Jeg ville ønske, at…..

Jeg ville ønske, at....Jeg ville ønske, at der havde stået nogen med en hjælpende hånd den dag min søn fik diagnosen svær epilepsi. At en eller anden havde kunnet guide os gennem hospitalssystemet og lægernes måde at behandle på. At nogen havde fortalt mig, at lægerne ikke forebygger. Så havde jeg måske været mere opmærksom på, hvad den næste følgelidelse ville være.

Jeg ville ønske, at man i 00’erne havde vidst, som man ved i dag, at man ikke fjerner medicin efter epilepsikirurgi, selvom der er opnået anfaldsfrihed. Så havde min søns sprog og gangfunktion, som forsvandt sammen med de tilbagevendende anfald, måske stadig været der i dag.

Jeg ville ønske, at ortopæden havde holdt øje med ryggen, da den 1 cm forskel på benene blev opdaget og da fysioterapeuten gentagne gange forsøgte at sige, at hun syntes, at ryggen var skæv eller da kørestolen oftere og oftere blev brugt og min søn dermed blev mere og mere inaktiv, at ortopæden havde tilbudt en forebyggende korset behandling for at undgå en neuromuskulær scoliose.

Og jeg ville ønske, at da scoliosen så blev konstateret, at hospitalet havde været ærlige nok til at fortælle, at en neuromuskulær scoliose bedst behandles og opereres på Aarhus Universitetshospital. At de havde erkendt, at de ikke vidste nok om neuromuskulære scolioser til at foretage sådanne operationer. Så havde min søn undgået at få indopereret forkert udstyr og været skånet for at skulle igennem endnu en scoliose operation til efteråret. Så var han blevet skånet for 4 måneders smertehelvede efter, at en af de alt for korte skruer hospitalet havde valgt at bruge, gik løs og sad og bevægede ind og ud af hans knogle.

Jeg ville ønske, at computersystemerne på de danske sygehuse kommunikerede bedre sammen, så advarslen om min søns anafylaktiske shock på Hillerød sygehus var nået hele vejen til hospitalet, inden de gik i gang med at skære hele ryggen op på min søn i forbindelse med scoliose operationen. Så var de nemlig blevet mindet om, hvilket stof min søn ikke kunne tåle, nu hvor de valgte ”at forlægge” mine oplysninger herom.

Jeg ville ønske, at jeg havde råbt højere, da sygeplejersken ikke ville give os smertestillende medicin med hjem efter min søns scoliose operation. Så var min søn ikke vågnet op søndag morgen til de mest forfærdelige smerter i ryggen.

Jeg ville ønske, at neurologen havde informeret os om, at epilepsi patienter har væsentlig større risiko for at få knogleskørhed på grund af epilepsi medicin og derfor skal have tilskud af kalk og D-vitamin. Så havde min søn måske været skånet for at få knogleskørhed som 18 årig.

Jeg ville ønske, at lægerne på hospitalet havde sat sig sammen og konfereret om et samlet forebyggende behandlingsforløb i takt med, at nye lidelser stødte til hans i forvejen vanskelige epilepsi. Så havde vi været fri for at blive kastet rundt mellem afdelinger og læger, der overhovedet ikke interesserer sig for eller taler sammen om, hvad de hver især behandler for.

Jeg ville ønske, at patienter i det danske sygehusvæsen fik en helhedsbehandling frem for den snæversynet ”skyklap” behandling, man får som patient. Jeg er ikke i tvivl om, at man ville opnå en meget bedre behandling, hvis blot lægerne gad tale sammen om deres fælles patienter.

Jeg ville ønske, at min søn ikke havde epilepsi.

Jeg ville ønske, at….

.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *