Læs min bog

Handicap debatten - MIT LILLE MIRAKEL-Forside foto

I 2004 udkom jeg med bogen “Mit lille mirakel”.

En bog om alt det der følger med, når man får et handicappet barn.

Jeg har valgt at lade jer læse dele af bogen her på bloggen, da den giver et lille indblik i, hvad alle os med handicappede børn kæmper med – både alt det private og mødet med systemet.

I første omgang får I mulighed for at læse prologen…. Senere hen udgiver jeg løbende de relevante kapitler.

 

Prolog

I 1996 tog mit liv en markant drejning. Fra det ene øjeblik til det andet blev jeg placeret i en verden, hvor jeg bestemt ikke brød mig om at være. En verden, der indtil da havde været mig fuldstændig ukendt. Magtesløs måtte jeg stå i kulissen, mens mit liv langsomt og ubarmhjertigt drejede sig i en anden retning, end jeg havde planlagt. End jeg havde drømt om. Den verden, der åbnede sig for mig, var fyldt med sorg og smerte, med frustration, afmagt og vrede, med fortvivlelse og dårlig samvittighed. Det var en verden, hvor før ukendte følelser blev virkelige på en uskånsom måde. Jeg mødte folk, der allerede havde været i denne verden i adskillige år. De var så forskellige fra mig, syntes jeg. Jeg passede bestemt ikke ind dér, følte jeg. Men der var ingen udvej. Jeg var fanget. Fanget i en verden, som jeg ikke ønskede at være en del af.

Og skønt jeg gang på gang overbeviste mig selv om, at dette møde med den ukendte verden kun var forbigående, at jeg snart ville komme over i den ’rigtige’ verden, hvor jeg hørte til, stod det hurtigt klart, at det var denne nye verden, jeg nu tilhørte. At det var i det ukendte, jeg fremover skulle leve mit liv og opbygge min fremtid sammen med min søn. Samtidig opdagede jeg til min gru, at det ikke kun var denne nye verden, jeg skulle forholde mig til. Jeg fandt snart ud af, at jeg, som alle de andre, var blevet afhængig af et koldt og følelsesløst system, der fra første møde lod mig vide, at min søn og jeg blot var endnu en belastning for samfundet. Endnu en udgift. Endnu et sagsnummer.

Denne bogs første del indeholder den mere kronologiske fortælling om min søn og vores liv, mens bogens anden del berører mange af de vanskelige følelser, man som forældre til et ‘anderledes’ barn må forholde sig til, når omverden byder på negative såvel som positive oplevelser.

Idet bogen indeholder meget personlige beretninger om mig såvel som om andre, har jeg valgt at skrive under pseudonym, ligesom jeg af hensyn til folks privatliv har ændret nogle person- og stednavne.

Denne bog er skrevet til alle jer, der ligesom jeg, har et barn, der ikke er som ‘de andre’. Et barn, der på en eller anden måde ikke passer ind i mængden. Som fysisk eller psykisk skiller sig ud. Den er skrevet i forsøget på at beskrive, hvilket kaos af følelser man som forældre uforberedt bliver kastet ind i, når drømmebarnet viser sig at være anderledes end det barn, man gik og drømte om. Den er skrevet for at vise, hvilke opslidende kampe man som forældre må kæmpe for at få systemet til at lytte. Til af hjælpe.

Jeg har valgt at fortælle min historie dels med ønsket om at støtte og hjælpe alle de mennesker, hvis liv, som mit, tog en uventet og uforberedt drejning, men også med ønsket om at fortælle en historie, der forhåbentlig kan åbne omverdens øjne for, hvordan det er at miste styringen med sit liv, hvordan man som forældre får vendt fuldstændigt op og ned på sin hverdag, og hvordan det er at blive et nummer i et system, som ikke tager hensyn til menneskelige følelser, men som hårdt og kontant gør dit barns fremtid op i penge.

Endelig så håber jeg, at min bog vil hjælpe forældre til ‘anderledes børn’ gennem den vanskelige og smertefulde sorgbearbejdelse, som er nødvendig for at få et liv med fokus på de positive ting. Selv er det mit håb, at denne bog kan hjælpe mig videre i kampen for en mere lykkelig tilværelse. At jeg, som med min første bog, Bagsiden af medaljen, kan sætte det sidste punktum med ordene:

Sorgen vil aldrig forsvinde, men den tunge bagage er blevet lettere at bære på. Nemmere at håndtere.

Annike, december 2003

4 kommentarer til “Læs min bog

  1. Kirsten Bjørling

    Hej igen!
    Jeg har lige opdaget, at din bog udkom for en del år siden, selv om jeg først nu har læst om den på facebook. Desværre er forholdene for de handicappede og deres familier bestemt ikke blevet bedre efter finanskrisen.
    Venlig hilsen
    Kirsten

     
    Reply
    1. Jannike

      Ja, det er efterhånden 11 år siden min bog udkom, men sørgeligt nok er den stadig relevant.

      Det ville jo have været fantastisk, hvis jeg kunne se tilbage på den gang og sige. Systemet er heldigvis blevet mere humant.

      Det er det desværre ikke!!

       
      Reply
  2. Kirsten Bjørling

    Kære Jannike!

    Til lykke med udgivelsen af din bog! Hvor er det imponerende, du har haft overskud til at fortælle om, hvordan det er at leve med et handicappet barn.

    Som mormor til en dreng, der i 9 år har levet med epilepsi, kender jeg desværre også til den opslidende kamp mod omgivelsernes manglende forståelse. Belastningen har selvfølgelig især hvilet på mit barnebarn, hans forældre og hans to søstre, men den øvrige familie har også haft talrige søvnløse nætter over hele situationen.

    Trods omfattende medicinering fik mit barnebarn daglige anfald og skulle være under konstant opsyn. For nylig gennemgik han tre hjerneoperationer, som mundede ud i fjernelse af det dysfunktionelle område. Under indlæggelsen skete utallige menneskelige fejl, så han og hans familie blev udsat for alverdens unødvendige genvordigheder. I sidste omgang var han/de indlagt en måned, fordi der tilstødte komplikationer, som ikke engang lægerne kunne forstå. Heldigvis har den seneste periode været anfaldfri, og han er endelig ved at komme til kræfter. Efter de mange år som epileptiker er hans udvikling gået noget i stå, så fremtiden er stadig uvis, og han har behov for langt større støtte end andre 16-årige.

    I tidens løb forsøgte vi at råbe omgivelserne op, da vi kunne se, han ikke fik den hjælp, Serviceloven stillede i udsigt. Vi ringede og skrev til diverse instanser samt adskillige politikere. Min datter deltog oven i købet i en fjernsynsudsendelse med Signe Ryge, og jeg skrev en kronik i avisen. De fleste af vores anstrengelser har været forgæves, for reaktionerne er mest kommet fra venner og bekendte. Politikerne har enten undladt at svare eller er kommet med en sludder for en sladder. Enkelte har videregivet vores skrivelser til andre, som så ikke er gået videre med sagen.

    Der ligger mange uafklarede ansøgninger og anker rundt omkring i systemet, og nu venter en ny uoverkommelig mængde papirarbejde min datter og svigersøn. I stedet for at familien kan komme sig oven på 9 års bekymringer, stress og manglende søvn, skal forældrene ansøge om godtgørelse af ekstra udgifter som tabt arbejdsfortjeneste, kørsel frem og tilbage m.m. Jeg kan ikke engang nævne alle de ansøgninger, der skal skrives, for jeg ved ikke nok om det.

    Jeg glæder mig til at læse din bog og håber inderligt, den vil gøre indtryk de rigtige steder til gavn for handicappede og deres familier.

    Venlig hilsen
    Kirsten Bjørling

     
    Reply
    1. Jannike

      Kære Kirsten

      Tusind tak fordi du har delt din historie om dit barnebarn her på bloggen.

      Og tak for dine søde ord. De varmer.

      Der er ikke mange andre end dem, der slev står midt i det, der kan sætte sig ind i, hvor stor en belastning det er for en familie at få et barn, der ikke er som de andres.

      Der er ingen, der forstår sorgen, smerten, frustrationen og magtesløsheden eller hvor forfærdeligt det er midt i det hele også at skulle kæmpe med systemet. Man skal have prøvet det for at kunne sætte sig ind i, hvor nedværdigende og opslidende det kan være at skulle bede om hjælp for blot at få et køligt afslag med udsigt til en omgang i ankesystemet.

      Jeg ønsker al det bedste for dit barnebarn og hans forældre.

       
      Reply

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *