De svære følelser

Den verden, jeg uundgåeligt blev en del af, da Mads’ handicap var en realitet, kom som et voldsomt chok for mig. Jeg følte, at jeg blev hevet ind i et forum af kaos, som i én uendelighed rev og sled i mit hjerte. Mit hoved føltes, som var det ved at springe, og mit indre, som var det ved at briste. Jeg anede ikke mine levende råd, eller hvordan jeg skulle tackle alle de forskellige følelser, som ukontrolleret væltede indover mig og truede med at opsluge mig. Mine omgivelser såvel som Martin holdt vedholdende fast i, at jeg skulle til psykolog, selvom jeg gang på gang benægtede, at jeg havde brug for hjælp. Når folk forsigtigt foreslog det som en mulighed, bed jeg nærmest hovederne af dem med svaret, at en psykolog ikke kunne gøre Mads rask og derfor var ubrugelig for mig.

     Sådan gik jeg rundt og forsvarede mig i to år, mens jeg led frygteligt indeni. Jeg forsøgte at skubbe følelserne væk og udelukkende koncentrere mig om Mads. Jeg levede og åndede kun for ham. Mit liv var ikke vigtigt i den sammenhæng, følte jeg. Men følelserne og tankerne blev stadig sværere og sværere at håndtere. De optog på et tidspunkt hele mit indre, og jeg begyndte langsomt at blive bange for mig selv og de frygtelige tanker, som fyldte mig. Jeg var bange for, at det en dag for alvor skulle slå klik oppe i mit hoved. At jeg en dag ville vågne op og finde mig selv ude afstand til at tage vare på Mads. Det måtte bare aldrig ske. Jeg ville ikke svigte Mads. Mit kaotiske indre skulle i hvert fald ikke gå ud over ham. Jeg vidste, at det hele var ved at ramle for mig, og til trods for at jeg fortsat var yderst skeptisk med hensyn til en psykologs hjælp, valgte jeg alligevel at opsøge en. Det kunne der jo ikke ske noget ved. Enten fik jeg ret, eller også fik jeg hjælp. Psykologen gav mig en tid i starten af efteråret 1998.

     Det var utroligt svært for mig at åbne op over for et fremmed menneske, og der gik derfor rigtig mange timer hos min psykolog, Lise, førend jeg turde komme frem med mine mest smertelige følelser og tanker. Indtil da havde jeg endnu ikke delt dem med andre, end ikke Martin kendte til det helvede, som havde belejret mig. Selvfølgelig var han klar over, at der var noget galt. Mit humør og ulykkelige væsen talte jo sit eget sprog. Når jeg ikke havde forsøgt at sætte ord på min sorg over for Martin, var det, fordi jeg var sikker på, at ikke engang han ville kunne forstå mig. Jeg følte mig overbevist om, at ingen mennesker i denne verden ville kunne forstå mig, hvorfor jeg i de sidst to år havde holdt det hele for mig selv.

     I bund og grund skammede jeg mig frygteligt, og det var formentligt en væsentlig årsag til, at jeg ikke havde turdet betro nogen, hvad der foregik oppe i mit hoved. Jeg var bange for, at folk skulle hade mig eller se skævt til mig, hvis de vidste, hvilke tanker der fyldte mit indre.

     Det var først efter en del gange hos Lise, at jeg lukkede op for nogle af de frygtelige tanker, jeg ikke længere kunne bære at have i mit hoved. Som skræmte mig fra vid og sans.

     Som sædvanlig spurgte Lise, hvordan det gik, og som altid, svarede jeg, at det da gik fint.

     »Hvordan har du haft det siden sidst?« fortsatte Lise.

     »Jeg har haft det nogenlunde,« svarende jeg igen afvisende.

     »Hvad har du lyst til at snakke om i dag?« spurgte hun.

     »Det ved jeg ikke rigtigt,« svarede jeg lidt mut, mens jeg førte en voldsom indre kamp for at få de længe tilbageholdte tanker over mine læber.

     »Jeg er begyndt at blive bange for mig selv,« fik jeg endelig fremstammet.

     Lise kiggede afventende på mig uden at sige en lyd.

     »Sommetider får jeg nogle tanker, som jeg slet ikke kan holde ud at have inde i mit hoved. De kommer pludseligt og uventet væltende ind over mig,« fortsatte jeg.

     »Jeg hader mig selv for det!« udbrød jeg vredt.

     »For nogle gange dukker der nogle billeder op i mit indre, hvor jeg er i færd med at gøre Mads fortræd,« sagde jeg stille med øjnene skamfuldt rettet mod gulvet.

     Nu var det sagt. Jeg havde det elendigt, mens jeg sad og ventede på, at Lise skulle dømme mig for mine skrækkelige tanker. Men hun sad fortsat tavs og kiggede afventende på mig. Det var, som om jeg, trods skammen, var fast besluttet på at få det hele ud en gang for alle, for overrasket hørte jeg mig selv fortsætte.

     »Billederne kommer helt af sig selv. Altid, når jeg mindst venter det. Pludselig kører en film for mit indre, hvor jeg ser mig selv gøre noget forfærdeligt ved ham. Men ikke nok med det, så piner jeg også mig selv med billeder af hans lille søde ansigt – øjnene der forundret og skræmt kigger bedende på mig. Efterfølgende gennemlever jeg så hele sorgen over det, jeg har gjort, hans begravelse, folks had til mig, min fængselsstraf og mit eget selvmord. Jeg mærker tabet over ham som en fuldstændig tilintetgørelse af mig selv. Smerten er ulidelig og sorgen ubeskrivelig,« fortalte jeg med gråden siddende langt oppe i min hals.

     »Jeg forstår ikke, hvorfor jeg tænker sådan, for jeg elsker jo Mads højere end nogen anden i hele verden. Højere end livet selv. Jeg kunne aldrig finde på at gøre ham fortræd. Jeg ønsker på ingen måde, at han skal dø,« fortsatte jeg dybt ulykkelig.

     »Men det er ikke altid, at jeg i mine tanker gør ham fortræd. Nogle gange ser jeg også mig selv sætte ham på en trappesten foran en tilfældig opgang, hvorefter jeg bare sætter mig ind i bilen og kører væk. Hver gang afsluttes ‘filmen’ med billeder af en forladt, svigtet og ulykkelig lille Mads, som med tårerne trillende ned ad kinderne kigger efter sin mor.«

     Jeg tav et øjeblik for at få styr på klumpen i halsen, inden jeg fortsatte.

     »Selvom jeg aldrig kunne finde på at gøre nogle af de forfærdelige ting mod Mads, er jeg alligevel bange for, at jeg en dag måske kommer til det. At filmene en dag bliver til virkelighed. At jeg pludselig kommer til mig selv efter et sammenbrud og opdager, at jeg rent faktisk har gjort noget forfærdeligt mod min søn. Det er det, jeg er bange for. Hvad nu, hvis det en dag slår klik for mig, og jeg gør ham noget uden at vide det? Det ville jeg aldrig tilgive mig selv. Jeg har svært nok ved at tilgive, at jeg har sådanne tanker.«

     »Hvorfor har jeg sådanne tanker?« spurgte jeg desperat.

     Men inden Lise nåede at svare, væltede endnu flere spørgsmål ud i hovedet på hende.

     »Er jeg ikke bare den mest forfærdelige og onde mor i verden?«

     »Tror du, at jeg kunne finde på det, Lise?«

     »Tror du, at det er slået klik for mig?« spurgte jeg, mens jeg ulykkelig og skamfuld ventede på hendes svar.

     »Nej, det tror jeg bestemt ikke, at det er,« svarede Lise.

     »Jeg er helt sikker på, at det du i dine tanker gør fortræd eller efterlader, er Mads’ handicap og absolut ikke ham,« fortsatte hun.

     »Det er din krops måde at forsøge at slippe af med den smerte, du føler i forbindelse med hans handicap. Det er helt normalt at tænke sådan, når sorgen, frustrationerne, afmagten og uvisheden bliver for voldsom. Det er dit forsøg på at fjerne Mads’ handicap og gøre ham til det raske barn, du drømte om,« sagde Lise og kiggede på mig med omsorg i blikket.

I de efterfølgende dage tænkte jeg meget over det, Lise havde sagt. Det havde været en fantastisk befrielse endelig at dele de frygtelige tanker og billeder med et andet menneske. De havde alt for længe fået lov til at hobe sig op i mit hoved. Jeg havde gået med dem alene i så lang tid, at det ikke var så underligt, at det kaos jeg havde følt indeni, nærmest havde ædt mig op lidt efter lidt. Ud over at skulle rumme de forfærdelige billeder af Mads i mit hoved, havde jeg været fyldt op af had til mig selv, selvbebrejdelser, skam, flovhed og naturligvis den altoverskyggende dårlige samvittighed, som langsomt havde skåret mit hjerte i små stykker. Jeg havde været så led og ked af mig selv, fordi jeg kunne tænke sådan om min dejlige lille dreng, og havde overhovedet ikke kunnet forstå, hvorfor jeg fik de tanker. Han var jo det bedste i mit liv, og jeg elskede ham højere, end jeg nogensinde havde troet, det var muligt. Men Lises ord havde givet mig en forklaring, jeg kunne forstå og acceptere. Det var en ubeskrivelig lettelse. Som om et eller andet var forsvundet oppe i mit hoved.

     Billederne og de skræmmende tanker forsvandt ikke som dug fra solen, men efter et stykke tid fik jeg så meget ro indeni og tro på, at jeg bestemt ikke var ved at blive vanvittig, at de langsomt forsvandt ud af mit hoved. Jeg brugte lang tid sammen med Lise på at bearbejde min dårlige samvittighed. Jeg havde svært ved at acceptere, at jeg havde tænkt så forfærdelige tanker om min søn, men i og med at tankerne forsvandt efter et stykke tid, fik jeg en stærkere tro på, at jeg, som jeg inderst inde havde følt, aldrig kunne have fundet på at gøre Mads noget. Det var min kærlighed til ham alt for stor til.

     Han var mit et og alt.

     Han vil altid være mit et og alt.

Selvom jeg var længe om at indrømme det over for familie og venner, var konsultationerne hos Lise uundværlige. Hun hjalp mig med at få det følelsesmæssige kaos inden i dæmpet. Det er en tid, jeg, trods det hårde forløb, ikke ville have været foruden. Hvordan tingene ville have set ud, hvis jeg aldrig var startet hos hende, tør jeg næsten ikke gætte på, men jeg ville den dag i dag formentlig fortsat være et ulykkeligt og forvirret menneske fyldt med en altopslugende sorg og smerte. Der var jo så mange forskellige følelser, som jeg aldrig alene ville have kunnet få styr på eller forstå.

     Sorgen over Mads førte så mange vanskelige og nedbrydende følelser med sig, at jeg ikke ville have anet, hvordan jeg skulle gribe dem an. Men det er vel også årsagen til, at jeg, da jeg begyndte hos Lise, var så sammenfiltret i min sorg, at knude indeni, som havde fået lov til at vokse sig stor og hård, var svær at løsne op i. Jeg havde tumlet så længe alene med min sorg, at den mere eller mindre var groet fast i mig. Måske havde det været nemmere for mig at tackle, hvis følelserne var kommet en af gangen, men de kom altid væltende i en stor pærevælling. De hang alle sammen. Med sig førte sorgen utallige spekulationer, bekymringer og en uundgåelig angst og frygt for fremtiden. Bekymringerne ville ganske enkelt ingen ende tage. Nogle gange var det, som om jeg bevist pinte mig selv med unødige spekulationer om enten det ene eller det andet. Jeg udviklede en evne til altid at tænke det værst tænkelige og så følelsesmæssigt gennemleve det, som var det sket. Det betød, at jeg gennemlevede mange forfærdelige situationer, som tærede utroligt hårdt på mig. Når jeg havde så mange bekymringer, og til en vis grad i dag stadigvæk har den, hænger det sammen med frygten for, at et eller andet sker. Jeg har ikke mere tal på, hvor mange gange jeg har gennemlevet at finde Mads død i sin seng efter et epileptisk anfald. Hvordan jeg om morgen kommer ind på hans værelse for at vække ham og finder ham blå, kold og stiv. Den følelse, som gennemløber mig i det øjeblik, har jeg siddende tæt ind til kroppen, idet jeg har ‘oplevet’ den så mange gange. Det er, som om mit hjerte brister på en splitsekund. Som om noget indeni tilintetgøres. Den frygt, som breder sig i min krop, er værre end noget andet. Jeg bliver bare bange.

     Egentlig sidder angsten, for at der skal ske Mads noget stadig i mig. Hvorfor jeg forestiller mig alle mulige ting, han kan komme ud for, ved jeg ikke, for jeg bryder mig bestemt ikke om de følelser, som bagefter efterlader mig med en dyb og angstfyldt smerte inden i. Hver gang der sker en lille ændring i vores liv af positiv så vel som negativ karakter, fyldes jeg med bekymringer og angstforestillinger om, hvad Mads kan komme ud for.

     Når Mads er hos sin far, forestiller jeg mig tit, at Martin ringer for at fortælle mig, at Mads er faldet og har slået hovedet, at han er faldet af hesten til ridning og er blevet trampet på, at de har været ude for et trafikuheld, og Mads ligger i koma, dybt hjerneskadet, eller at han i nattens løb er død af et epileptisk anfald. Jeg er først helt rolig, når han er hjemme i god behold. Når jeg med egne øjne kan se, at der ikke er sket ham noget.

     Nu er det bestemt ikke, fordi jeg føler mig utryg ved, at Mads er hos Martin. Jeg har bare sådanne angsttanker. Uanset hvor Mads er. Om dagen, når Mads er i børnehave, kan jeg have nøjagtig samme tanker, ligesom jeg altid lige når at tænke, når børnehave bussen om eftermiddagen er forsinket, at busselskabet om lidt ringer for at fortælle mig, at de er kørt galt. Jeg ville ønske, at jeg kunne slippe for de forfærdelige og tærende tanker og blot nyde livet bekymringsfrit med Mads og Henrik. Men jeg tror desværre aldrig, at de helt forsvinder, for en del af dem hænger sammen med det at blive mor. Det kan jeg høre, når jeg deler min frygt med andre mødre eller for den sags skyld fædre. Som forældre kan man bare ikke komme udenom bekymringerne. Uanset om man gerne ville. Men min grad af tanker og spekulationer er nok en anelse unormal eller overdrevet, for når jeg ikke bekymrer mig om, hvad Mads kan komme ud for, fyldes jeg blot med bekymringer om, hvad der skal blive af ham, hvis der sker mig noget. Hvis jeg bliver syg, indlagt, bortført, fængslet eller hvis jeg dør fra ham. Sådanne tanker er jeg nemlig også invaderet af.

     Hvem skal tage sig af ham?

     Hvem skal passe på ham, som jeg gør?

     Hvem kan give ham den samme kærlighed, som jeg?

     Hvor skal han bo?

     Ender han sine dage på en institution? Efterladt af sin mor. Svigtet. Ulykkelig og uden af stand til at forstå, hvad der er blevet af mig.

     Det er disse tanker og uendelig mange andre, som jeg har så utroligt svært ved at håndtere. De flår mit hjerte itu. De kan få mig til at bryde grædende sammen på et øjeblik. De kan ligefrem får mig til at ønske, at Mads, når han bliver gammel, dør før mig, så han aldrig nogensinde skal opleve at blive ladt tilbage. Jeg ønske ikke, at han skal ende gammel og alene på en eller anden døgninstitution med et par pligtopfyldende besøg om måneden fra søskende, fætre og kusiner. Inderst inde ønsker jeg jo blot, at han skal have så normalt et livsforløb som muligt, men når Mads nu ikke kan tale, og derfor ikke viser så tydeligt, om han har forstået en ting eller ej, efterlader det mig med tanker om, hvordan han skulle kunne forstå det, hvis der skete mig noget. Og selvom jeg ikke ønsker at opleve Mads’ død, vil jeg hellere selv påtage mig savnet og smerten, end vide at han måske kom til at leve rigtig mange år ensom og uden sin mor. Kunne vi bare blive rigtig gamle sammen og så dø hånd i hånd. Så ville jeg føle, at jeg havde passet på ham fra fødsel til død. At jeg havde gjort det godt nok. At jeg ikke havde ladt ham i stikken, handicappet og alene. Det er mig, der har født ham handicappet, altså er det mig, der må passe på ham hele livet.

     Engang styrede disse tanker mig på en måde, jeg ikke brød mig om. Frygten satte en masse begrænsninger, jeg ikke kunne komme af med, på mit liv. Sommetider er jeg fortsat styret af dem, men med tiden er jeg blevet bedre til at sige fra over for dem. De begrænsninger, angsten lægger på min hverdag, kan jeg i dag nemmere kontrollere, måske fordi jeg engang besluttede, at nu kunne det være nok med at leve livet underlagt den voldsomme frygt. Når jeg i dag gør ting, som uundgåeligt fremkalder en angst, vælger jeg at gøre den alligevel. Men selvom det ikke får angsten til at forsvinde, og selvom jeg stadigvæk træder med varsomme skridt i forskellige situationer, føler jeg mig ikke længere styret af frygten på sammen måde som før.

     Jeg bliver ikke længere hjemme af frygt for at køre galt i bilen, jeg undlader ikke at flyve uden Mads, til trods for, at jeg er skræmt fra vid og sans ved tanken om, at jeg måske aldrig vender hjem igen, og jeg bliver heller ikke hjemme fra en bytur med veninderne, selvom jeg frygter hjemturen alene i en taxi, men jeg tænker stadigvæk over min placering på fortovet, når jeg går inde i byen, så risikoen for at få et eller andet i hovedet mindskes, og jeg sidder altid dybt koncentreret og kører bil for at forudsige, hvordan de andre bilister har tænkt sig at køre i trafikken. Jeg ved, at jeg lyder en anelse bims i låget, men jeg synes bare, at det er vigtigt at fortælle, hvordan min kærlighed til Mads har skabt en forfærdelig frygt for alting. Hvordan jeg uden at ville det selv, er blevet fanget i et spind af angst.

     Min angst for at leve livet fuldt ud, om man vil, har gjort mig mere troende, end jeg var før jeg fik Mads. Ikke fordi jeg går i kirke eller dyrker kristendommen, men jeg beder ofte en stille bøn til Gud om hjælp. Et eller andet sted tror jeg, at det giver mig en ro og en tryghed indeni, som ingen andre kan give mig. Folk synes blot, jeg er pjattet, når jeg fortæller dem om min angst. De siger bare, at jeg skal holde op med at bekymre mig så meget. Men nu er det jo til en vis grad ikke noget, jeg selv styrer. Angsten kommer bare væltende uden forvarsel med 100 kilometer i timen. Den river mig følelsesmæssigt fra hinanden på et øjeblik, for at efterlade mig bange og ulykkelig og helt alene om at samle trådene igen. Når jeg beder til Gud, føler jeg mig ikke helt så alene. Jeg føler, at der er en anden, som nok skal hjælpe mig. En anden, som nok skal passe på Mads og mig. Som nok skal gøre sit bedste for, at der ikke sker os noget. En falsk tryghed måske, men det virker for mig. Jeg får én at dele mine bekymringer med. En, som blot lytter uden at ryste på hovedet af mig. En, som ikke synes, jeg er for meget. Og det er en rar og nødvendig følelse for mig. Jeg har brug for at blive lyttet til. Brug for at få sat ord på mine angsttanker, og brug for at få dem ud af mit hoved. Ellers ville de hobe sig op og måske for altid blive en mere integreret del af mig, end de er i dag. Og det ønsker jeg ikke. Jeg håber inderligt, at tiden og Mads’ forhåbentlig fortsatte positive udvikling vil være med til at fjerne noget af angsten og frygten. At hans bedre forståelse for ting i omverden vil give mig så meget ro indeni, at jeg trygt kan lægge mig til at dø som 100-årig.

Før jeg blev gravid, var ordet magtesløshed ikke et ord jeg brugte særlig ofte. Selvfølgelig havde jeg tidligere oplevet følelsen af afmagt. Følelsen af intet at kunne stille op, men jeg havde aldrig forestillet mig, at den grad af afmagt, jeg skulle oplevede i forbindelse med Mads’ fødsel og handicap, kunne være så voldsom og intens. Hvad ordet magtesløs egentlig betød, gik først rigtigt op for mig, da jeg for alvor mærkede afmagtsfølelsen æde mig op indefra. Da jeg selv oplevede, hvordan det var at havne i desperationens smertefulde øje. Jeg følte, at jeg lidt efter lidt blev pillet fra hinanden. At mit blødende hjerte aldrig ville hele. Afmagten blev så stor en del af mit liv, at jeg ikke anede, hvordan jeg skulle forhindre den i at opsluge mig i sit hæslige univers. Alt for tit oplevede jeg intet at kunne stille op. Alt for tit fik jeg følelsen af at løbe panden mod en mur. Og når jeg, trods det som regel formålsløse i at bekæmpe det, der havde skabt den følelse, alligevel lagde alle kræfter i for at trodse situationen, kunne jeg ikke komme af med mine frustrationer. Jeg kunne ikke få ordentlig afløb fra min desperation, min vrede, min frygt, mine bekymringer og min sorg. Det hele blev bare siddende i mit bryst som en hård knude, der med årene fik lov til at vokse sig større og større.

     Når Mads havde anfald, mærkede jeg dem alle som en voldsom indre sorg og smerte. Det gjorde ondt i hele kroppen, og på et øjeblik blev jeg hevet ind i magtesløsheden net. Det, ikke at kunne stille noget op, ikke at kunne stoppe anfaldene, var mere, end jeg kunne bære. Det eneste, jeg kunne, var blot at se på, og så håbe, at det blev et af de korte anfald. At det hurtigt var overstået.

     At se sit lille barn forkrampet i et anfald gør så forfærdeligt ondt. Det er ligesom om, der hver gang bliver brækket et lille stykke af ens hjerte, som om en kniv lige skærer endnu en bid af. På et eller andet tidspunkt begyndte jeg ubevist at distancere mig fra anfaldene. Jeg udviklede en eller anden form for forsvarsmekanisme, som jeg den dag i dag fortsat benytter. Min krop kunne ganske enkelt ikke klare mere smerte, og derfor forsøgte jeg et eller andet sted formentlig at skåne mig selv for de følelser, Mads’ anfald fremkaldte i mig. Det gør stadigvæk ufatteligt ondt indeni, når han får et anfald. Ikke at det sker hver dag, men det sker stadigvæk alt for ofte. Mads har i de sidste par år kun haft anfaldsfrie perioder på tre-fem måneder ad gangen og i de resterende perioder mellem to og otte anfald om ugen, så lige nu ser det desværre ikke ud, som om han slipper for medicinen. Når anfaldene kommer, mærker jeg med det samme, at mit hjerte snører sig sammen. At gråden og afmagten presser sig på, men på en eller anden måde formår jeg alligevel nogle gange at lægge en afstand til det, der sker. Jeg fokuserer mere på at trøste og kramme ham end på det forfærdelige i, at jeg intet kan stille op. Jeg ved, at det som regel blot drejer sig om nogle minutter, inden det er overstået. Inden det hele igen er normalt. Bagefter prøver jeg at ignorere det, der er sket, for ikke at synke helt derned i sorgen, hvor smerten ingen ende vil tage. Selvfølgelig er jeg ked af det. Det gør ondt, og jeg har det forfærdeligt, men jeg prøver på ikke at lade følelserne få lov til at komme så tæt på, som de engang gjorde. Jeg ved, hvor ødelæggende de kan være. Hvor svære de er at komme ud af. Og den tilstand er hverken jeg eller Mads tjent med, at jeg havner i igen.

     Magtesløsheden er forfærdelig. Du kan råbe og skrige, slå på ting, argumentere i en uendelighed, forsøge at overbevise andre om din ret, men i sidste ende er det kun tiden og din accept af, at tingene ikke kan ændres, der dæmper følelsen. Selv er jeg en fighter af natur. Jeg nægter at give op over for urimeligheder eller uønskede tilstande. Som person kæmper jeg for min sag til sidste blodsdråbe, specielt når det drejer sig om Mads. Min kærlighed til ham er ubeskrivelig. Den stikker dybere, end jeg nogensinde troede, det var muligt. Men selvom kærligheden til ham også gør ondt, giver han mig så meget mere glæde og kærlighed, at det formentlig er det, der giver mig overskuddet og kræfterne til at kæmpe for ham.

     Når kommunen, lægerne, psykologerne eller andre instanser omkring mig viser mig modvilje og ret beset ikke vil samarbejde for at gøre tingene nemmere for Mads såvel som for mig, kommer der en så voldsom vrede væltende op i mig, at den et langt stykke af vejen er drivkraften i min kamp for at få dem til at lytte. Det er ikke en speciel rar tilstand at være i, for den æder utrolig meget energi, men hellere det end at give op og acceptere. Udadtil kan jeg måske godt give udtryk for, at jeg bare har accepteret tingene, som de er, men hjemme kæmper jeg i det skjulte for at ændre på tingene. Har kommunen afvist en ansøgning, trækker jeg i alle de tråde, jeg kan komme i tanke om. Jeg samler så megen dokumentation sammen som muligt. Jeg nærlæser lovgivningen, finder de rigtige argumenter og medsender tidligere afgørelser og udtalelser. Jeg gør mit for at vende tilbage med en anke, de ikke kan afvise, som vil få sagen til at falde ud til min fordel.

     Kommer lægerne, psykologerne eller pædagogerne med udtalelser og vurderinger omkring Mads, som normalt ville fravriste enhver håbet om, at Mads kan udvikle sig mere, nægter jeg at høre på dem. Ingen mennesker skal nogensinde tage håbet fra mig. Jeg har henvendt mig til utallige alternative behandlere i håbet om, at én af dem lå inde med en mirakelkur. At én af dem kunne hjælpe Mads. En alternativbehandler i Sverige, som jeg gennem længere tid har brugt, har hjulpet Mads på mange områder med et nøje sammensat vitamin- og mineraltilskud, men man får aldrig en læge eller fagperson til at anerkende den form for behandling. De forsøger altid at finde svaret for en bedring i andre ting. Jeg har forsøgt at stoppe med vitamintilskuddet for at teste effekten, og resultatet blev som ventet flere anfald, men ikke engang det vil en læge anerkende som en årsagssammenhæng. I deres verden findes der ikke mirakler eller anden behandling end den medicinske. Og for min skyld kan de mene, hvad de vil. Jeg ved, at det hjælper Mads. Men når jeg alligevel ikke er helt ligeglad, hænger det naturligvis sammen med, at en anerkendelse af den alternative behandlingsform ville gøre, at Mads’ behandling hos behandleren i Sverige kunne blive langt mere effektiv, hvis en læge også deltog. Kunne man forene de to behandlingsformer, tror jeg, at man ville få langt mere effektive resultater. Men nu er vores system en gang sådan, at man som hovedregel ikke forener det alternative med det medicinske, og sandsynligheden for at finde en læge med en anden indstilling er minimal, så derfor fortsætter jeg hos den svenske behandler og væbner mig med tålmodighed og tro på, at tiden nok skal hjælpe min søn. Mads og jeg skal nok vise dem alle, at de tog fejl. At han rummer så meget mere, end de alle går og tror.

     Nogle vil måske påstå, at jeg blot klynger mig til drømmen om, at Mads ikke er handicappet, og selvfølgelig gør jeg det, men ikke urealistisk. En ting har jeg lært i de sidste syv år, og det er at lytte til min intuition. Inderste inde ved jeg, hvad Mads rummer af muligheder, men når troen i ny og næ vakler, er det, fordi jeg alt for ofte bliver mødt med fagpersoners spolerende udtalelser. Med hovedet let på skrå, de medlidende øjne hvilende på én, og den lidt bedrevidende stemme, fortæller de mig, at nu må jeg ikke gå og bilde mig selv ind, at Mads for eksempel kommer til at tale. For det gør han i deres hoveder ikke. De kommer med en eller anden uholdbar udredning om, hvad der nok er forklaringen på hans manglende sproglige udvikling. Søger jeg derefter en forklaring på, hvorfor han havde en sprogudvikling fra 19 måneders alderen og cirka et år frem, kommer de med endnu en eller anden upræcis udredning. Og det kan jeg overhovedet ikke bruge til noget. Det, de samtidig siger til mig, er, at Mads aldrig får et sprog, så hvorfor blive ved med at søge det. En sådan holdning kan jeg ganske enkelt ikke acceptere. Jeg giver aldrig op. Mads skal nok få et sprog en dag. Han forstår jo alt, hvad man siger. Han har engang kunne sige noget, og i ny og næ kommer der et enkelt ord.

     Så hvorfor skulle muligheden ikke ligge der?

     Min tro på, at det er psykisk betinget, at Mads har en eller anden blokering, vil ingen høre på, og selvom jeg med talrige eksempler forsøger at argumentere for, at blokeringen måske kunne være forbundet med præstationsangst på grund af de gange, hvor enten jeg eller børnehaven har forsøgt at genskabe situationer, hvor Mads sagde et ord eller sang med på en sang, kan jeg mærke, at de alle inderst inde sidder og tænker: Stakkels hende. Hun lever i drømmen om det umulige.

     Og lige præcis den nedladenhed og medlidenhed hidser mig helt ufatteligt op. Den gør mig så vred, at jeg i et kort øjeblik bare håber, at Mads kommer til at tale, så jeg kan sige:

     »Hvad sagde jeg!«

     Men at være skadefro hjælper ikke, og inderst inde holder jeg fortsat fast i, at jeg ved bedst. Jeg kender Mads’ muligheder bedre end nogen anden, så de kan tænke, hvad de vil. Men i det øjeblik, hvor de kommer med deres mening og forklaring, mærker jeg igen magtesløsheden ruske i mig. Jeg vil så gerne have dem til at se det, jeg kan se i Mads. Jeg vil så gerne have dem til at tro på de samme muligheder i Mads, som jeg gør, men en fagpersons mening kan man aldrig ændre på. Jeg skal i hvert fald se det, før jeg tror det.

     Så selvom det til tider er svært at holde modet oppe, forsøger jeg ikke at blive for påvirket af andres udtalelser omkring Mads. Jeg fortsætter min egen kamp. Jeg bliver i troen på, at vi endnu kun har set en snert af det, Mads rummer. Men jeg skal være ærlig at indrømme, at jeg af og til synker hen i en drømmetilstand, hvor Mads løber rundt, rask som andre børn. Jeg forestiller mig, hvordan han ville se ud, hvad han ville sige, hvis han kunne tale, hvordan hans personlighed ville være, hvis han var normalt udviklet, og hvordan mit liv ville se ud, hvis Mads havde været et rask, lille barn. Jeg forsøger at forestille mig, at han ikke fejler noget, at han om lidt rejser sig op og løber mig i møde, at han kaster sig i mine arme, og i et væk fortæller om alt det, han har oplevet i dag. Selvfølgelig ved jeg, at mirakler ikke sker på den måde, men jeg er af den overbevisning, at hvis man tror stærkt nok på det, skabes fundamentet for, at ‘miraklet’ kan ske.

     Selvom jeg ikke ved, om det virker, forsøger jeg at heale Mads med mine hænder, når han sover. Jeg stryger ham over håret i forsøget på at stryge alt det “dårlige’ hjernevæv væk. Og jeg beder ham deroppe om hjælp, når magtesløsheden og frygten for fremtiden rusker i mig. Når jeg bliver frustreret og ulykkelig over, at jeg ikke kan stille noget op. Hvis én fortalte mig, at Mads ville blive rask, hvis jeg løb jorden rundt, ville jeg gøre det. Der er ikke det, jeg ikke ville gøre, for at min lille dreng kunne blive rask og ‘normal’. Men frustrationen ligger i ikke at vide, hvad jeg skal gøre.

     Følelsen af utilstrækkelighed. Følelsen af ikke at gøre nok for Mads, er nok den, der oftest udløser en forfærdelig dårlig samvittighed. Jeg er efterhånden blevet mester i at pine mig selv med alt det, jeg kunne gøre bedre. Jeg kan få dårlig samvittighed over det mindste. Tillader jeg mig for eksempel at nyde dagtimerne uden Mads, eller tiden, når han er hos sin far, vælter skyldfølelserne sommetider ind over mig i en grad, hvor jeg bare har lyst til at hente Mads med det samme. Jeg kan blive så vred, at jeg giver mig selv en verbal lussing, fordi jeg har tænkt på mig selv før Mads. Jeg får dårlig samvittighed, når jeg nogle gange har forsøgt at skjule Mads’ handicap, fordi jeg ville skåne mig selv for omverdenens øjne. Jeg har svært ved at acceptere, at jeg har forsøgt at tilsløre virkeligheden, som om jeg skammede mig over min egen søn. Det kan jeg simpelthen pine mig selv med i meget lang tid. Hvis der er nogen, jeg skammer mig over, er det mig selv. I hvert fald ikke Mads.

     Skal jeg være væk en aften, kan jeg få dårlig samvittighed over de timer, jeg har brugt på mig selv, som jeg i stedet for kunne have brugt sammen med Mads. Inderst inde ved jeg, at mit liv også er vigtigt. At min lykke er med til at give Mads et bedre liv, og det skal hertil siges, at jeg med tiden også er blevet bedre til at forklare mig selv, at jeg har brug for noget tid uden Mads til at samle kræfter og energi i. At den tid giver Mads en meget gladere og lykkeligere mor. Det tror jeg så på en gang imellem, mens det andre gange ikke er nok til at fjerne den dårlige samvittighed. Men jeg har jo også en kæreste, som forståeligt nok gerne vil have mig for sig selv en gang imellem, og som jeg også gerne vil have lidt tid sammen med, hvor det kun drejer sig om os to. Jeg ved, at det er vigtigt for et godt samliv, at man husker hinanden, og derfor forsøger jeg på bedste vis at bruge tiden uden Mads på min kæreste, men det er bare ikke altid, at det lykkes for mig at tømme mit hoved for spekulationer omkring Mads. Det er ikke altid, at det lykkes at slippe af med den tærende dårlige samvittighed. Men jeg forsøger. Og det er vel et eller andet sted begyndelsen på en ændring eller bedring.

     Forfærdeligt nok er der ingen grænser for, hvad jeg kan pine mig selv med. Og et eller andet sted undrer det mig, at jeg bliver ved, for jeg hader den følelse, som den dårlige samvittighed fylder mig med. Den er utrolig nedbrydende og fængslende i negativ forstand. Jeg føler mig fanget i vreden og skamfuldheden over, at der er noget, jeg ikke har gjort godt nok for Mads. Jeg har altid sagt, at jeg om ti år vil kunne sige, at jeg gjorde alt det bedste for ham. At jeg gav ham de rette omgivelser for at udvikle sig. At jeg ikke kunne have gjort det bedre. Og at han har udviklet sig mest muligt. Men problemet er, at jeg altid kan sætte en finger på et eller andet. Der er altid noget, jeg kunne have gjort anderledes, bedre og mere optimalt. Jeg møder hele tiden andre, som efter min mening gør mere for deres barn, som træner mere intensivt med deres barn, som har større overskud, og som afsøger området og verden for mulige behandlingsmetoder mere målrettet, end jeg gør. Og det giver mig en uudholdelig dårlig samvittighed, jeg ikke aner, hvad jeg skal stille op med. Når jeg en sjælden gang imellem lader min vrede og magtesløshed går ud over Mads, i form af at jeg skælder ud, har kortere lunte, bliver irritabel eller ser streng ud, overvældes jeg af en følelse, som fuldstændig æder mig op indefra. Jeg flydes med en desperation så voldsom og tilintetgørende, når jeg ser hans alvorlige, uforstående øjne, som bare ikke fatter, hvorfor mor er vred. Da føler jeg mig som verdens dårligste mor, og selvom jeg forsøger at forklare ham, at jeg ikke er vred på ham. At det ikke har noget med ham at gøre, men at mor er ked af det over noget andet. Selvom jeg undskylder over for ham og siger, at det var mors skyld, at jeg blev vred, føler jeg ikke, at det kompenserer for mit vredesudbrud. Jeg kan ikke trække min vrede tilbage. Mads vil altid have mindet om, at jeg en dag skældte ud uden grund, og det tilgiver jeg sjældent mig selv.

     Når Mads for eksempel sidder på toilettet og ikke har lavet ‘prut’ i flere dage og på ingen måde lægger op til, at der skal komme noget denne gang, føles kaoset indeni ustyrligt. For den kroniske forstoppelse, som Mads har på grund af al medicinen, giver ham flere anfald, hvis ikke han kommer regelmæssigt på toilettet, så efter en halv times tålmodig forklaring om, at han skal presse for at få noget ud, at han ellers får ondt i maven, føler jeg en voldsom afmagt vælte op i mig. Jeg føler en stor trang til at ruske i ham og råbe, at han for pokker skal presse og få lorten ud, men i stedet taler jeg med en bestemt, vred stemme, som får tårerne frem i hans øjne. Og da er det sket. På et øjeblik vendes afmagten, desperationen og vreden til dårlig samvittighed. Jeg bliver ganske ulykkelig. Det er, ligesom om en varme hastigt breder sig i min krop. Som om varmen hiver følelser af frygt, sorg og dårlig samvittighed ind over mig for til sidst at sætte sig som en hård unedbrydelig knude i min mave. Jeg skammer mig så voldsomt over min opførelse, at jeg efterlades med en følelse af utilstrækkelighed og afmagt, for Mads er jo blot en lille dreng. Han kan jo ikke gøre for, at han ikke forstår alt, hvad jeg forsøger at forklare ham. Han kan jo ikke gøre for, at han ikke blev det barn, jeg drømte om. Så når jeg lader min egen frustration og sorg gå ud over ham, hader jeg mig selv noget så inderligt. Det er drømmen om det perfekte barn, der støder sammen med den barske virkelighed. Det er det urokkelige håb om, at tingene kunne være anderledes, der, i kombination med sorgen og min til tider mangel på psykisk overskud, kulminerer. Jeg fyldes med indre råb om hjælp. Med indre råb om, at han skal være normal.

     Hvis bare, Mads var rask.

     Hvis bare, han ikke havde de vanskeligheder at kæmpe med, som han har.

     Hvis bare, han var som de andre børn.

     Hvis bare, han ikke havde epilepsi.

     Hvis bare, han kunne gå.

     Hvis bare, han kunne snakke.

     Hvis bare, han kunne det sammen som de andre jævnaldrende børn … så ville min drøm gå i opfyldelse. Så ville mit liv måske ikke være fyldt med så megen sorg.      

.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *