Kurre på tråden

Det år, der var gået siden operationen, havde fået anfaldene så meget på afstand, at jeg ikke konstant gik med frygten for, hvornår det næste ville komme. Selvfølgelig havde jeg længe efter holdt et vågent øje med Mads for at se, om der var anfald på vej, men idet de udeblev, begyndte jeg så småt at ånde lettet op. Jeg følte mig rimelig sikker på, at han var blevet fri af anfaldene, så nu manglede Mads blot at blive medicinen kvit. Men han måtte først trappes ud af medicinen, når han havde været anfaldsfri i et til to år. Det havde Peter Uldall såvel som de amerikanske læger sagt lige fra starten af, hvorfor jeg hele tiden havde vidst, at der nok ville gå et par år, før vi alle kunne føle os trygge ved at tage medicinen fra Mads. Men eftersom Mads fik tre forskellige lægemidler, besluttede vi i samråd med Peter Uldall, at vi inden længe så småt ville begynde at udtrappe et lægemiddel ad gangen. Der var altså ikke så lang tid til, at vi skulle begynde på det, der for mig stod som sidste kapitel af et hæsligt mareridt, og som i den sidste tid var kommet nærmere og nærmere. Nu manglede vi blot et kontrolbesøg om tre måneder på Rigshospitalet, så skulle vi i gang med udtrapningen.

     I grunden forestillede jeg mig slet ikke, at Mads kunne få anfald igen. Tiden havde fået de voldsomme og ubarmhjertige anfald så meget på afstand, at jeg næsten havde ‘glemt’, hvordan de så ud. Jeg følte mig overbevist om, at medicinen ingen effekt havde. Den havde jo ikke hjulpet ham før operationen, hvorfor det umuligt kunne være den, der nu gjorde ham anfaldsfri. Altså måtte medicinen være uden virkning. Det var logik for mig. En udtrapning kunne umuligt have nogen som helst effekt på, om anfaldene ville komme tilbage eller ej. Disse og mange andre tanker klamrede jeg mig desperat til i tiden op til udtrapningen, og selvom jeg umiddelbart kun ønskede, at Mads skulle blive fri af al medicinen, bredte nervøsiteten sig uundgåeligt, da udtrapningen nærmede sig.

     Hvad nu, hvis han alligevel fik anfald?

     Hvordan skulle jeg tackle det?

     Jeg var ikke sikker på, at jeg igen kunne bære at blive kastet ind i anfaldenes hæslige univers. Jeg havde været der én gang. Jeg havde følt magtesløsheden rive og flå i min sjæl, og den lille rest af indre styrke, jeg de sidste to år havde kæmpet for at genopbygge, føltes nu voldsomt truet. Efter knap ti måneder i epilepsiens værste rum, vidste jeg, at der ikke skulle så meget til for endnu en gang at vælte mig af pinden. Jeg var skrøbelig. Det ville jeg formentlig altid være. Sorgen over Mads var ikke noget, jeg kunne styre. Det var en forfærdelig blanding af ukontrollerbare følelser, som altid lå og ulmede i baggrunden. Uanset hvad jeg gjorde. Og selvom årene havde lært mig ikke at bryde grædende sammen, hver gang nogen sagde noget om Mads – hvad enten det var positivt eller negativt – så kunne jeg ikke stille noget op med tårerne i øjnene og den skælvende stemme.

     Tårerne afslørede mig, følte jeg. Blottede mig. Jeg kunne ikke gemme smerten væk, når den stod malet i mine øjne, og jeg brød mig ikke om, at folk skulle se den side af mig. Så jeg kæmpede altid en voldsom kamp for ikke at bukke under for gråden, som, når jeg var mest ked af det, sad så faretruende langt oppe i halsen, at det virkede, som om den blot ventede på, at jeg gav efter. Det lå slet ikke til mig at afsløre eller vise en så skrøbelig og sårbar side af mig selv. Og skønt jeg inderst inde godt vidste, at det eneste rigtige var at give efter – bare få det hele ud – følte jeg, at det ville være tårer uden ende, hvis jeg først tillod mig selv at græde. Jeg havde så mange indestængte tårer, at jeg var bange for, at jeg ikke ville kunne stoppe igen. Derfor havde jeg valgt en facade, jeg sjældent lod andre se ind bag.

     I de to år, der var gået, siden Mads blev født, havde jeg formået at finde en måde at håndtere sorgen omkring Mads på. At der ingen anfald havde været siden operationen havde gjort det muligt for mig at skubbe bekymringerne lidt væk. Jeg blev ikke længere konstant mindet om, at min søn var syg, og derfor var det en gang imellem nemmere for mig at lade, som om Mads næsten ikke fejlede noget. At tiden ville fikse det meste. Men jeg vidste dybest set godt, at jeg ikke naivt blot kunne holde fast i troen på, at tiden ville fikse alt.

     Da Mads også, af uforklarlige årsager, pludselig var holdt helt op med at tale, lykkedes det ikke altid for mig at skubbe tankerne væk eller ‘glemme’, at han fejlede noget. Mads tog nemlig ikke længere nye ord til sig og glemte over en kort periode fuldstændigt det, han havde lært at sige. I begyndelsen bekymrede det mig ikke så meget, idet jeg troede, at sproget med tiden ville komme tilbage. Det var jo kommet af sig selv, så jeg kunne slet ikke forestille mig, at det bare sådan kunne forsvinde, men som månederne gik, blev der længere og længere mellem ordene, indtil han helt holdt op med at tale. Uanset hvad jeg gjorde, kunne jeg ikke opmuntre ham til at sige noget. Han pludrede som før og havde stor variation i sine lyde, men egentlige ord blev det ikke længere til. Sproget var ganske enkelt væk. Det var svært at forholde sig til, at det, jeg havde troet ville komme af sig selv, helt forsvandt. Jeg var meget ulykkelig og desperat i min søgen efter en forklaring, men hverken vores læge eller Mads’ talepædagog kunne komme med en forklaring, jeg kunne acceptere. De kunne ikke pege på noget, som kunne forklare, hvorfor sproget pludseligt var forsvundet, så jeg så ikke deres udmeldinger som andet end greb i luften efter en mulig forklaring. Der var intet hold eller nogen dokumentation i deres udtalelser, hvorfor jeg vedholdende holdt fast i, at årsagen måtte være en anden end de gisninger, de kom med. Et eller andet sted tror jeg, at de blot mente, at det var forsvundet på grund af hans handicap. At de derfor ikke behøvede at undersøge det nærmere. Hans handicap var forklaring nok for dem, men ikke for mig. Det gav mig selvsagt mange spekulationer og vågne nattetimer, hvor jeg i desperation forsøgte at udlede mine egne teorier. Jeg gjorde alt, hvad jeg kunne, for at finde årsagen til det forsvundne sprog. Mads blev sendt til alverdens høreundersøgelser for i det mindste at kunne udelukke mulige årsager som hørenedsættelse og døvhed. Men uanset hvad jeg gjorde, fandt jeg aldrig årsagen.

    Ofte undlod jeg bevidst at tænke over, hvorvidt det var realistisk eller ej at tro, at han kunne indhente alt det tabte. Det gjorde bare så ondt at tænke tanken, at han måske aldrig ville nå bare halvdelen af det, han skulle kunne i forhold til sin alder. Derfor skånede jeg tit og ofte mig selv for disse tanker. Måske fordi jeg inderst inde vidste, at jeg ikke ville kunne klare en sådan erkendelse. Jeg vidste, at jeg var følsom over for alle de små ændringer, der kunne rokke ved den tryghed, jeg havde fundet ved at holde smerten og sorgen ude at min hverdag. Så derfor handlede min nervøsitet optil medicin udtrapningen ikke kun om, om Mads ville få anfald eller ej, men lige så meget om, hvorvidt jeg ville kunne klare at få vendt op og ned på mit liv igen.

     Efter den frygtelige tid optil operationen havde jeg fået det svært med, at der skete ændringer i min hverdag. Jeg fungerede bedst, hvis alt blev gjort på samme måde hver gang. Små ændringer kunne vælte mig af pinden med det samme, og tingene fungerede kun for mig, når der var en vis rytme i dagene. Når tingene blev gjort på samme vis hele tiden. Når der ingen overraskelser var. Det gav mig den ro, som jeg havde hungret efter, da vi kom hjem fra USA.

     Men uanset mine bekymringer blev udtrapningen som planlagt sat i værk den 6. marts 1998.

Martins og mit forhold krakelerede langsomt, som tiden gik. Vi var begge godt klar over det, men havde ikke det fornødne overskud til at gøre noget ved det i tide. Vores liv havde i lang tid kun drejet sig om Mads, og der havde ikke været plads til os som par. Jeg følte ikke, at vi var vigtige og havde slet ikke lyst til at få noget af det liv tilbage, Martin og jeg havde haft sammen før Mads. Alt var ændret nu. Mit liv ville aldrig blive som før. Mads ville altid være handicappet, så hvordan skulle jeg kunne finde mit gamle smil og latteren frem igen?

     Martin gjorde mange spæde forsøg på at ruske lidt liv i mig. Han forsøgte desperat at få bare lidt af det tilbage, vi havde haft sammen, før Mads blev født. Men jeg var nok ikke den mest samarbejdsvillige på det punkt. Jeg havde overhovedet ikke lyst til at få Mads passet, så vi kunne være alene sammen. Det var der slet ingen grund til, følte jeg. Mine tanker og behov lå hos min søn. Jeg havde ikke brug for hverken at gå i biografen eller ud at spise.

     Hvordan skulle jeg kunne koncentrere mig om en film eller nyde en middag med Martin, når vores søns liv var så vanskeligt?

     Jeg følte ikke, at vores liv bare kunne fortsætte, som om intet var hændt. Og dybest set ville jeg heller ikke tillade mig selv anden glæde end den, jeg oplevede sammen med Mads. Kun når jeg var sammen med ham, følte jeg glæde og munterhed. Kun han kunne få et oprigtigt smil og en ægte latter frem. Når jeg nu ikke kunne give ham et ‘normalt’ liv som andre børns, ville jeg som minimum give han al min opmærksomhed og kærlighed. Og det fik han. Jeg havde følelsesmæssigt ikke overskud til andre end ham, hvorfor Martin og mit forhold nærmest blev reduceret til et venskab. Vi boede sammen, gjorde ting sammen med Mads, talte sammen om Mads og passede så ellers os selv. Men trods mangel på de kærlighedsmæssige og lidenskabelige ingredienser i vores forhold, valgte vi at fortsætte sammen. Martin formentlig i håbet om, at tiden igen ville bringe lidt tosomhed ind i vores forhold, og jeg i overbevisningen om, at det nu engang var sådan, vores forhold skulle være. Derfor havde jeg også svaret ja, da Martin friede til mig. Jeg havde hele tiden oppe i mit hoved planlagt, at vi en dag skulle giftes, og derfor stoppede jeg heller ikke op og tænkte over, om vores grundlag for at blive gift nu også var det rigtige. Ikke engang da Martin nogle måneder senere antydede, at han syntes, at det var lidt underligt at skulle giftes, når vi ikke engang levede sammen som mand og kvinde, tog jeg notits af det. Jeg kunne ikke ændre på, hvordan jeg havde det. Derfor forsøgte jeg at overhøre Martins påmindelser om, at der ikke var megen kærlighed tilbage mellem os, og jeg overhørte fuldstændigt mine egne fornemmelser af, at vores forhold var dødt.

     Jeg levede og åndede kun for Mads.

   Selvfølgelig kastede bryllupsplanlægningen nyt liv i vores ellers meget sørgmodige hverdag, men det var mere i retningen af, at jeg i perioder fik noget andet at tænke på, end at det decideret ændrede forholdet mellem Martin og mig. På grund af vores manglende psykiske overskud kom de små uenigheder omkring rammerne og økonomien for brylluppet til at fylde mere end de måske burde. Jeg havde slet ikke overskud til at skulle diskutere, og det tappede mig helt og holdent for energi, når vi stødte på uoverensstemmelser. Derfor kastede det forstående bryllup kun kortvarig glæde ind i vores liv. Det var ligesom blot noget, der skulle gennemføres og overstås. Jeg så det ikke som starten på noget nyt. Jeg så det ikke som noget, der ville ændre forholdet mellem Martin og mig. Kun at vi juridisk ville blive mand og kone. Hverdagen ville være den samme bagefter, vidste jeg. Et eller andet sted tror jeg, at Martin håbede, at brylluppet ville kaste lidt blivende kærlighed af på os og ikke blot stå som en enkelt dags glæde. Men brylluppet ændrede ingenting. Nok mest fordi jeg ikke tillod det. Et eller andet sted tror jeg, at jeg indirekte modarbejdede enhver lykke, som ‘truede’ med at komme ind i vores liv, for jeg ville ikke tillade mig selv at være glad og lykkelig over noget, som ikke direkte handlede om Mads.

     Vi blev gift i august 1998. Og det var en fantastisk dejlig og festlig dag med alt hvad dertil hører. Om vi giftede os af kærlighed eller ej, ved jeg ikke, men når jeg i dag ser tilbage, så følte jeg dengang, at vi giftede os af kærlighed, blot ikke en fysisk og lidenskabelig kærlighed, men derimod en venskabelig og tryg følelse os imellem. Vi havde Mads sammen. Vi havde planlagt, at det skulle være os, og vi havde engang været forelskede. Det måtte da være kærlighed nok, følte jeg. Men i dag ved jeg selvfølgelig godt, at det ikke var nok. At den manglende lidenskab i vores forhold havde stor betydning for og indflydelse på, om vi kunne blive lykkelige sammen.

     Nogle dage efter brylluppet tog vi 14 dage til Spanien med nogle venner. Ferien var egentlig vores bryllupsrejse, selvom vi ikke kaldte den det. Og til forskel fra andre nygifte bar vores ferie ikke præg af, at vi lige var blevet gift. Brylluppet var overstået og hverdagen som før. I hvert fald oppe i mit hoved. Men det var en dejlig ferie og jeg nød at sidde i vandkanten med Mads og lege, og jeg syntes da også, at det var dejligt at gå ud at spise som en ’rigtig’ lille familie. Men så heller ikke mere. Mads var jo stadigvæk handicappet. Det havde brylluppet ikke ændret på.

     Hjemme igen fandt hverdagen hurtig sin vante rytme. Jeg havde Mads og min uddannelse, Martin sit arbejde. Selvfølgelig havde vi minderne fra en dejlig bryllupsdag og en god ferie, men det fyldte ikke vores forhold med kærlighed og ømhed kun med følelsen af, at der var noget, som ikke fungerede. Jeg følte mig kun oprigtig glad, når jeg var sammen med Mads, og selvom han jo i kraft af sit handicap gav mig mange sorger og bekymringer, så gav han mig samtidig så megen glæde og lykke med sit smilende væsen og altid gode humør, at jeg vitterlig kun følte mig rigtig lykkelig og glad, når jeg var sammen med ham. Derfor sårede det mig og gjorde mig vred, at Martin hele tiden påpegede, hvor trist jeg var, for jeg syntes jo selv, at jeg det meste af tiden var så glad, som jeg nu engang kunne være. Godt nok kun når Mads var til stede. Når han var i børnehave eller sov, trak jeg mig tilbage i min egen dybe sorg. Jeg tænkte meget over, hvordan jeg kunne hjælpe Mads. Hvordan jeg kunne stimulere ham optimalt, og det var da stort set også det eneste, Martin og jeg sammen talte om. Alt andet interesserede mig nemlig ikke. Lektierne og opgaverne på seminariet blev lavet af pligt, ikke af lyst. Jeg lavede kun det, der var nødvendigt for at bestå. Resten følte jeg var spild af tid. Jeg ville bruge al min tid på Mads, for det var hos ham, mit engagement lå. Det var hans muligheder for et selvhjulpent og værdigt liv, jeg kæmpede for, og ikke indholdet i mit eget liv. Det var ligegyldigt i den sammenhæng.

Efter ni måneder med medicin udtrapning var Mads helt fri af al sin medicin. Det var fantastisk at se, hvor kvik og frisk han pludselig blev. Her havde vi gået og fyldt ham med sløvende og hæmmende medicin i godt to og et halvt år, og først nu, da den var væk, fik vi et reelt billede af de bivirkninger, medicinen havde haft. Mads havde tidligere kun været uden medicin i fem døgn, og eftersom det var lige, da han kom til verden, vidste vi slet ikke, hvordan vores søn var, når han ikke blev proppet med al mulig epilepsimedicin. Det var hårdt at se, hvor passiv medicinen havde gjort ham, og jeg bandede endnu en gang hans skæbne langt væk.

     Hvis bare det ikke havde været nødvendigt at give ham al den medicin, tænkte jeg.

     Den dårlige samvittighed ramte mig dybt og det til trods for, at jeg godt vidste, at der ikke havde været andre muligheder end at forsøge at dæmpe anfaldene med medicin. Men det havde måske ikke været nødvendigt at fortsætte med at give ham al den medicin i et helt år efter operationen. Vi kunne, selvom lægerne havde anbefalet os at vente, have forsøgt at trappe ham ud noget før. Så ville han måske have haft en chance for at indhente det tabte hurtigere.

     Så havde Mads i dag måske været meget længere fremme rent udviklingsmæssigt«, tænkte jeg sørgmodigt.

     Men trods selvbebrejdelserne så gav det mig alligevel et nyt lille håb, for forklaringen på Mads’ langsomme udvikling måtte da helt sikkert være al den medicin, vi havde fyldt i ham. Som vi havde dopet ham med. For nu var han pludselig forvandlet. Han var en helt anden frisk lille dreng end før, med en nærværelse vi tidligere ikke havde set. Det var ligesom et rullegardin, der var gledet op, efter at medicinen kom væk. Som havde der hængt et tungt forhæng, Mads ikke havde haft kræfter til at trække til siden. Nu ville tingene om kort tid sikkert se helt anderledes ud. Alle var yderst optimistiske og lettede, og jeg var sikker på, at tingene nu gik i den rigtige retning.

     Beruset af glæde og fuld af håb for fremtiden nød jeg i fulde drag at skulle slippe for at lave medicin mere. Tænk, at en så lille arbejdsopgave havde fyldt så meget i mit liv. Og da medicinen var væk, blev det endnu nemmere for mig at ‘glemme’, at Mads ikke var helt med udviklingsmæssigt. Jeg blev ikke længere mindet om epilepsien hver morgen og aften som tidligere. Det eneste, jeg skulle huske at give ham, var en helt almindelig vitaminpille, som alle andre børn også fik. Nu manglede han blot at lære at gå og tale, så var han næsten ligesom alle de andre.

     Men glæden og håbet varede desværre al for kort tid. For kun fire måneder efter, at den sidste medicin var fjernet, fik Mads en nat i april 1999 anfald igen.

     Det var, som om grunden under mig forsvandt. Som om jeg fra det ene øjeblik til det andet faldt ned i et sort, bundløst hul, hvor der ikke var noget at holde fast i. Jeg bare faldt og faldt. Min verden styrede kort sagt i grus. Nu havde jeg lige tilladt mig selv at håbe. Jeg havde nået at mærke glæden ved og håbet om, at operationen måske alligevel havde givet os den søn, vi havde ønsket og drømt så meget om. De fem uger i USA og den næsten syv timer lange operation syntes pludselig spildt. Godt nok havde den gjort Mads anfaldsfri i godt to år og medicinfri i de sidste fire måneder, men hvis det hele blot havde givet os alle en pause fra anfaldene, for så at vende tilbage til udgangspunktet, føltes det ubarmhjertigt at lade os gå og håbe sådan. Vi havde smagt lidt af, hvordan det kunne have set ud uden anfald og uden medicin. Og det var næsten værre end aldrig at have oplevet Mads, når han var medicinfri. For nu var der ikke andet, vi kunne gøre, end at begynde forfra med medicinen og bare se til, mens vores søn igen langsomt forsvandt ind i medicinens dopede verden. Det var som en kniv, der skar gennem mit hjerte. Som en film, der kørte i slowmotion, og aldrig ville stoppe.

     Jeg kan snart ikke mere, tænkte jeg.

     Hvorfor er livet så grufuldt ved mig og Mads?

     Har han snart ikke lidt nok?

     Har jeg ikke snart lidt nok?

     Men for atter at overleve måtte jeg gøre mig hård. Jeg måtte ikke give op. Ingen læge i verden skulle tage det lille håb fra mig, som jeg havde mærket. Jeg ville kæmpe for ham. Jeg ville give ham det bedste i verden. Min kærlighed. Den skulle vi nok komme langt på, vidste jeg.

     Hele dette følelsesmæssige kaos inden i mig foregik uden at nogen lagde mærke til, hvor meget jeg egentlig led. Jeg holdt smerten for mig selv. Det eneste folk så, var min skuffelse over, at Mads ikke kunne undvære medicinen. Ingen så mit blødende hjerte. Ingen så, at jeg dybt inden i var styrtet i afgrunden, for jeg opretholdt konstant den efterhånden fastgroede facade. Kun når jeg var alene, fik tårerne frit løb. Kun når jeg var alene, lod jeg smerten og sorgen skinne igennem. Martin mærkede naturligvis min sorg, men han nåede aldrig helt ind til kernen. Han skulle jo også tackle sine egne følelser, så derfor blev vi disse her forældre, der glemte at finde hinanden i sorgens værste stund. Vi kæmpede videre side om side med hver vores smerte, i håbet om at stoppe vores søns anfald. Vi talte aldrig om, hvor ondt det gjorde. Vi klamrede os blot fast til anfaldsskemaer, EEG-undersøgelser og medicinregulering. Det var noget, vi kendte til. Det var nemmere at kaste sig over et intenst studie af mulighederne for at finde noget brugbar medicin til Mads, end det var at skulle tale om det, der gjorde så forfærdeligt ondt.

     Vi kom hurtigt til hos vores læge, Peter Uldall, der, ligesom vi, havde svært ved at skjule sin skuffelse. Et eller andet sted tror jeg, at Peter havde engageret sig personligt i Mads, for det var tydeligt, at det også gjorde ondt på ham at se Mads med anfald igen. Mads var det første barn under et år, Peter havde sendt til operation i udlandet, og derfor var han naturligvis både nervøs og spændt optil operationen. Ikke kun fordi, tror jeg, at han ville have en god statistik, men dybest set fordi han som menneske kun ønskede det bedste for vores lille dreng. Så alle undersøgelserne og pinslerne Mads havde været igennem, syntes med ét spildte.

     Det var bare ærgerligt. Hvorfor skulle han lige få anfald igen, når det hele nu tegnede så godt?

     Men uanset hvor svært det var at håndtere, var der ikke noget at stille op med alle vores ærgrelser, for faktummet var, at Mads havde anfald, og dem måtte vi igen forsøge at stoppe med medicin. Uanset om vi ville det eller ej. Der var nemlig intet alternativ. Operation var udelukket, for efter den første EEG-undersøgelse viste det sig, at Mads’ anfald nu kom fra den højre side af hjernen. Operationen i venstre hjernehalvdel havde altså alligevel været en succes. Mads havde blot været så uheldig, at de små forandringer, amerikanerne havde opdaget i hans højre hjernehalvdel, var blevet aktive. De havde ellers sagt, at forandringerne var så små, at de ikke nødvendigvis ville få nogen som helst betydning for Mads’ fremtid. Der havde de nok været alt for optimistiske, for nu stod vi med et lille barn, hvis venstre hjernehalvdel var blevet reduceret betydeligt, og hvis højre side af hjernen nu gav anfald. Man kunne ikke operere i begge sider af hjernen, hvorfor der ikke var andet at gøre end at begynde med medicinen igen.

     Endnu en gang trappede vi Mads op i medicin, og vi fik da også rimelig hurtigt styr på anfaldene. Men bivirkningerne kunne vi intet stille op med. Han blev sløvet, og det kunne der ikke ændres på. Nu måtte vi blot håbe, at graden af den epilepsi, som højre hjernehalvdel forårsagede, var væsentlig mindre end den, han nærmest havde været invalideret af i venstre siden før operationen. Men det kunne kun tiden vise.

     Mads’ tilbagevenden i epilepsiens verden gav os samtidig også et meget klarere billede af følgerne af hjernemisdannelserne og operationen. Det billede, som tegnede sig, var uvirkeligt og svært at forholde sig til. Vi havde tidligere tænkt tanken, men hver gang havde vi skubbet den væk, fordi det gjorde ondt at erkende, at vores søns fremtid så værre ud end først antaget. Mads var handicappet. Det var der ingen tvivl om nu. De mindre, udviklingsmæssige forstyrrelser, lægerne før operationen havde forberedt os på ville komme, blev hurtigt forvandlet til fysisk blivende handicaps. Lægerne sagde nu, at vi nok måtte forberede os på, at Mads måske aldrig ville komme til at gå, og at han måske heller aldrig ville få et sprog. Det ændrede naturligvis vores liv fuldkomment. Og ikke i en positiv retning.

     Min søn er handicappet, tænkte jeg forskrækket.

     Som om ordet i sig selv for evigt ville dømme Mads til en kørestol, hvis det blev sagt højt. Mit hoved fyldtes med skrækkelige og hjerteskærende billeder af Mads siddende fastlåst i en kørestol som en anden grøntsag. Det kunne simpelthen ikke være rigtigt. Mads måtte bare ikke være handicappet. Handicappet var jo en blivende situation, og ikke noget man kunne træne sig ud af. Ikke noget, man kunne vokse sig fra. Men det var ikke den eneste diagnose, Mads fik hæftet på sig. Jeg havde bedt Peter Uldall om at lave en statusbeskrivelse af Mads, idet vores kommune havde anmodet om en sådan. Den kopi, jeg modtog, slog nærmest al luften ud af mig.

     »Mads er psykomotorisk retarderet« stod der på én af linjerne.

     Psykomotorisk retarderet. Hvad pokker mener han med det? Min søn er i hvert fald ikke psykomotorisk retarderet, uanset hvad det så end betyder, rasede jeg indvendigt.

     Peter kunne da ikke bare slynge sådan et ord ud. Det lød jo forfærdeligt. Jeg gik og sydede i flere timer, men gik så ellers i gang med systematisk at bryde ordet op i dele for at forstå dets betydning. Retarderet, vidste jeg, betød, at man udviklingsmæssigt var lidt tilbage i forhold til normaludviklingen. Så psykomotorisk måtte altså betyde, at Mads psykisk og fysisk ikke var normalt udviklet.

     Kunne han ikke bare have skrevet det i stedet for? sukkede, jeg opgivende.

     Alle de kliniske ord gjorde mere skade end gavn. Når jeg læste den kliniske beskrivelse af Mads, syntes jeg ikke, at den passede til det virkelige billede af ham. Det sugede ligesom alt håb ud af mig at skulle læse sådan en forfærdelige beskrivelse af mit barn.

     Han er da slet ikke så dårlig, som diagnoserne stempler ham til at være, tænkte jeg vemodigt.

     Jeg er nødt til at holde fast i min egen vurdering af Mads. Ellers mister jeg helt modet, tænkte jeg beslutsomt.

     Og sådan blev det.

I begyndelsen af 1999, inden anfaldene kom igen, begyndte vi at kigge efter hus. Vores lejlighed var, trods sin fantastiske beliggenhed med udsigt over kanalen til Thorvaldsens Museum og Christiansborg, både kold, vind og skæv og al for lille. Kort sagt meget lidt handicapvenlig. Mads blev kold og fik træk, idet al hans leg og færden foregik på gulvet. Han kunne ikke gå rundt i den gåvogn, han for nylig var begyndt at bruge, eftersom møblerne efter to-tre skridt stod i vejen, og han havde overhovedet ingen udfoldelsesmuligheder. Til sidst følte jeg, at det var lejlighedens skyld, at Mads ikke kom videre rent motorisk. Jeg ville bare hurtigst muligt væk og over i noget større. Så ville Mads efter min mening få de bedste betingelser for at udvikle sig. Han skulle i hvert fald ikke begrænses yderligere af de fysiske rammer. Han havde barrierer nok i forvejen.

     Vores søgen efter et hus tog meget af vores tid, og selvom vi glædede os over, at vi snart ville kunne flytte over i en noget mere handicapvenlig bolig, ændrede tingene sig ikke til det bedre mellem Martin og mig.

     Jeg forlangte et eller andet sted, at Martin, som jeg, kun skulle leve og ånde for Mads. Uanset om det var sundt eller ej. Skulle vi være sammen, var vi nødt til at kæmpe for det samme. Det nyttede ikke noget, at vi hver især kæmpede for noget forskelligt. Men i og med at Martin forsøgte at få vores forhold til at overleve ved indimellem at pointere, hvad han var utilfreds med, var vores mål ikke de samme. Jeg kæmpede kun for Mads. Var ligeglad med, om vores forhold fungerede optimalt eller ej. Det troede jeg i hvert fald selv på. Derfor bekæmpede vi egentlig hinanden. Jeg talte udelukkende om, hvordan vi kunne skabe de bedste rammer for Mads, mens Martin kun talte om, hvordan vores forhold kom på rette spor igen. Vores kommunikation gik uden tvivl i hver sin retning, og jeg fattede ikke dengang, hvor vigtig lykke og kærlighed mellem to voksne er for at få et forhold til at fungere.

     Det skulle i hvert fald ikke gå ud over Mads, at vi havde problemer. Han havde brug for nye og større rammer. Det var vigtigt. Så måtte tiden blot vise, om vores forhold kunne komme på rette kurs. Et eller andet sted tror jeg mest af alt, at Martin ville blive i lejligheden og se tiden an, inden vi satte os i hus sammen. Men det ville jeg ikke høre tale om. Mads skulle ikke opholde sig i lejligheden i yderligere seks-tolv måneder, eller hvor lang tid vi nu behøvede for at se, om vi kom videre sammen eller hver for sig. Så huset blev købt og flyttebilerne bestilt.

     I slutningen af sommeren 1999 flyttede vi ind i vores nye hus i Skovlunde. Forholdet gik fortsat ned ad bakke, men glæden over Mads’ nye muligheder og åbenlyse begejstring over den megen plads, overskyggede ganske enkelt vort forholds tydelige mangler. Fra tid til anden blev emnet taget op, men jeg kunne bare ikke sætte ord på mine følelser. På hvorfor jeg havde det så skidt. Det eneste jeg vidste, var, at jeg var dybt ulykkelig. At sorgen over Mads havde nået et punkt, hvor jeg simpelthen ikke anede, hvad jeg skulle stille op. Selvom jeg året tidligere, efter kraftige opfordringer fra Martin, var begyndt hos en psykolog, var jeg endnu ikke kommet så langt, at jeg kunne styre og forstå, hvordan jeg havde det. Tiden hos psykologen handlede meget om det at have fået et handicappet barn, og det blev ret tydeligt for mig, hvilket forbandet kaos jeg befandt mig i. Et kaos som jeg ikke følte mig i stand til at komme ud af. Det gik langsomt hos psykologen, og i perioder holdt jeg pauser, fordi jeg ikke kunne magte at ribbe op i så mange ting på en gang.

I efteråret 1999 begyndte Mads at gå til ridning. Vi havde hørt, at ridning skulle være godt for balancen og resten af Mads´ fysiske udvikling, og havde derfor kontaktet en rideskole for at få enetimer til Mads. Vi gik hver lørdag, og det var tydeligt, at træningen og den nære kontakt med hesten, gav Mads noget, han ikke kunne få andet steds. Jeg nød følelsen af at gøre noget ekstra for min søn, noget, som jeg vidste, var godt for ham, og det var tydeligt, at også Mads glædede sig til vores lørdag formiddage, selvom han af og til blev så træt, at han nærmest sad ret op og ned og sov på hesten. Ridningen blev et afbræk i hverdagen og en dejlig oplevelse, vi havde sammen med Mads.

     Da vi nærmede os årets udgang i 1999, tog mit liv en positiv drejning. Trods min ellers ikke særlig sociale rolle på seminariet meldte jeg mig af uforklarlige grunde sammen med to andre til at arrangere seminarieklassens julefrokost. På en eller anden måde fandt jeg lidt af den gamle Annike, fra før jeg mødte Martin, frem og oplevede sider af mig selv, som havde været gemt væk i mange år. Forbløffet genkendte jeg pludselig mig selv. Langsomt gik det op for mig, at jeg sammen med Martin ikke havde holdt fast i, hvem jeg var, og hvad jeg stod for.

     Vi mødtes tre aftener for at planlægge julefrokosten, og følelsen af at være i live vendte langsomt tilbage. Det fyldte min sjæl med en livskraft og energi, som jeg helt havde glemt, at jeg rummede. Men det var ikke kun mig selv, som blev overrasket. De andre i festudvalget var også målløse. Jo mere de påpegede den nye side af mig, desto mere gjorde jeg for at vise dem, at jeg altså rummede mere end den kolde, ligegyldige og hårde facade, jeg havde vist alle i klassen. Jeg åbnede en anelse op for facaden og lod dem se lidt af den humor, jeg havde, men som jeg ikke havde tilladt mig selv at vise siden Mads kom til verden. Jeg fik nye venner på skolen, og de var, uden at vide det, med til at hjælpe mig ud af selvbebrejdelserne og min higen efter ikke at tillade mig selv nogen form for sjov og morskab. Jeg begyndte at leve to liv. På seminariet ‘glemte’ jeg med vilje mine sorger og bekymringer omkring Mads og gjorde, hvad jeg kunne for at få lidt anden glæde ind i mit liv. Hjemme med Martin var jeg fortsat den samme. Kun Mads oplevede, tror jeg, at jeg fik mere overskud.

     I tiden optil og efter julefrokosten begyndte jeg for første gang at spekulere over, om jeg virkelig ønskede at fortsætte mit ulykkelige liv sammen med Martin. Og på et eller andet tidspunkt i slutningen af december 1999 dukkede tankerne om skilsmisse op. Selvom vi med tiden fik løst nogle af vores problemer i forbindelse med det at have fået et handicappet barn, ville det være umuligt at finde tilbage til det gamle igen. Derfor føltes det nytteløst og unødvendigt at fortsætte sammen. Jeg elskede ikke Martin på den rigtige måde. Det vidste jeg nu. Det havde jeg vist været klar over længe. Jeg havde blot ikke villet indrømme det over for mig selv. Min tidligere beslutning om, at Martin og jeg skulle være sammen for Mads’ skyld, havde dybest set gemt mine egne følelser og behov væk. Jeg ønskede ikke, at Mads skulle være skilsmissebarn. At han skulle lide under, at Martin og jeg ikke kunne få tingene til at fungere. Han havde lidt nok, syntes jeg. Men i og med at Mads åbenlyst var begyndt at lade sig mærke med, at Martin og jeg ikke havde det godt sammen, vidste jeg, at han ikke ville blive et lykkeligt barn, hvis han, som jeg havde gjort, skulle vokse op med to forældre, der ikke elskede hinanden. Det var blandt andet derfor, jeg traf beslutningen om at gå fra Martin, for nu kunne jeg med egne øjne se, at Mads var påvirket af den dårlige stemning og de spydige bemærkninger. Han trivedes ikke og forsvandt langsomt ind i sig selv, når han ikke kunne forstå eller magte kulden mellem Martin og mig. Han var bedre tjent med to glade forældre hver for sig end med to triste, som boede sammen.

     Brylluppet og huskøbet føltes pludseligt meget langt væk. Jeg vidste inderst inde, at det alt sammen blot havde været forsøg på at holde sammen for Mads’ skyld. Naivt havde vi fortsat vores liv sammen i troen på, at ydre ting kunne ændre vores forhold til det bedre. Men sagen var den, at de to begivenheder kun havde pustet liv i vores forhold i ganske kort tid, hvorefter hverdagens vante rytme langsomt var kommet tilbage. Alt det kunne jeg se nu. Hvorfor jeg ikke havde set det før, ved jeg ikke. Men beslutningen begyndte at tage form, og det var en kæmpe lettelse for mig. Nu følte jeg, at tingene nok skulle ændre sig. At jeg nok skulle blive lykkelig en dag. Det gav mig en ubeskrivelig lyst til sammen med Mads at få et lykkeligt liv. Ikke kun for hans skyld, men også for min. Mads fortjente en glad og lykkelig mor, og et eller andet sted tillod jeg mig selv at tænke, at jeg da også fortjente at blive glad og lykkelig igen.

     I januar 2000 fortalte jeg Martin, at jeg ville skilles. Han flyttede samme dag, mens Mads var i børnehave.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *