af sin sene udvikling. For Mads har svært ved at deltage i leg med de andre børn, uanset om legen foregår inden- eller udendørs. Ikke fordi han ikke kan, men fordi mange børn i dag ikke er opdraget til, at der skal være plads til alle. Tempoet er højt og det er kun dem, der kan følge med, som får lov til at deltage. Resten bliver hægtet af i svinget. Der er ikke nogen, som stopper op og tænker på Mads. Ingen, som husker ham.

     Det vil jeg naturligvis ikke klandre børnene for. Det er jo egentlig ikke deres skyld. Fejlen ligger ene og alene hos forældrene. De har deres at se til og ofte ikke meget overskud til at tænke på andres børn. Jeg kender det naturligvis fra mig selv. De weekender, hvor Mads er hos sin far, og vi er ude hos venner, kan jeg da også selv fra tid til anden bare lade de andres børn passe sig selv og slet ikke gide sørge for, at alle børnene leger med hinanden. Men jeg synes generelt, at jeg for det meste er meget opmærksom på, at børn omkring mig hygger sig og har det godt, og det uanset om de er på besøg hos os eller vi hos dem. Jeg ved selvfølgelig godt, at jeg ikke må forvente, at andre mennesker tænker og gør det samme som jeg, men trods det, så sårer det mig, hver gang vi er på besøg, hvis nogle ‘glemmer’, at Mads er med. Lader forældre deres børn besøge legekammerater, mens vi er på besøg, stikker det dybt i mit hjerte, for det synes jeg simpelthen ikke, at man kan. I min verden kunne de lige så godt sige, at de ikke regner Mads for noget. At han jo alligevel er handicappet og derfor ikke så spændende at lege med for deres børn, som de andre legekammerater. Men de glemmer én ting, og det er, at Mads på mange områder er som andre børn. Han undrer sig da over, hvor de andre børn skal hen, og hvorfor han skal sidde alene tilbage. Jeg forstår bare ikke, hvordan nogle forældre kan glemme Mads’ tilstedeværelse, når vi lige er kommet ind ad døren.

     Nu er det jo ikke sådan, at når jeg kommer med Mads, så forsvinder alle børnene. Ofte leger børnene sammen indenfor eller i haven, men eftersom udendørs leg for det meste foregår med løb, boldspil, rutsjebaneture, klatren i træer, leg på gynger og vipper, kræver det min hjælp, hvis Mads skal være med, ligesom indendørs leg som oftest også kræver, at jeg er med hele tiden, idet det for drenges vedkommende som regel foregår foran computeren, hvor der desværre ikke er plads til ikke at kunne spillene på sammen niveau som de andre. Forsøger jeg alligevel at få Mads med i legen, tager de andre børn afstand på grund af min tilstedeværelse. Det, at jeg som voksen blander mig i legen for at inddrage Mads, ødelægger nogle gange børnenes egen leg, idet legen da uundgåeligt får en voksenstyring. Selvfølgelig forsøger jeg at være anonym i legen, men når jeg indimellem må gøre børnene opmærksomme på, at Mads også er der, at de skal huske ham, føler jeg, at jeg ødelægger noget både for dem og for Mads. Men der er bare ikke andre muligheder, som jeg ser det, for leger han alene med de andre børn, er hans deltagelse i legen meget begrænset. Han bliver hurtigt kørt ud på et sidespor, fordi han ikke kan deltage på lige fod med de andre.

     Men hvem siger også, at børn nødvendigvis skal deltage i leg på lige fod med de andre?

     Eftersom Mads ikke er alderssvarende rent udviklingsmæssigt, kan han naturligvis ikke følge med dem på sin egen alder, men jeg synes, at det er forkert ikke at lære sine børn, at der skal være plads til alle uanset alder og udvikling. Ikke at lære dem, at legen må indrettes efter, hvem der er med. Men nogle forældre har åbenbart den holdning, at deres børn ikke skal tvinges til at lege med nogen, de ikke har lyst til. Men hvis de voksne forsøgte, ville de måske opdage, at deres børn rent faktisk kan have det sjovt, selvom Mads er med i legen. Det eneste, det kræver, er, at nogle voksne sætter legen i gang, så skal jeg nok sørge for, at Mads følger med, så godt han kan. Om det er, fordi børn af en eller anden årsag har en indgroet opfattelse af, at de kun kan lege med børn på samme niveau og med samme udfoldelsesmuligheder, ved jeg ikke, men jeg forsøger altid selv at skabe plads til de børn, som er på besøg hos os, hvorfor jeg uundgåeligt kommer til at forvente det samme, når vi er på besøg hos venner eller familie.

     Fejlen ligger selvfølgelig til dels hos mig, idet jeg rent faktisk aldrig har nævnt over for familien eller vennerne, at jeg bliver ked af det, men situationen opstår også, fordi mange forældre ofte er alt for hurtige til at konkludere, at deres børn ikke kan lege med Mads, eftersom han er fysisk handicappet. Der findes utallige lege, som Mads ville elske at være en del af, og som han sagtens kunne yde noget til. At se Mads opgive eller indse, at han ikke kan følge med, gør så ufatteligt ondt i mit hjerte. Han kæmper et stykke tid for at deltage og følge med, men fordi mange børn alt for hurtigt mister interessen for ham, giver han hurtigt op. Og det bliver han såvel som jeg dybt ulykkelig over. Jeg ville ønske, at flere af mine venner ville forsøge at få deres børn til at lege med Mads. Til at inddrage ham i stedet for at glemme ham. De voksne konkluderer på forhånd, forhåbentligt ubevidst, at han ikke kan deltage på lige fod med deres børn og udelukker ham derved fra oplevelser med jævnaldrene, som han ellers ville elske at lege med.

     Nogle vil formentlig mene, at problemet udelukkende er mit, idet Mads er min søn. Og det er naturligvis rigtigt. Men når jeg kan lege med andres børn, hvorfor kan andre forældre så ikke lege med mit barn en gang imellem?

     Jeg har, som andre, naturligvis også selv nogle gange bare brug for at sidde og sludre med vennerne og familien. Men til forskel fra dem, kan jeg bare ikke det i samme omfang, for der er mange ting, Mads ikke kan klare selv, og som kræver min hjælp. Så nogle gange føler jeg, at jeg ikke bestiller andet end at rende rundt og sørge for, at Mads ikke bliver glemt i mængden, mens de andre blot sidder og hygger sig sammen. At det et eller andet sted handler om min egen sorg over, at mit barn er ‘anderledes’, er jeg ikke afvisende over for, men jeg ville bare ønske, at mine nærmeste en gang imellem kunne hjælpe mig lidt med Mads. At det nogle gange var dem, der sørgede for, at deres børn legede med Mads. Måske forventer jeg for meget. Det gør jeg sikkert. Men det gør utroligt ondt at se forældre inddrage andres børn i en leg uden at tænke på, om Mads måske også gerne ville være med. De glemmer ham ganske enkelt. Og det smerter.

     Jeg kan ikke holde tanken ud, at Mads måske føler sig alene blandt de legende børn, så når min samvittighed ikke længere kan bære at se ham sidde for sig selv, ender jeg altid med at sidde og lege med Mads. Det gør bare for ondt at se ham lege alene. Men selvom det er mit valg, minder det mig uundgåeligt om, at min søn ikke er som de andres børn, og mit hoved fyldes uvægerligt med de sædvanlige tanker:

     Hvis bare, Mads kunne lege med de andre børn selv.

     Hvis bare, jeg ikke skulle sidde med den forbandet dårlige samvittighed og føle, at jeg er en dårlig mor, fordi jeg nyder besøget hos vennerne mere end Mads gør, så ville nogle ting måske føles lettere. Nemmere at acceptere.

     De få venner, som faktisk husker Mads af og til, skulle bare vide, hvilken glæde og varme det fylder mig med. Hvis de vidste, at de reddede min dag, ville de måske huske Mads nogle flere gange. Men selvom jeg af og til verbalt forsøger at give udtryk for, at jeg sætter pris på deres engagement, tror jeg ikke, at de rent faktisk forstår, hvor meget det vitterligt betyder for mig. Hvor glad jeg bliver.

.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *