Den frygtelige ventetid

Efter dagene på neonatalafdelingen fulgte ni måneder i en konstant tilstand af magtesløshed og sorg. Den tid står, selv den dag i dag, som et tåget, smertefuldt minde. Jeg har svært ved at huske det hele, for ofte føltes det, som om en anden styrede mit liv. At det ikke var mig, der var til stede. At jeg bare var tilskuer til en anden lille families mareridt. Mads led. Martin led. Jeg led. Vi led alle tre. Det der skulle have været begyndelsen på en dejlig tid, blev i stedet for begyndelsen på et ubeskriveligt kaos. En tid jeg ikke ville ønske, at andre skulle opleve.

     Da vi efter ti uger endnu ikke havde fundet noget medicin, som kunne hjælpe Mads af med anfaldene, og i øvrigt havde tilbragt mere tid på Rigshospitalet end derhjemme, fik vi endelig overbevidst lægerne om, at Mads skulle overflyttes til Epilepsihospitalet i Dianalund. Vi havde på et tidligt tidspunkt hørt, at det var det bedste sted i Danmark, man kunne havne, hvis man, som vi, havde problemer med at finde den rigtige epilepsimedicin til sit barn. Og til vores store glæde gik Peter Uldall, overlægen på Dianalund, med til at tage Mads under behandling, selvom de normalt ikke tog så små børn.

     Vores bønner var blevet hørt. Vi havde lagt alt det pres på lægerne, som vi havde kunnet. Havde overbevist dem om, at vi alligevel før eller siden ville ende på Dianalund. At de lige så godt kunne spare tid og sende os derned med det samme. Når vi var så ivrige efter at komme til Dianalund, var det ikke kun, fordi vi vidste, at den bedste læge befandt sig dér, men også fordi det tidligere var blevet luftet som en mulighed, at Mads måske kunne opereres for sin epilepsi. Og en af dem, der afgjorde det, var Peter Uldall. Vi så en operation som mirakelkuren til at få det normale barn, vi havde ‘bestilt’. Vi tænkte kun på, at en operation ville gøre Mads rask. Derfor var forventningerne til opholdet naturligvis store.

     Noget af det første, Peter gjorde, da vi ankom til Dianalund, var at fjerne al den medicin, lægerne på Rigshospitalet desperat havde fyldt Mads med. Han ankom ti uger gammel til Dianalund i en konstant sovende og dopet tilstand på grund af de fire-fem forskellige medikamenter, lægerne havde ordineret. Stille og roligt forsøgte Peter at finde et lægemiddel, der kunne fjerne de efterhånden mange anfald, men han havde desværre ikke større succes end at reducere anfaldene til 250 om måneden. Så mens vi fortsat ledte efter et mirakellægemiddel, blev Mads indstillet til operationsundersøgelse. Han blev scannet på kryds og tværs. Hevet i begge ender. Stukket i hænder og fødder til hans små lemmer var gule og blå. Og endnu en gang følte jeg mig magtesløst reduceret til tilskuer. Det har tit undret mig, at Martin og jeg, i forsøget på at give lægerne mulighed for at foretage deres undersøgelser, gik så langt. At vi lod Mads gennemgå alle de pinsler uden at vide, om det vitterlig var nødvendigt. Vi stolede blindt på lægerne og betvivlede aldrig deres udsagn. Når de sagde, at en undersøgelser var vigtige, ja, så troede vi dem naturligvis. I kraft af at medicineringen af alle Mads’ anfald efterhånden så mere eller mindre nytteløs ud, ønskede vi mere end noget, at Mads kunne opereres. Så vi ville bare have undersøgelserne gennemført med det samme. Vi ville bare have denne forfærdelige tid til at forsvinde og hurtigst muligt få den ‘normale’ Mads, vi naivt troede, operationen ville give os. Så vi lod lægerne ‘mishandle’ vores barn for at opnå de ønskede resultater.

     Specielt en undersøgelse står utrolig stærk i min hukommelse. Som led i operationsundersøgelsen skulle Mads have fortaget en PET-scanning på Glostrup Amtssygehus. Lægerne på Dianalund havde presset hospitalet til at tage Mads uden om den lange venteliste mod, at han skulle ankomme til scanningen med intravenøs adgang. Idet vi fortsat var indlagt på Dianalund, skulle en kvindelig læge derfra lægge venflonen, inden vi i ambulance skulle fragtes til Glostrup. Efter fire forsøg måtte hun opgive. Dels fordi der umiddelbart ikke var flere blodårer at forsøge sig med, og dels fordi Mads græd hjerteskærende. Af sted gik det i ambulance til Glostrup uden den aftalte venflon. På sygehuset blev de voldsomt irriterede over, at der ikke som aftalt var foretaget den nødvendige intravenøse adgang, og en sur sygeplejerske kom ind og lagde hurtigt en venflon i første forsøg. Lige så hurtigt hun var kommet, lige så hurtigt forlod hun rummet igen med beskeden:

     »Ja, det var søreme svært, hva’?«

     Lidt efter kom den lægen, der skulle stå for scanningen, og heldigvis viste han sig at være en yderst kvalificeret læge med et overblik, der hurtigt anede, at venflonen ikke lå, som den skulle. Han forsøgte forsigtigt at sprøjte saltvand ind i venflonen og kunne på Mads’ skrig korrekt konstatere, at den hoverende, inkompetente sygeplejerske overhovedet ikke havde ramt en blodåre. Endnu en gang måtte Mads, der efterhånden var helt udmattet af at græde og stritte imod, lægge hænder og fødder til stik. Men heldigvis valgte lægen at stoppe efter to forsøg. Han ville helt enkelt ikke være med til at udsætte Mads for yderligere smerte. I dag er jeg den læge dybt taknemmelig, for jeg aner dybest set ikke, hvor mange flere gange, end de indtil da otte forsøg på at lægge en venflon, vi havde givet lægerne lov til. Vi var fuldstændigt handlingslammede og deltog selv i det helvede, Mads blev udsat for, idet det var os, der fastholdt ham, så lægerne kunne komme til med nålen. Jeg tror ikke, at vi havde været i stand til at stoppe det mareridt, Mads befandt sig i. Vi var kun opsatte på at få den undersøgelse overstået, så vi kunne få svar på, om Mads skulle indstilles til operation eller ej. Og lægerne havde jo sagt, at den undersøgelse var yderst vigtig i den samlede vurdering. Derfor tænkte vi ikke på at sige stop, da grænsen, for hvad Mads kunne klare den dag, blev overskredet adskillige gange.

     Men sandheden om det helvede, vi havde ladet Mads gennemgå, gik hurtigt op for os, idet Mads efter den mislykkede undersøgelse på Glostrup aldrig blev indstillet til en ny PET-scanning. Hans lidelser syntes med et fuldkommen spildte.

     Hvorfor havde lægerne holdt fast i, at han skulle gennemføre den undersøgelse, når den nu åbenbart godt havde kunnet undværes?

     Da det gik op for Martin og jeg, væltede skyldfølelsen op i os begge.

     Hvad var det, vi havde tilladt?

     Hvorfor havde vi ikke stået fast, da vi, efter de første mislykkede stik, forsigtigt havde spurgt, om vi ikke bare kunne droppe den undersøgelse?

     Hvorfor havde vi fuldt og fast stolet på den kvindelige læge fra Dianalund, da hun med bestemt mine havde sagt, at den undersøgelse var meget vigtig?

     Det er spørgsmål, jeg den dag i dag stadig kan pine mig selv med. At jeg som mor tillod lægerne at stikke så mange gange i min lille fire måneder gamle søn. At jeg blot så til uden at sige stop, da Mads tydeligt ikke kunne mere. Jeg ved selvfølgelig godt, at det handlede om, at Martin og jeg dengang ikke havde overskuddet, erfaringen og den viden, som vi har i dag, og at vi derfor ikke havde andet valg end at stole på lægerne. Vi var desperate og ulykkelige forældre i en ny verden, hvor man desværre må lære det hele på den hårde måde. Vi vidste ikke, at man ikke altid bare kan stole blindt på de til tider meget overbevisende læger, og selvom Martin i kraft af sin uddannelse inden for lægemiddelbranchen forstod meget mere af det medicinske og de faglige udtryk, end jeg gjorde, og derfor kunne forklare og ’oversætte’ det meste, så lod jeg mig i hvert fald imponere af lægernes fagsprog. Jeg tænkte uundgåeligt:

     Den læge er vel nok dygtig, for sikke en masse svære ord han bruger. Det må helt sikkert være mig, der er dum, når jeg ikke forstå, hvad han siger. Han ved nok, hvad der er bedst, for mit barn.

     Men oplevelsen på Glostrup Amtssygehus lærte mig senere hen at kræve en forklaring, når der var noget, jeg ikke forstod. Når lægerne brugt nogle termer og udtryk, jeg naturligvis kun ville have haft en chance for at forstå, hvis jeg selv havde været uddannet læge. Jeg blev bedre til at sige fra, når lægerne foretog undersøgelser på Mads, som jeg på ingen måde kunne stå inde for. Og selvom det ofte medførte en undren hos lægerne og sygeplejerskerne, at jeg stædigt og vedholdende nægtede dem at udføre deres arbejde, så har det været utroligt vigtigt for mig at stoppe op undervejs og mærke efter, om jeg nu også syntes, at en undersøgelse var nødvendig eller ej. Hvad andre tænker om det, er jeg helt ligeglad med. Mads skal aldrig mere lide overlast, som han gjorde den dag på Glostrup Amtssygehus. Han fortjener en mor, der kan sige fra, hvis tingene løber løbsk.

På Dianalund blev overlægen Peter Uldall af mange forældre ofte beskrevet som lægen, der altid havde det ene ben ude ad døren, når man endelig langt om længe fik ham i tale. Hans travlhed og noget kølige facade fik fejlagtigt mange forældre til at drage den konklusion, at han ikke engagerede sig i deres fortvivlelse. I deres barn. At hans blik ofte var svært at fastholde, satte de lig med, at han overhovedet ikke hørte efter, og at han ikke viste tegn på medfølelse, når de i deres magtesløshed blot søgte efter en forklaring på deres barns tilstand. Jeg forstår godt, hvorfor de drog den konklusion. For indtil jeg selv begyndte at kræve en dybere forklaring, indtil jeg selv tvang mig til at ignorere hans travlhed, var det umiddelbart også min vurdering af ham som læge. Men alt det ændrede sig radikalt, da jeg stædigt ikke tog til takke med hans første forklaringer. Hans umiddelbare vurderinger. Pludselig blev Peter den læge, jeg havde allermest tiltro til. Den læge, som, jeg følte, bekymrede sig mest om Mads. Som ikke gav op, før jeg havde forstået hans forklaringer. Jeg så, bag den lidt reserverede og fortravlede facade, et varmt menneske med et dybt engagement, som jeg den dag i dag stadig beundrer meget. Han var den eneste læge, jeg ville lade min søn behandle af. Den eneste som, følte jeg, brød sig om, hvordan Mads havde det. Med Peter følte jeg, at der var en gensidig respekt og forståelse. Flere gange i krisesituationer fik jeg lov til at ringe hjem til ham privat – selv når han havde ferie – og det var et engagement, som mit efterhånden brede bekendtskab med andre læger fortalte mig, var sjældent at finde. Jeg vidste, at Peter ville gøre sit bedste for at hjælpe Mads, og det gav mig en form for tryghed og ro. Det gør det stadigvæk, for Peter er fortsat den eneste læge, jeg vil lade komme i nærheden af Mads.

 

De ni måneder, det tog at nå til beslutningen om, at Mads skulle opereres, var, når jeg ser tilbage, simpelthen et langt helvede. Der var hele tiden tvivlsspørgsmål om, hvorvidt Mads nu også kunne opereres eller ej. Og selvom scanningerne, EEG-prøverne og de mange ukontrollerede anfald umiddelbart talte for en operation, var der fortsat uenighed blandt de læger, der skulle vurdere, om Mads kunne indstilles til operation eller ej. En af lægerne mente nemlig at kunne se forandringer i begge sider af Mads’ hjerne, hvilket, hvis det var rigtigt, ville betyde, at han ikke kunne indstilles til operation. Vi fik at vide, at en operation ikke ville komme på tale, såfremt Mads havde skader i begge sider af hjernen. Det ville ganske enkelt gøre Mads’ fremtidsudsigter meget dårligere. Så for at fastslå, hvorvidt der var noget i højre side eller ej, sendte lægerne Mads’ scanningsbilleder til Bilefeld i Tyskland.

     Da vi fik denne besked, ramlede vores verden endnu en gang sammen. Vi havde i flere måneder ladet et lille håb vokse indeni, og nu var det lige pludselig ikke sikkert, at den operation, vi mente, kunne redde Mads og give ham en ‘normal’ tilværelse, ville blive til noget. Og udsigten til et liv med 250 anfald om måneden var fortvivlende. Lægerne havde nemlig allerede talt for en operation med den forklaring, at Mads ellers ville ende som en grøntsag om nogle år. Hans hjerne ville helt enkelt ikke kunne klare så mange anfald om måneden. Det var disse billeder af min søn som grøntsag, der pludselig fyldte hele mit indre. Jeg kunne slet ikke forholde mig til, at der måske fra nu af ikke var andet at gøre end blot at se på, mens anfaldene stille og roligt ødelagde min søn. Fuldstændig magtesløs havde jeg ikke kunnet gøre andet end at kigge på, når Mads hjælpeløs lå med det ene anfald efter det andet. Hans kønne ansigt var ofte forvredet i forfærdelige grimasser, og mange gange stod fråden ud af hans lille velskabte mund. Hver gang han havde et anfald, omfavnede jeg ham, kyssede ham og forsøgte at give ham al den tryghed, jeg kunne, for ikke at han skulle føle sig alene i anfaldenes væmmelige og skræmmende univers. Og hver gang bad jeg til, at de ville stoppe. At han ikke skulle lide mere. Men hver gang måtte jeg ulykkelig sande, at der ikke var noget, som kunne stoppe de hæslige og ubarmhjertige anfald. Det var den forfærdelige virkelighed, vi alle indtil nu havde befundet os i, og som en operation forhåbentlig kunne ændre. Derfor bad jeg hver aften i mit stille sind til Gud om, at Mads ikke havde forandringer i højre side af hjernen. Jeg bad til, at han kunne opereres. For hvis ikke, havde han jo ingen anden fremtid end at ende sine dage som grøntsag. Det var en frygtelig tanke, og mit hjerte blødte mere end nogensinde før.

     Endnu en gang måtte vi gå og vente på svar. Og på ny følte jeg mig overrumplet af følelsen af ikke at have nogen som helst indflydelse på mit eget liv. En eller anden ukendt læge i Tyskland ville have det sidste ord. Ville være den, der afgjorde Mads’ skæbne. Det var svært at forholde sig til. Men heldigvis blev ventetiden ikke så lang som dengang på neonatalafdelingen, og til vores store glæde og lettelse meldte lægerne i Tyskland tilbage, at de ikke havde fundet andet end den allerede kendte misdannelsen i venstre side.

     Nu var det afgjort. Mads skulle opereres.

     Endelig begav vi os i den rigtige retning. Endelig så det ud til, at Mads’ fremtid var reddet. At vi måske fik det ‘normale’ barn, vi havde ønsket os. Som vi havde glædet os til. Men selvom jeg var glad for, at Mads kunne opereres, var det svært lige pludselig at skulle forholde sig til, at der måske var et håb. At livet efter en operation kunne blive normalt. Jeg var utrolig pessimistisk og tillod ikke meget håb. Tænk nu, hvis det ikke passede. Tænk nu, hvis livet alligevel ikke blev anderledes, end det var nu.

     Hvorfor så gå og håbe?

I tiden herefter forsøgte vi at finde en rytme i vores hverdag, der fortsat var præget af alle Mads’ anfald. Det var ikke lykkedes lægerne at finde et lægemiddel, som kunne holde anfaldene nede. Det eneste, de rent faktisk havde haft succes med, var at finde et lægemiddel, som for en kort stund kunne give Mads en pause i hans mange serier af anfald. Kloralhydrat var lægemidlet, der kunne stoppe anfaldene, og det blev i starten vores måde at få luft på. Det blev vores hjælpemiddel til at gøre livet tåleligt for Mads. Men lægemidlet havde den bivirkning, at Mads få minutter efter at have fået væsken indsprøjtet rektalt faldt i en lang og dyb søvn. Ofte sov han fire-fem timer, hvilket gav ham meget få vågne timer i løbet af en dag. Han sov stort set det meste af sine første ni levemåneder. Men anfaldene sled på ham, og når det var værst, kom der 20 i træk med to-tre minutters mellemrum, så undertiden følte vi os nødsaget til at stoppe dem, for når han sov, var der ingen anfald. Og jeg nød, til trods for at han sov, de timer uden anfald, som jeg fik med Mads. Enten sad jeg med ham i armene, og nød hans varme lille krop, som trygt lå i min favn, eller også sad jeg og betragtede ham, mens jeg drømte mig til en anden verden, hvor alt var fryd og gammen. Hvor der ingen smerte var. Og hvor min lille søn var rask.

     Inderst inde havde jeg det egentlig bedst med, at han sov det meste af tiden, for på den måde skånede vi ham for mange anfald. Og da det jo allerede var besluttet at indstille Mads til operation, følte jeg, at det handlede om at passe på det raske hjernevæv, anfaldene endnu ikke havde ødelagt. Han skulle ikke have flere anfald end højst nødvendigt. Jeg vidste, at anfaldene ødelagde hans hjerne. At et anfald i en eller anden forstand forårsagede en mindre hjerneskade. Havde vores læge Peter Uldall dengang spurgt, om vi ikke skulle lægge Mads til at sove indtil operationen, så tror jeg, at jeg havde sagt ja. Og det til trods for at vi ville have haft en sovende dreng de næste mange måneder. Men hellere det end de altoverskyggende og ødelæggende anfald, Mads tydeligt var hårdt belastet af.

     Skønt vi forsøgt, var det svært at få en rytme i hverdagen, eftersom der i perioder ikke var mere end 14 dage mellem hospitalsindlæggelserne. Og når Mads og jeg var indlagt, forsøgte Martin at få job og besøg på hospitalet til at hænge sammen. Men det var ikke let for nogen af os. Jo flere gange vi var indlagte, desto sværere var det for Martin at følge med i vores hverdag på hospitalet. Mads og jeg havde vores egen rytme dér, og når Martin kom om aftenen, var det svært for ham at blive en del af den verden, vi befandt os i. Samtidig interesserede omverdenen overhovedet ikke mig. Jeg var forholdsvis ligeglad med, hvad der skete udenfor hospitalets mure. Udenfor Mads’ og min verden. Det eneste, der betød noget for mig, var, hvordan Mads havde det. Det medførte naturligvis, at indholdet i hverdagen udelukkende kom til at dreje sig om, hvor mange anfald Mads havde haft, og hvor længe de havde varet. Martins og mit forhold var derfor reduceret til kun at dreje sig om Mads. Og selvom vi forsøgte at være der for hinanden, var der ikke plads til os som par. Det fyldte anfaldene og sorgen alt for meget til. Den rev og sled i os begge, og vi gik ofte rundt i vores egen ulykkelige verden.

     Et eller andet sted tror jeg, at Martin brugte sit job som en flugt væk fra hospitalet og anfaldene. Det gav ham mange timer om dagen, hvor han kunne fortrænge den smertelige virkelighed. Hvor han kunne få luft fra Mads og hans anfald. Ikke at jeg misundte ham det, for jeg ville kun være sammen med Mads. Men det placerede os i hver vores verden. Gjorde afstanden imellem os større. Jeg levede og åndede kun for Mads, mens Martin desperat forsøgte at få lidt af den hverdag tilbage, vi havde haft sammen, før Mads blev født. Og det var to uforenelige verdener, for jeg ønskede som sagt ikke at fylde mit liv med andet end Mads. Jeg kunne slet ikke forholde mig til Martins forsøg på at finde vores gamle hverdag frem igen, uanset at det nok havde været et fornuftigt forsøg. Intet kunne blive som før, følte jeg. Alt var forandret nu. Og for mig handlede det kun om at gøre Mads rask. Så kunne vi altid se på resten til den tid. Bare ikke nu, hvor overskuddet kun lige rakte til at klare dagene og anfaldene.

     De mange måneder op til operationen føltes som en lang, forfærdelig ventetid. Mads havde mere eller mindre anfald hver dag. Og selvom vi af og til kunne glæde os over et par dage uden anfald, var det blot dage, hvor frygten for det næste lå og lurede i baggrunden. På disse anfaldsfrie dage forsøgte vi at lade, som om vi var en almindelig, nybagt og lykkelig familie. Men det var bare en facade, vi søgte skjul bag, når sorgen var allerstørst. Inderst inde vidste vi jo godt, at det kun handlede om nogle dage, før anfaldene igen var over os. Og samtidig lå håbet om, at når operationen var overstået, ville vores liv med Mads først rigtigt begynde, hele tiden i baghovedet. Så ville denne frygtelige tid være ‘glemt’. Vi ville forhåbentlig have en rask lille Mads med en lovende fremtid. Det gjorde det ikke ligefrem nemmere at finde en rytme, for vi ønskede jo af hele vores hjerte, at alt ville blive anderledes efter operationen. At den rytme, vi søgte at skabe nu, kun var midlertidig. At det ikke var sådan vores liv skulle se ud.

     Den lange ventetid gik ikke kun med at klare hverdagen. Vi fik også travlt med at ordne alt det praktiske i forbindelse med operationen, og det gav os lejlighedsvis noget andet at tænke på. Umiddelbart havde lægerne forestillet sig, at Mads skulle opereres i Bilefeld i Tyskland, eftersom Mads’ misdannelse sad i et område af hjernen, man hverken måtte eller havde ekspertise til at operere i her i Danmark. Men det stod hurtigt klart, at de havde halvandet års ventetid, hvorfor valget i stedet faldt på Cleveland i USA, der efter sigende havde langt større erfaring inden for området. Så vi var trygge og meget glade for det valg. Dels fordi amerikanerne kunne tage Mads med det samme, men også fordi vi jo kun ønskede, at de bedste læger skulle foretage den omfattende operation, som det efterhånden var blevet klart for os, at Mads skulle igennem.

De nødvendige papirer blev hurtigt udarbejdet, og en ansøgning om operationsbevilling blev sendt af sted til Sundhedsstyrelsen. Da accepten endelig kom efter kun få ugers ventetid, gik vi ellers i gang med at pakke og forberede os på et ophold i USA af minimum fem ugers varighed. For første gang i de godt ni måneder, der var gået, tillod jeg mig selv, på trods af min ellers vedholdende pessimisme, at håbe. Håbe på, at tingene nu ville blive anderledes. Og det blev de. På både godt og ondt.

PET-scanningPositron emissions tomografi. En metode, der efter injektion af et radioaktivt sporstof, tillader måling af hjernens blodgennemstrømning, samt hjernens ilt- og sukkerstofskifte.
Intravenøs adgang: Åben adgang ind i en vene.
Venflonen: Også kaldet en ‘sommerfugl’. Giver mulighed for at indsprøjte medicin direkte i venen uden at skulle stikke med en sprøjte hver gang.
Rektalt: I endetarmen.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *