Epilog fra 2004

Når jeg tænker på fremtiden, fyldes jeg både med håb, tro, frygt, sorg og en frygtelig uvished. Usikkerheden om og frygten for, hvad fremtiden vil bringe for Mads, har altid tæret forfærdeligt meget på mine kræfter. Jeg forsøger i dag ikke at tænke meget på den, som jeg tidligere har gjort, men ofte, når venner eller familie interesseret og med en oprigtig medfølelse spørger til, om Mads mon nogensinde kommer til at gå eller tale, har jeg ikke noget valg. Alle vil de gerne vide, hvilke fremtidsudsigter lægerne giver ham, eller hvad jeg selv tror på, og selvom jeg et eller andet sted sætter utrolig stor pris på deres engagement, efterlader det altid mig i et smerteligt og angstfuldt tomrum. For det er jo netop det, jeg ikke ved. Jeg kan ikke slå op i en bog og læse om, hvordan Mads vil udvikle sig. Jeg kan ikke bruge gængse undersøgelser som rettesnor, for ingen børn med psykiske eller fysiske vanskeligheder udvikler sig ens. Der er ingen garantier for, hvor langt Mads vil nå, og netop spørgsmålet omkring Mads´ fremtid tør ingen læge spå om. Men selvom jeg virkelig forsøger at leve i nuet, bruger jeg alligevel tit og ofte alt for megen energi på at spekulere og frygte.

     Om det nogensinde bliver anderledes, ved jeg ikke, for mine bekymringer for Mads’ liv hænger jo ufravigeligt sammen med min kærlighed til ham. Jeg ønsker jo kun det bedste for ham, så selvfølgelig kan jeg ikke lade være med at bekymre mig om fremtiden. Det er naturligt, synes jeg. Måske ikke helt i den grad jeg bekymrer mig, men det er jeg meget opmærksom på. Ikke at det nødvendigvis bliver anderledes, men min opmærksomhed omkring det tvinger mig forhåbentlig til med tiden at slappe lidt mere af og ikke konstant fylde mit hoved med alle mulige skræksituationer. For min største frygt er nemlig at dø fra Mads. Jeg har et hav af billeder i mit hoved af, hvordan Mads’ liv ville se ud, hvis han skulle vokse op uden mig, og det er billeder, som smerter. Et eller andet sted er det ikke selve døden, jeg frygter, men derimod det at svigte Mads. Efterlade ham alene i den hensynsløse og kærlighedsforladte verden vi lever i.

     Hvem ville kunne give ham al den kærlighed, opmærksomhed og tryghed, som jeg giver ham?

     Inderst inde handler det nok om, at jeg ingen tiltro har til, at der er andre, der kan udfylde min plads. At der er andre, som vil elske Mads så højt som jeg, og som vil bruge lige så megen tid og energi på ham, som jeg gør. Og netop den viden gør ofte livet frygteligt for mig. Den får mit hjerte til at bløde uden ophør. Når jeg tænker på det, føles det, som om blodet fra mit hjerte langsomt siver ud i kroppen for at forplante sig i alle dele som en voldsom angst og smerte.

     Egentlig fortæller jeg aldrig folk om min frygt, for den kan være svær at forstå, hvis man ikke selv kender til de følelser, der raser i mit indre. End ikke min kæreste Henrik deler jeg den med. Han er en livsnyder, der lever livet i nuet, og han ville absolut ikke kunne forstå min frygt. De få gange, jeg har forsøgt at forklare, hvordan jeg vitterlig har det inderst inde, har hans kommentar blot været:

     »Det skal du da ikke bekymre dig om. Når du er død, er du jo død. Så kan du alligevel ikke gøre noget.»

                      Men det er jo netop det, jeg frygter. At jeg ikke kan gøre noget for Mads, men blot må stå i ‘kulissen’ og se på, mens hans liv fortsætter uden mig. At jeg blot må se på, mens han alene kæmper en kamp for et værdigt og lykkeligt liv. Og den kamp ved jeg godt, hvordan vil ende. Han vil give op. Trække sig ind i sig selv og leve resten af sit liv ulykkelig og uden viden om, hvor jeg blev af. Han vil for altid bære rundt på følelsen af, at hans mor svigtede og forlod ham. Det er angsten for, hvordan hans liv vil forme sig uden mig, jeg piner mig selv med. Et eller andet sted kan man vel godt sige, at jeg delvist lever mit liv gennem ham. Hans liv er i hvert fald det vigtigste for mig. Har han et godt liv, er jeg lykkelig og omvendt.

     Alle børn, der mister en forældre, lider et stort tab, som for altid vil sidde dybt i dem. Et tab de formentlig aldrig vil kommer sig over. Men til forskel fra Mads vil normalt udviklede børn nemmere kunne indgå i en sorgbearbejdelse. De vil nemmere kunne stille spørgsmål, sætte ord på deres savn og holde mindet om forælderen i live. For Mads ville oddsene ikke være så gode, for han kan jo ikke spørge som andre børn. Han kan ikke sætte ord på sin sorg og sit savn. Han kan ikke holde mindet i live, med mindre andre husker at tale om mig. Og bare tanken om alt det, han ville skulle bære på sine små skuldre. Alt det han ville sidde alene tilbage med indeni, og som han aldrig ville kunne få ud, er den stærkeste sorg og smerte, jeg nogensinde har oplevet.

     Jeg ved, hvad der psykologisk vil ske med et barn, der er blevet ladt alene tilbage, og som ikke kan sætte ord på sine spørgsmål. Og det er den viden, som får frygten til at vokse inde i mig. Det er den frygt, jeg dagligt kæmper for, ikke skal få overtaget.

     Forestiller jeg mig Mads anbragt på en døgninstitution, fordi ingen, som jeg, kan eller vil ofre sin tid på ham, vælter gråden ukontrolleret ind over mig. Tanken om, at han skal sidde alene tilbage, gør så forfærdelig ondt. Den får magtesløsheden op i mig i en grad, som ingen sammenligning tåler. Jeg kan mærke panikken brede sig. Og følelsen af, hvordan den langsomt omslutter mig med al sin styrke, får hele mit fundament til at falde sammen.

     Jeg ved, at mange forældre har nogle af de samme tanker, men jeg tror, at jeg adskiller mig fra dem ved, at jeg gennemlever hele forløbet, som var det virkeligt. Nogle gange forestiller jeg mig, at jeg har fået stillet en diagnose på en dødelig sygdom og kun har seks måneder tilbage at leve i. Men mine tanker stopper ikke ved det forfærdelige i det. Jeg kører følelserne igennem hele vejen. Jeg forestiller mig, hvordan jeg ville tackle det. Hvordan jeg ville forberede Mads på, at jeg skulle dø. Hvordan jeg ville sige farvel til ham. Og så ser jeg det hele udefra. Jeg følger i tankerne hans liv efter min død og mærker den sorg, han bærer på, som en skarp kniv i min mave. Og det eneste, jeg kan gøre, er at græde på sidelinjen. Jeg kan blot stå og se på, mens min dejlige, lille søn lider under et stort savn resten af sit liv. Mine tanker stopper først, når jeg har set ham sidde alene og forladt tilbage på en institution, fordi ingen magtede at have ham. Tanken om, at min lille søn skulle ende alene blandt fremmede med et enkelt besøg om ugen fra resten af familien, får mit hjerte til at briste totalt.

     Sådanne tanker har jeg stadigvæk tit. Skønt jeg har fået lavet et børnetestamente og forhåbentlig har sikret Mads’ fremtid, vil tankerne ikke slippe mig. Jeg har gennem årene forestillet mig mere end 100 forskellige måder, jeg dør fra Mads på, og hver gang har jeg gennemlevet forløbet til ende. Hvorfor jeg gør det, ved jeg ikke. Helst ville jeg være disse tanker foruden, for de gør så forfærdeligt ondt. Men jeg ved stadigvæk ikke, hvordan jeg skal give slip på angsten. Hvordan jeg skal leve i nuet og blot nyde livet med min elskelige lille dreng, og min skønne kæreste. Jeg håber en dag, at jeg finder ud af det, for det æder mig langsomt op indefra. Mit hjerte bløder konstant allerinderst inde, hvor ingen kan se det. Hvor kun jeg kan mærke det. Og det gør ondt.

Men selvom uvisheden er slem, selvom fremtiden gør ondt at tænke på, er det alligevel også uvisheden, som holder modet og håbet i live. Hvis jeg præcist vidste, hvordan Mads ville udvikle sig, eller hvad der ville ske, ville jeg måske opgive kampen for at gøre mulighederne endnu bedre for ham. Så uanset om jeg nogle gange bare godt kunne tænke mig at vide, hvad fremtiden bringer, er jeg også bange for, at den viden ville få mig til at give op. Jeg ved, at jeg et eller andet sted bruger meget energi på at tænke over, om jeg nu også gør det hele godt nok for Mads. Om jeg kunne gøre noget bedre. Men selvom jeg er bevidst om det, er det bare så svært at lægge fra mig, for jeg elsker jo min søn. Jeg vil give ham de bedste og tryggeste rammer. Jeg vil give ham al min kærlighed og omsorg. Jeg vil kæmpe for, at han får et dejligt og lykkeligt liv med ubegrænsede muligheder for at udvikle sig, og det uanset om folk synes, at jeg bruger for meget tid på ham eller ej. Uanset om folk mener, at jeg sommetider glemmer mig selv. Min lykke afhænger udelukkende af, hvordan Mads har det. Er han glad, anfaldsfri og i konstant udvikling, er jeg lykkelig. Virker han trist og indelukket, bløder mit hjerte. Får han anfald, vender frygten for, at medicinen holder op med at virke, med ét tilbage, og går han udviklingsmæssigt i stå, ligger jeg søvnløs om natten for at finde ud af, hvad jeg har gjort galt. Sådan har det altid været, og sådan vil det nok blive ved med at være. Jeg har ikke længere troen på, at jeg kan få et liv uden bekymringer, for min kærlighed til Mads er så stor, at bekymringerne automatisk følger med. Graden af kærligheden bestemmer graden af bekymringer. Det ved jeg nu. Sådan er det i hvert fald for mig. Jeg har accepteret, at mit liv ser sådan ud. Ikke at jeg er holdt op med at håbe på færre spekulationer, for det vil jeg nok altid håbe på. Men jeg har blot erkendt, at mit liv altid vil indeholde sorg og smerte i mere eller mindre grad. Og det i sig selv er en lille lettelse.

Livet er så uforudsigeligt, at vi ikke kan spå om fremtiden, ej heller være sikre på, at tingene udvikler sig som planlagt. Og det uanset vores bestræbelser på at nå sikkert i mål. Jeg gjorde alt det rigtige. Jeg spiste sundt. Drak ikke alkohol. Røg heller ikke. Gik hjemme hele graviditeten og gjorde alt for, at det barn, som voksede inde i min mave, havde det godt. Trods det, blev det min lod, at jeg skulle være mor til et handicappet barn. Uretfærdigt har jeg tit tænkt. Specielt når mine omgivelser fødte det ene ‘perfekte’ barn efter det andet, og nogen endda uden at have taget hensyn til, at det ikke er sundt for barnet, at moderen ryger eller drikker.

     Hvorfor lige mig? Jeg gjorde jo alt det rigtige.

     Hvorfor ikke en af dem, der røg hele graviditeten? Eller som drak både vin og spiritus?

     Hvorfor mig?

     Det bryder jeg stadig mit hoved med, men jeg får aldrig svar på det. Indimellem har jeg svært ved at forstå det. Acceptere det. Men det er nu engang ikke noget, jeg kan lave om på. Jeg forsøger at lade være med at bruge mit liv på at græde over det, men det er ikke altid så nemt. Jeg vil gøre mit for at skabe et godt liv for Mads såvel som mig. Sammen med Henrik vil jeg bygge Mads’ og min fremtid. Sammen kan vi alle tre få et dejligt liv. Det er mit mål.

Kampen for Mads’ skoleplads begyndte igen i slutningen af november 2003, idet jeg fik afslag fra vores amt på min ansøgning om forlænget betalingstilsagn. Vores hus er fortsat ikke solgt og amtet stadig mistroisk med hensyn til vores intentioner om vitterligt at flytte. Jeg forstår stadigvæk ikke, hvorfor de ikke tror mig. Det er jo ikke ligefrem gratis at have haft et hus til salg i to år. Så situationen er lige nu den, at Mads har gået hjemme hos mig siden 1. december 2003. Vi går og venter på en afgørelse fra Klagenævnet for Vidtgående Specialundervisning. Jeg har anket amtets beslutning om begrænset betalingstilsagn, idet skolen i det andet amt viste sig at være helt fantastisk og meget udviklende for Mads. Hans kommunikative og fysiske udvikling har virkelig taget nogle voldsomme spring fremad, som ikke er set tidligere. Den skole, som vores amt vil have, at Mads midlertidigt skal flyttes over på, kan slet ikke tilbyde noget, der kommer i nærheden af det skoletilbud, som Mads har haft i de sidste fire måneder, og deres argumenter for afslaget synes fuldstændigt latterlige. Det er svært for mig som forældre til et handicappet barn at tackle, når der går politik og økonomi i en sag vedrørende min søns trivsel og fremtidige udvikling. Jeg kan slet ikke acceptere, at Mads bliver gjort op i penge i den forstand, at det, det hele handler om, er en pose penge, som amtet ikke vil sende ud af deres pengekasse. Jeg beder naturligvis inderligt til, at Klagenævnet giver mig medhold i sagen og udelukkende træffer afgørelsen ud fra Mads’ trivsel, så han hurtigst muligt kan få sin hverdag på skolen tilbage igen. For første gang nogensinde har han oplevet at få kammerater at lege med, som forstår ham og hans tegn. Og han har som aldrig før vist lyst og vilje til at kommunikere. Den sociale gevinst for Mads tåler ingen sammenligning.

Skønt jeg i dag er kommet langt i forhold til for et par år siden, er der fortsat ting, som er uændret. Som hverken tiden eller denne bog har ændret på, og som jeg ved aldrig vil ændre sig. Et eller andet sted havde jeg nok et lille håb om, at jeg ved at skrive denne bog ville få mange af følelserne ud. At jeg ved at nedfælde min smerte på skrift, ville få løst op for den hårde knude, som gennem årene stødt og roligt har vokset sig fast i min mave. At jeg ville opleve mig selv mere afklaret omkring Mads’ handicap og fremtid. Men min sorg er fortsat lige stærk. Jeg har ikke fået løst op for knuden. Alle oplevelserne har jeg stadigvæk siddende tæt ind til kroppen. De er brændt ind i min hukommelse, som er de blevet en del af mit liv for evigt. Frygten, spekulationerne og angsten for fremtiden ligger permanent og lurer under overfladen.

År tilbage var mit hoved ikke fuldt af andet end bekymringer om Mads. Det prægede mit humør og gjorde mig til et meget ulykkeligt menneske. Og selvom jeg den dag i dag fortsat har hovedet fuldt af bekymringer om Mads, har jeg alligevel lært, at min lykke smitter af på Mads. At jeg er nødt til at lukke andre ind. Det hele hænger sammen. Jo mere glad og lykkelig jeg er, desto bedre trivedes han. Det har været en kamp for mig at nå dertil, hvor jeg tør tillade mig selv lidt lykke og kærlighed med et andet voksent menneske. Da jeg mødte Henrik, var jeg fast besluttet på at bryde ringen og forsøge at leve livet, ikke kun for Mads, men også for mig selv. Det er lykkedes mig at finde en mand, som kan rumme Mads såvel som mig og mine til tider skøre idéer og tanker. Den dag i dag er jeg stadig glad for, at jeg ikke lod fornuften råde, men at jeg lod mine følelser styre og valgte at følge mit hjerte, da jeg i sin tid første gang mødte Henrik, for han har taget Mads såvel som mig med storm. Hans gode, varme hjerte har plads til os begge. Og der er plads i vores forhold til, at jeg kan udvikle mig og komme videre i min egen proces med at blive et helt menneske. Det vil altid betyde meget for mig. Selvfølgelig har vi haft problemer undervejs, men vi har formået at løse dem sammen og komme videre med en intakt kærlighed. Vi har sammen løst de vanskeligheder og uoverensstemmelser der har været, uden at problemerne fik lov til at overskygge de følelser, vi har for hinanden. Vi er der på både godt og ondt for hinanden. Vi tager det sure med det søde, og holder hele tiden fast i, at vi elsker hinanden. Det er en rar følelse at vide, at han er der for mig uanset, om jeg er glad eller ked af det. Hans positive og optimistiske person kan ikke undgå at smitte af på én. Han får mig til at føle mig speciel, og så er han sød og kærlig over for Mads. Han har virkelig åbnet sit hjerte og liv, ikke kun for mig, men også for min søn. Og det betyder alt for mig. Han gør mig lykkelig på en måde, som ingen mand tidligere har formået, og det er uden tvivl grunden til, at Mads i dag er et lykkeligt og harmonisk barn i rivende udvikling.

I årene efter operationen i USA har vores læge Peter Uldall fulgt Mads’ udvikling med kontrolbesøg på Rigshospitalet hver tredje eller sjette måned. Iblandt har der været perioder, hvor medicinen ikke har virket, og hvor Mads blev opslugt af anfaldenes voldsomme magt. I de perioder har jeg følt mig hensat til tiden før operationen. Jeg levede i flere måneder med en frygt indeni, som jeg engang troede, at jeg aldrig skulle opleve igen, og når vi så endelig fik anfaldene under kontrol, kunne jeg ånde lettet op og forsøge at lægge frygten og smerten bag mig indtil næste gang. Jeg er meget bange for, at jeg aldrig vil få 100 procent kontrol med Mads’ anfald, for han har fortsat anfald, selvom han i dag får to forskellige lægemidler. Men trods anfaldene har året 2003 været et rigtigt godt år rent udviklingsmæssigt for Mads, for i januar 2003 begyndte Mads så småt at gå, og da jeg i april 2003 kom til kontrol på Rigshospitalet var det med Mads gående ved min side, kun støttet af min hånd. Det var en glad og måbende Peter Uldall, vi blev mødt af den dag. Mads fik virkelig overrasket ham ved det besøg. Peters glæde og overraskelse var da heller ikke til at tage fejl af, da han begejstret udbrød, at nu skulle Mads nok lære at gå selv uden støtte.

     Mads’ fremskridt gør mig så varm af glæde indeni, at jeg fortsat tør holde fast i troen på, at han en dag også nok skal få det verbale sprog, jeg så længe har stræbet efter og troet på var muligt. Jeg kender min søn bedre end alle andre, og hans iver og ihærdighed efter at lære at gå, viser mig blot, at jeg havde ret med hensyn til, at Mads en dag ville rejse sig og gå. Jeg er glad for, at de pessimistiske læger, pædagoger og psykologer ikke fik pillet den tro fra mig. At jeg holdt fast i min egen vurdering og fornemmelse af, hvad Mads rummer af muligheder. Jeg er lykkelig for, at jeg så hårdnakket holdt fast i ikke at ville opgive, blot fordi deres vurdering af Mads gik i en helt anden retning. Og selvom jeg endnu ikke har fundet årsagen til det forsvundne sprog, giver jeg ikke op. Jeg fortsætter min søgen. På det punkt vil jeg aldrig give op, for jeg ved, at sproget ligger der et eller andet sted. Jeg skal bare finde den rigtige knap at trykke på. Aldrig mere vil jeg tillade nogen at få mig til at tvivle. Aldrig mere vil jeg lade mig påvirke af andres negative gisninger om Mads’ fremtid. Jeg vil holde fast i det, jeg tror, er muligt. Og det uanset de ‘professionelles’ vurdering. Uanset hvad lægerne, pædagogerne, psykologerne, fysioterapeuterne eller andre siger, følger jeg altid mine egen fornemmelser for Mads. De kan kalde ham, hvad de vil. De kan lave alle de til tider ubrugelige tests, de vil. Jeg vil altid se på Mads med mine øjne. Ikke deres. Der er ingen, der nogensinde skal få lov til, med deres kliniske termer og hårde domme, at tage håbet fra mig. Håbet om, at Mads en dag rejser sig og går. Håbet om, at jeg en dag vil kunne tale med min søn. At han en dag kan fortælle mig, hvad han tænker og føler.

     En dag vil jeg vise dem alle, at de tog fejl. At min søn rummer meget mere, end de alle går og tror.

     Mads er mit lille mirakel. Hans humør og dejlige væsen gør mig bare så glad og lykkelig. Han har åbnet mine øjne for livets sande værdier. Han har givet mit liv indhold i en grad, jeg ikke anede, var muligt. Og for det vil jeg altid være ham dybt taknemmelig. Jeg ville ikke bytte ham for noget i verden. Selvom Mads uden tvivl er den største glæde i mit liv, så er han også den største sorg, og jeg vil derfor altid håbe på endnu et lille mirakel. Jeg vil altid håbe på, at han en dag kommer mig løbende i møde. At han kaster sig om min hals og fortæller, hvor højt han elsker mig. Og uanset hvor urealistisk nogen måtte mene, det er, vil jeg altid fastholde det håb i mit hjerte.

Hvem ved, måske får min tro en dag drømmen til at gå i opfyldelse.

.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *